Ontwikkeling en implementatie van een door verpleegsters geleide complexe interventie die de betrokkenheid van familieleden bij patiënten met verworven hersenletsel of kwaadaardige hersentumor verbetert

Achtergrondverwanten van patiënten met verworven hersenletsel (ABI) of primaire kwaadaardige hersenkanker (WHO graad III en IV) worden vaak geconfronteerd met aanzienlijke zorgverlenende lasten, die het risico op angst en depressie verhogen. De toestand van de patiënt kan het dagelijkse leven van familieleden aanzienlijk veranderen, van wie velen de verantwoordelijkheden op lange termijn aannemen. Deze uitdagingen worden verergerd door de emotionele en praktische problemen waarmee gezinnen worden geconfronteerd, vooral wanneer patiënten significante cognitieve, fysieke en emotionele stoornissen ervaren. In gevallen van ABI zijn familieleden vaak getuige van een geleidelijke of plotselinge achteruitgang van het functioneren van de patiënt, wat leidt tot een diepgaand gevoel van verlies en een verschuiving in gezinsrollen. Evenzo worden familieleden van patiënten met PMBT geconfronteerd met de snelle progressie van de ziekte, die een constante aanpassing van hun zorgverantwoordelijkheden vereist.

Ondanks deze uitdagingen onderstreept onderzoek het belang van het betrekken van familieleden bij de zorg en behandeling van de patiënt, omdat is aangetoond dat deze betrokkenheid de resultaten van de patiënt en gezinstevredenheid verbetert. Bovendien bevordert het een betere communicatie en samenwerking tussen zorgverleners en gezinnen, wat essentieel is voor het revalidatieproces. Denemarken mist momenteel echter een gevalideerd hulpmiddel om de diverse behoeften van familieleden tijdens behandeling en revalidatie te beoordelen, gezien hun individuele middelen en capaciteiten. Deze kloof laat zorgverleners zonder gestandaardiseerd middel om familieleden te betrekken op een manier die zowel zinvol als gunstig is voor het herstel van de patiënt.

Bovendien hebben geen interventiestudies specifiek gericht op de actieve betrokkenheid van familieleden van patiënten met ABI of PMBT om directe ondersteuning te bieden aan familieleden en de patiënt indirect ten goede te komen. Gezien de groeiende hoeveelheid bewijsmateriaal dat het belang van op maat gemaakte ondersteuning voor familieleden benadrukt, is er een dringende behoefte aan een gestructureerde en evidence-based aanpak die tegemoet kan komen aan de verschillende behoeften van gezinnen in verschillende klinische omgevingen.

Doel Het primaire doel van deze studie is het ontwikkelen, besturen en evalueren van een tool die is ontworpen om de gevarieerde behoeften en middelen van familieleden te identificeren en aan te pakken. Deze tool zal ervoor zorgen dat de betrokkenheidsbehoeften van familieleden worden beoordeeld tijdens de behandeling en revalidatie van de patiënt. In het bijzonder zal de tool helpen bij het identificeren van de unieke uitdagingen waarmee familieleden worden geconfronteerd op basis van hun sociaal-economische, emotionele en praktische omstandigheden, waardoor een gepersonaliseerd ondersteuningskader wordt geboden. Deze systematische benadering is bedoeld om de zorgverlener te verminderen, het welzijn van familieleden te verbeteren en het algehele revalidatieproces voor de patiënt te verbeteren.

Methoden De interventie is ontwikkeld met behulp van het kader van de Medical Research Council voor complexe interventies, met een focus op de deelname van zowel familieleden als professionals in de gezondheidszorg. Het ontwikkelingsproces was iteratief, met theoretische modellen, evidence-based praktijken en praktische inzichten uit zorgcontexten. Gegevens werden verzameld door scoping -beoordelingen, veldobservaties en discussies met familieleden en verpleegkundigen in zeven gezondheidszorgeenheden in twee regio's van Denemarken. Deze discussies boden verschillende perspectieven op de uitdagingen waarmee familieleden in verschillende klinische omgevingen worden geconfronteerd, inclusief de specifieke behoeften van gezinnen die omgaan met ABI en glioblastoma.

Door dit proces werd het duidelijk dat familieleden een breed scala aan behoeften ervaren, van emotionele en psychologische ondersteuning tot praktische hulp bij zorgtaken. Deze input had rechtstreeks invloed op het ontwerp van de interventie, waardoor het zowel uitgebreid en reageert op de verschillende omstandigheden van gezinnen.

Resultaat

De interventie bestaat uit vijf belangrijke componenten:

1. Verpleegkundigenopleiding: zorgverleners uitrusten om familieleden beter te ondersteunen en te betrekken bij de zorg van de patiënt.
2. Een dialoogtool: voor gestructureerde gesprekken tussen professionals in de gezondheidszorg en familieleden om aan specifieke behoeften te voldoen.
3. Een relatief-aan-relatieve lijst: tips voor het navigeren van het gezondheidszorgsysteem, inclusief richtlijnen voor toegang tot beschikbare middelen, zoals financiële ondersteuning, sociale diensten en belangenbehartiging van de patiënt, die kunnen helpen de druk op gezinnen te verlichten.
4. Videobronnen voor zorgverleners: een video waarin de achtergrond en de reden voor de interventie worden uitgelegd, met verhalen van familieleden die hun ervaringen delen.
5. Richtlijnen voor het documenteren van relatieve betrokkenheid bij het elektronische gezondheidsdossier van de patiënt: gestandaardiseerde tracking van relatieve participatie in zorg.

Een panel van 18 familieleden, geselecteerd op basis van geografische locatie, leeftijd en geslacht, heeft bijgedragen aan de ontwikkeling en evaluatie van de interventie. Hun rollen varieerden van informanten tot adviseurs, feedback geven over activiteiten, het verfijnen van ideeën en het helpen bij het creëren van materialen, zoals video's en de relatief-relatieve lijst. Bovendien speelden ze een cruciale rol bij het trainen van verpleegkundigen, zodat de interventie aan de behoeften van gezinnen voldeed in een real-world context in de gezondheidszorg.

Van klinische perspectieven wordt verwacht dat het gestandaardiseerde tool systematisch de behoeften en middelen van familieleden zal beoordelen, waardoor op maat gemaakte ondersteuning wordt gewaarborgd volgens hun omstandigheden. Door te erkennen dat familieleden van patiënten met ABI en PMBT verschillende behoeften hebben op basis van hun persoonlijke situatie en beschikbare middelen, is de tool als doel een meer gepersonaliseerde en effectieve interventie te bieden. Verwacht wordt dat deze gepersonaliseerde aanpak de relatieve tevredenheid zal verbeteren, hun gevoel van keuzevrijheid in de zorgverlener zal verbeteren en bijdraagt ​​aan het revalidatieproces voor de patiënt.

De interventie is ook bedoeld om de communicatie en samenwerking tussen familieleden en professionals in de gezondheidszorg te verbeteren. Door het bevorderen van een meer ondersteunende omgeving voor zowel patiënten als families, wordt verwacht dat de interventie zal leiden tot betere zorgresultaten, grotere gezinstevredenheid en een efficiënter gezondheidszorgproces. Uiteindelijk zal dit bijdragen aan een algemene verbetering van de revalidatie van de patiënt en de langdurige kwaliteit van leven.