Desarrollo e implementación de una intervención compleja liderada por una enfermera que mejora la participación de familiares para pacientes con lesión cerebral adquirida o tumor cerebral maligno

Los parientes de antecedentes de pacientes con lesión cerebral adquirida (ABI) o cáncer cerebral maligno primario (Grado III y IV) a menudo enfrentan cargas de cuidado sustanciales, lo que aumenta el riesgo de ansiedad y depresión. La condición del paciente puede alterar significativamente la vida cotidiana de los familiares, muchos de los cuales asumen responsabilidades de cuidado a largo plazo. Estos desafíos se ven agravados por las dificultades emocionales y prácticas que enfrentan las familias, particularmente cuando los pacientes experimentan impedimentos cognitivos, físicos y emocionales significativos. En casos de ABI, los familiares a menudo son testigos de una disminución gradual o repentina en el funcionamiento del paciente, lo que lleva a una profunda sensación de pérdida y un cambio en los roles familiares. Del mismo modo, los familiares de pacientes con PMBT se enfrentan a la rápida progresión de la enfermedad, lo que exige un ajuste constante a sus responsabilidades de cuidado.

A pesar de estos desafíos, la investigación subraya la importancia de involucrar a los familiares en el cuidado y el tratamiento del paciente, ya que se ha demostrado que esta participación mejora los resultados del paciente y la satisfacción familiar. Además, promueve una mejor comunicación y colaboración entre los profesionales de la salud y las familias, lo cual es esencial para el proceso de rehabilitación. Sin embargo, Dinamarca actualmente carece de una herramienta validada para evaluar las diversas necesidades de los familiares durante el tratamiento y la rehabilitación, considerando sus recursos y capacidades individuales. Esta brecha deja a los profesionales de la salud sin un medio estandarizado para involucrar a familiares de una manera que sea significativa y beneficiosa para la recuperación del paciente.

Además, ningún estudio de intervención se ha dirigido específicamente a la participación activa de los familiares de pacientes con ABI o PMBT para proporcionar apoyo directo a los familiares y beneficiar indirectamente al paciente. Dado el creciente cuerpo de evidencia que destaca la importancia del apoyo personalizado para los familiares, existe una necesidad urgente de un enfoque estructurado y basado en la evidencia que pueda abordar las diversas necesidades de las familias en diferentes entornos clínicos.

Propósito El objetivo principal de este estudio es desarrollar, pilotar y evaluar una herramienta diseñada para identificar y abordar las variadas necesidades y recursos de los familiares. Esta herramienta asegurará que las necesidades de participación de los familiares se evalúen durante todo el tratamiento y la rehabilitación del paciente. Específicamente, la herramienta ayudará a identificar los desafíos únicos que enfrentan los familiares en función de sus circunstancias socioeconómicas, emocionales y prácticas, proporcionando así un marco de apoyo personalizado. Este enfoque sistemático tiene como objetivo reducir la tensión del cuidador, mejorar el bienestar de los familiares y mejorar el proceso general de rehabilitación para el paciente.

Métodos La intervención se desarrolló utilizando el marco del Consejo de Investigación Médica para intervenciones complejas, con un enfoque en la participación de familiares y profesionales de la salud. El proceso de desarrollo fue iterativo, incorporando modelos teóricos, prácticas basadas en evidencia y ideas prácticas de contextos de cuidado. Los datos se recopilaron a través de revisiones de alcance, observaciones de campo y discusiones con familiares y enfermeras en siete unidades de atención médica en dos regiones de Dinamarca. Estas discusiones proporcionaron diversas perspectivas sobre los desafíos que enfrentan los familiares en diferentes entornos clínicos, incluidas las necesidades específicas de las familias que enfrentan ABI y glioblastoma.

A través de este proceso, se hizo evidente que los familiares experimentan una amplia gama de necesidades, desde apoyo emocional y psicológico hasta asistencia práctica con tareas de cuidado. Este aporte influyó directamente en el diseño de la intervención, asegurando que fuera integral y receptivo a las diferentes circunstancias de las familias.

Resultados

La intervención consta de cinco componentes clave:

1. Educación de la enfermera: equipar a los profesionales de la salud para mejor apoyar e involucrar a familiares bajo el cuidado del paciente.
2. Una herramienta de diálogo: para conversaciones estructuradas entre profesionales de la salud y familiares para abordar las necesidades específicas.
3. Una lista relativa a relativa: consejos para navegar por el sistema de salud, incluida la orientación sobre cómo acceder a los recursos disponibles, como apoyo financiero, servicios sociales y grupos de defensa de los pacientes, que pueden ayudar a aliviar la tensión en las familias.
4. Recursos de video para cuidadores: un video que explica los antecedentes y la justificación de la intervención, con historias de familiares que comparten sus experiencias.
5. Directrices para documentar la participación relativa en el registro electrónico de salud del paciente: seguimiento estandarizado de la participación relativa en la atención.

Un panel de 18 parientes, seleccionado basado en la ubicación geográfica, la edad y el género, contribuyó al desarrollo y la evaluación de la intervención. Sus roles iban desde informantes hasta asesores, proporcionando comentarios sobre actividades, refinar ideas y asistir en la creación de materiales, como videos y la lista relativa a relativa. Además, jugaron un papel crucial en la capacitación de enfermeras, asegurando que la intervención satisfaga las necesidades de las familias en un contexto de salud del mundo real.

Perspectivas clínicas Se espera que la herramienta estandarizada evalúe sistemáticamente las necesidades y recursos de los familiares, asegurando el apoyo personalizado de acuerdo con sus circunstancias. Al reconocer que los familiares de pacientes con ABI y PMBT tienen diferentes necesidades basadas en su situación personal y recursos disponibles, la herramienta tiene como objetivo ofrecer una intervención más personalizada y efectiva. Se prevé que este enfoque personalizado mejore la satisfacción relativa, mejore su sentido de agencia en el papel de cuidado y contribuya al proceso de rehabilitación para el paciente.

La intervención también tiene como objetivo mejorar la comunicación y la colaboración entre familiares y profesionales de la salud. Al fomentar un entorno más de apoyo tanto para los pacientes como para las familias, se espera que la intervención conduzca a mejores resultados de atención, mayor satisfacción familiar y un proceso de salud más eficiente. En última instancia, esto contribuirá a una mejora general en la rehabilitación del paciente y la calidad de vida a largo plazo.