간호사 주도의 복잡한 개입의 개발 및 구현 뇌 손상 또는 악성 뇌종양 환자에 대한 친척의 관여를 향상시킵니다.

획득 한 뇌 손상 (ABI) 또는 1 차 악성 뇌암 (WHO 등급 III 및 IV)을 가진 환자의 배경 친척은 종종 상당한 치료 부담에 직면하여 불안과 우울증의 위험을 증가시킵니다. 환자의 상태는 친척의 일상 생활을 크게 바꿀 수 있으며, 많은 사람들이 장기 간병인 책임을 맡고 있습니다. 이러한 도전은 특히 환자가 상당한인지 적, 신체적, 정서적 장애를 경험할 때 가족이 직면 한 정서적, 실질적인 어려움에 의해 악화됩니다. ABI의 경우, 친척은 종종 환자의 기능이 점진적으로 또는 갑자기 감소하는 것을 목격하여 심오한 상실감과 가족 역할의 변화를 초래합니다. 마찬가지로, PMBT 환자의 친척은 질병의 빠른 진행에 직면하여 간병인의 책임에 지속적으로 조정해야합니다.

이러한 도전에도 불구하고, 연구는 환자의 치료 및 치료에 친척이 참여하는 것의 중요성을 강조합니다.이 참여는 환자의 결과와 가족 만족도를 향상시키는 것으로 나타났습니다. 또한, 의료 전문가와 가족 간의 더 나은 의사 소통과 협력을 촉진하며, 이는 재활 과정에 필수적입니다. 그러나 덴마크는 현재 개별 자원과 역량을 고려하여 치료 및 재활 중에 친척의 다양한 요구를 평가할 수있는 검증 된 도구가 부족합니다. 이러한 격차는 의료 전문가가 표준화 된 수단없이 환자의 회복에 의미 있고 유익한 방식으로 친척을 참여시키는 수단을 남깁니다.

또한, 중재 연구는 특히 친척에게 직접적인 지원을 제공하고 간접적으로 환자에게 혜택을주기 위해 ABI 또는 PMBT 환자의 친척의 적극적인 참여를 목표로하지 않았다. 친척에 대한 맞춤형 지원의 중요성을 강조하는 증거가 점점 커지면, 다른 임상 환경에서 가족의 다양한 요구를 해결할 수있는 구조화되고 증거 기반 접근법이 절실히 필요합니다.

목적이 연구의 주요 목표는 친척의 다양한 요구와 자원을 식별하고 해결하도록 설계된 도구를 개발, 시범 및 평가하는 것입니다. 이 도구는 환자의 치료 및 재활 전반에 걸쳐 친척의 참여 요구가 평가되도록합니다. 구체적으로,이 도구는 사회 경제적, 정서적, 실용적인 상황에 따라 친척들이 직면 한 독특한 도전을 식별하여 개인화 된 지원 프레임 워크를 제공합니다. 이 체계적인 접근법은 간병인 변형을 줄이고, 친척의 복지를 향상 시키며, 환자의 전반적인 재활 과정을 향상시키는 것을 목표로합니다.

방법 중재는 친척과 의료 전문가의 참여에 중점을 둔 복잡한 개입을위한 의료 연구위원회의 프레임 워크를 사용하여 개발되었습니다. 개발 과정은 이론적 모델, 증거 기반 관행 및 간병 맥락의 실질적인 통찰력을 통합하여 반복적이었습니다. 덴마크의 2 개 지역에있는 7 개의 의료 단위의 친척 및 간호사와의 범위 검토, 현장 관찰 및 토론을 통해 데이터가 수집되었습니다. 이러한 논의는 ABI 및 교 모세포종에 대처하는 가족의 특정 요구를 포함하여 다른 임상 환경에서 친척이 직면 한 도전에 대한 다양한 관점을 제공했습니다.

이 과정을 통해 친척들은 정서적, 심리적 지원에서부터 간병 과제에 대한 실질적인 지원에 이르기까지 광범위한 요구를 경험한다는 것이 분명해졌습니다. 이 입력은 개입의 설계에 직접적인 영향을 미쳐 가족의 다양한 환경에 포괄적이고 반응 할 수 있도록합니다.

결과

중재는 5 가지 주요 구성 요소로 구성됩니다.

1. 간호사 교육 : 환자의 치료에 친척을 더 잘 지원하고 참여시키기 위해 의료 전문가를 장비합니다.
2. 대화 도구 : 특정 요구를 해결하기 위해 의료 전문가와 친척 간의 구조화 된 대화.
3. 상대적으로 대립하는 목록 : 가족의 부담을 완화시키는 데 도움이 될 수있는 재정 지원, 사회 서비스 및 환자 옹호 단체와 같은 가용 자원에 액세스하는 방법에 대한 지침을 포함하여 의료 시스템 탐색을위한 팁.
4. 간병인을위한 비디오 자료 : 중재의 배경과 근거를 설명하는 비디오, 친척들의 경험을 공유하는 이야기를 특징으로합니다.
5. 환자의 전자 건강 기록에 상대적 참여를 문서화하기위한 지침 : 치료에 상대적 참여의 표준화 된 추적.

지리적 위치, 연령 및 성별에 따라 선정 된 18 명의 친척 패널은 중재의 개발 및 평가에 기여했습니다. 그들의 역할은 정보원에서 고문, 활동에 대한 피드백을 제공하고, 아이디어를 정제하며, 비디오 및 상대-관계 목록과 같은 자료 생성 지원에 이르기까지 다양했습니다. 또한, 그들은 간호사를 훈련시키는 데 중요한 역할을했으며, 개입이 실제 건강 관리 상황에서 가족의 요구를 충족 시켰습니다.

임상 적 관점 표준화 된 도구는 친척의 요구와 자원을 체계적으로 평가하여 상황에 따라 맞춤형 지원을 보장 할 것으로 예상됩니다. ABI 및 PMBT 환자의 친척이 개인 상황과 가용 자원에 따라 다른 요구가 있다는 것을 인식 함으로써이 도구는보다 개인화되고 효과적인 개입을 제공하는 것을 목표로합니다. 이 개인화 된 접근 방식은 상대적 만족도를 향상시키고, 간병인 역할에서 선택 의지를 향상 시키며, 환자의 재활 과정에 기여할 것으로 예상됩니다.

이 중재는 또한 친척과 의료 전문가 간의 의사 소통과 협력을 개선하는 것을 목표로합니다. 환자와 가족 모두에게보다지지적인 환경을 조성함으로써 개입은 더 나은 치료 결과, 가족 만족도가 높고보다 효율적인 의료 과정으로 이어질 것으로 예상됩니다. 궁극적으로 이것은 환자의 재활과 장기적인 삶의 질의 전반적인 개선에 기여할 것입니다.