Utvikling og implementering av en sykepleierledet kompleks intervensjon som forbedrer involvering av pårørende til pasienter med ervervet hjerneskade eller ondartet hjernesvulst

Bakgrunns slektninger til pasienter med ervervet hjerneskade (ABI) eller primær ondartet hjernekreft (WHO Grad III og IV) står ofte overfor betydelige omsorgsbyrder, noe som øker risikoen for angst og depresjon. Pasientens tilstand kan endre daglige livene til pårørende betydelig, hvorav mange påtar seg langsiktige omsorgsansvar. Disse utfordringene blir forsterket av de emosjonelle og praktiske vanskene som familier står overfor, spesielt når pasienter opplever betydelige kognitive, fysiske og emosjonelle svekkelser. I tilfeller av ABI er pårørende ofte vitne til en gradvis eller plutselig nedgang i pasientens funksjon, noe som fører til en dyp følelse av tap og et skifte i familiens roller. Tilsvarende blir pårørende til pasienter med PMBT møtt med den raske progresjonen av sykdommen, som krever konstant tilpasning til deres omsorgsansvar.

Til tross for disse utfordringene, understreker forskningen viktigheten av å involvere pårørende i pasientens omsorg og behandling, ettersom dette involvering har vist seg å forbedre pasientresultatene og familietilfredsheten. Videre fremmer det bedre kommunikasjon og samarbeid mellom helsepersonell og familier, noe som er viktig for rehabiliteringsprosessen. Imidlertid mangler Danmark for øyeblikket et validert verktøy for å vurdere de forskjellige behovene til pårørende under behandling og rehabilitering, med tanke på deres individuelle ressurser og kapasitet. Dette gapet etterlater helsepersonell uten standardisert middel til å engasjere slektninger på en måte som er både meningsfull og gunstig for pasientens bedring.

Videre har ingen intervensjonsstudier spesifikt målrettet aktivt engasjement av pårørende til pasienter med ABI eller PMBT for å gi direkte støtte til pårørende og indirekte til gode for pasienten. Gitt det voksende bevismaterialet som fremhever viktigheten av skreddersydd støtte til pårørende, er det et presserende behov for en strukturert og evidensbasert tilnærming som kan imøtekomme de forskjellige behovene til familier i forskjellige kliniske omgivelser.

Formål Det primære målet med denne studien er å utvikle, pilotere og evaluere et verktøy designet for å identifisere og imøtekomme de forskjellige behovene og ressursene til pårørende. Dette verktøyet vil sikre at involveringsbehovene til pårørende blir vurdert gjennom pasientens behandling og rehabilitering. Spesifikt vil verktøyet bidra til å identifisere de unike utfordringene som slektninger står overfor basert på deres sosioøkonomiske, emosjonelle og praktiske omstendigheter, og dermed gi et personlig støttramme. Denne systematiske tilnærmingen tar sikte på å redusere omsorgspersonens belastning, forbedre trivselen til slektninger og forbedre den generelle rehabiliteringsprosessen for pasienten.

Metoder Intervensjonen ble utviklet ved bruk av Medical Research Councils rammeverk for komplekse intervensjoner, med fokus på deltakelse fra både pårørende og helsepersonell. Utviklingsprosessen var iterativ, og inkorporerte teoretiske modeller, evidensbasert praksis og praktisk innsikt fra omsorgssammenhenger. Data ble samlet gjennom scoping -anmeldelser, feltobservasjoner og diskusjoner med pårørende og sykepleiere over syv helseenheter i to regioner i Danmark. Disse diskusjonene ga forskjellige perspektiver på utfordringene som slektninger står overfor i forskjellige kliniske omgivelser, inkludert de spesifikke behovene til familier som takler ABI og glioblastoma.

Gjennom denne prosessen ble det tydelig at pårørende opplever et bredt spekter av behov, fra emosjonell og psykologisk støtte til praktisk hjelp med omsorgsoppgaver. Denne innspillet påvirket direkte utformingen av intervensjonen, og sikret at den ville være både omfattende og lydhør overfor familiens varierende omstendigheter.

Resultater

Intervensjonen består av fem viktige komponenter:

1. Sykepleierutdanning: Utstyr av helsepersonell for å bedre støtte og involvere pårørende i pasientens omsorg.
2. Et dialogverktøy: for strukturerte samtaler mellom helsepersonell og pårørende for å imøtekomme spesifikke behov.
3. En relativ-til-relativ liste: Tips for å navigere i helsevesenet, inkludert veiledning om hvordan du får tilgang til tilgjengelige ressurser, for eksempel økonomisk støtte, sosiale tjenester og pasientadvokatgrupper, som kan bidra til å lindre belastningen på familier.
4. Videoressurser for omsorgspersoner: En video som forklarer bakgrunnen og begrunnelsen for intervensjonen, med historier fra pårørende som deler sine erfaringer.
5. Retningslinjer for å dokumentere relativ involvering i pasientens elektroniske helsejournal: Standardisert sporing av relativ deltakelse i omsorg.

Et panel med 18 pårørende, valgt basert på geografisk beliggenhet, alder og kjønn, bidro til utvikling og evaluering av intervensjonen. Rollene deres varierte fra informanter til rådgivere, og ga tilbakemelding om aktiviteter, foredling av ideer og hjalp til med å lage materialer, for eksempel videoer og den relative-til-relative listen. I tillegg spilte de en avgjørende rolle i å trene sykepleiere, og sørget for at intervensjonen oppfylte behovene til familier i en helsetjenester i den virkelige verden.

Kliniske perspektiver Det standardiserte verktøyet forventes systematisk å vurdere behovene og ressursene til pårørende, og sikre skreddersydd støtte i henhold til omstendighetene deres. Ved å erkjenne at pårørende til pasienter med ABI og PMBT har forskjellige behov basert på deres personlige situasjon og tilgjengelige ressurser, har verktøyet som mål å tilby et mer personlig og effektivt inngrep. Denne personlige tilnærmingen forventes å forbedre relativ tilfredshet, forbedre deres følelse av byrå i omsorgsrollen og bidra til rehabiliteringsprosessen for pasienten.

Intervensjonen har også som mål å forbedre kommunikasjonen og samarbeidet mellom pårørende og helsepersonell. Ved å fremme et mer støttende miljø for både pasienter og familier, forventes intervensjonen å føre til bedre omsorgsresultater, større familietilfredshet og en mer effektiv helseprosess. Til syvende og sist vil dette bidra til en generell forbedring i pasientens rehabilitering og langsiktig livskvalitet.