Desenvolvimento e implementação de uma intervenção complexa liderada por enfermeiras, aumentando o envolvimento de parentes em pacientes com lesão cerebral adquirida ou tumor cerebral maligno

Antecedentes parentes de pacientes com lesão cerebral adquirida (ABI) ou câncer de cérebro maligno primário (OMS grau III e IV) frequentemente enfrenta encargos substanciais de cuidar, o que aumenta o risco de ansiedade e depressão. A condição do paciente pode alterar significativamente a vida diária dos parentes, muitos dos quais assumem responsabilidades de cuidados de longo prazo. Esses desafios são agravados pelas dificuldades emocionais e práticas enfrentadas pelas famílias, principalmente quando os pacientes sofrem deficiências cognitivas, físicas e emocionais significativas. Nos casos de ABI, os parentes geralmente testemunham um declínio gradual ou repentino no funcionamento do paciente, levando a um profundo sentimento de perda e uma mudança nos papéis da família. Da mesma forma, parentes de pacientes com PMBT são confrontados com a rápida progressão da doença, o que exige ajuste constante às suas responsabilidades de cuidar.

Apesar desses desafios, a pesquisa ressalta a importância de envolver parentes nos cuidados e tratamento do paciente, pois esse envolvimento demonstrou melhorar os resultados dos pacientes e a satisfação da família. Além disso, promove uma melhor comunicação e colaboração entre profissionais de saúde e famílias, o que é essencial para o processo de reabilitação. No entanto, a Dinamarca não possui uma ferramenta validada para avaliar as diversas necessidades de parentes durante o tratamento e a reabilitação, considerando seus recursos e capacidades individuais. Essa lacuna deixa os profissionais de saúde sem um meio padronizado de envolver parentes de uma maneira significativa e benéfica para a recuperação do paciente.

Além disso, nenhum estudo de intervenção direcionou especificamente o envolvimento ativo de parentes de pacientes com ABI ou PMBT para fornecer apoio direto a parentes e beneficiar indiretamente o paciente. Dado o crescente corpo de evidências que destaca a importância do apoio personalizado para parentes, há uma necessidade urgente de uma abordagem estruturada e baseada em evidências que pode atender às necessidades variadas das famílias em diferentes contextos clínicos.

Objetivo O objetivo principal deste estudo é desenvolver, pilotar e avaliar uma ferramenta projetada para identificar e atender às variadas necessidades e recursos dos parentes. Essa ferramenta garantirá que as necessidades de envolvimento dos parentes sejam avaliados durante todo o tratamento e reabilitação do paciente. Especificamente, a ferramenta ajudará a identificar os desafios únicos enfrentados por parentes com base em suas circunstâncias socioeconômicas, emocionais e práticas, fornecendo assim uma estrutura de suporte personalizada. Essa abordagem sistemática visa reduzir a tensão do cuidador, melhorar o bem-estar dos parentes e aprimorar o processo geral de reabilitação para o paciente.

Métodos A intervenção foi desenvolvida usando a estrutura do Conselho de Pesquisa Médica para intervenções complexas, com foco na participação de parentes e profissionais de saúde. O processo de desenvolvimento era iterativo, incorporando modelos teóricos, práticas baseadas em evidências e insights práticos dos contextos de cuidar. Os dados foram coletados através de revisões de escopo, observações de campo e discussões com parentes e enfermeiros em sete unidades de saúde em duas regiões da Dinamarca. Essas discussões forneceram diversas perspectivas sobre os desafios enfrentados por parentes em diferentes contextos clínicos, incluindo as necessidades específicas das famílias que lidam com ABI e glioblastoma.

Por esse processo, tornou -se evidente que os parentes experimentam uma ampla gama de necessidades, do apoio emocional e psicológico a assistência prática com as tarefas de cuidar. Essa entrada influenciou diretamente o design da intervenção, garantindo que seria abrangente e responsiva às circunstâncias variadas das famílias.

Resultados

A intervenção consiste em cinco componentes principais:

1. Educação de enfermagem: Equipe os profissionais de saúde para melhor apoiar e envolver parentes nos cuidados do paciente.
2. Uma ferramenta de diálogo: para conversas estruturadas entre profissionais de saúde e parentes para atender às necessidades específicas.
3. Uma lista relativa a relativa: dicas para navegar no sistema de saúde, incluindo orientações sobre como acessar recursos disponíveis, como apoio financeiro, serviços sociais e grupos de defesa de pacientes, que podem ajudar a aliviar a tensão sobre as famílias.
4. Recursos de vídeo para os cuidadores: um vídeo explicando os antecedentes e a lógica da intervenção, apresentando histórias de parentes compartilhando suas experiências.
5. Diretrizes para documentar o envolvimento relativo no registro eletrônico de saúde do paciente: rastreamento padronizado da participação relativa no atendimento.

Um painel de 18 parentes, selecionado com base na localização geográfica, idade e sexo, contribuiu para o desenvolvimento e avaliação da intervenção. Seus papéis variaram de informantes a consultores, fornecendo feedback sobre atividades, refinando idéias e auxiliando na criação de materiais, como vídeos e a lista relativa a-relativa. Além disso, eles desempenharam um papel crucial no treinamento de enfermeiros, garantindo que a intervenção atendesse às necessidades das famílias em um contexto de saúde do mundo real.

Perspectivas clínicas A ferramenta padronizada deverá avaliar sistematicamente as necessidades e os recursos dos parentes, garantindo suporte personalizado de acordo com suas circunstâncias. Ao reconhecer que parentes de pacientes com ABI e PMBT têm necessidades diferentes com base em sua situação pessoal e nos recursos disponíveis, a ferramenta visa oferecer uma intervenção mais personalizada e eficaz. Prevê -se que essa abordagem personalizada melhore a satisfação relativa, aprimore seu senso de agência no papel de cuidar e contribua para o processo de reabilitação para o paciente.

A intervenção também visa melhorar a comunicação e a colaboração entre parentes e profissionais de saúde. Ao promover um ambiente mais solidário para pacientes e famílias, espera -se que a intervenção leve a melhores resultados de cuidados, maior satisfação familiar e um processo de saúde mais eficiente. Por fim, isso contribuirá para uma melhoria geral na reabilitação do paciente e na qualidade de vida a longo prazo.