Разработка и реализация сложного вмешательства под руководством медсестры, усиливающего участие родственников к пациентам с приобретенной травмой головного мозга или злокачественной опухоли головного мозга

Фоновые родственники пациентов с приобретенной травмой головного мозга (ABI) или первичным злокачественным раком головного мозга (ВОЗ III и IV) часто сталкиваются с существенным бременем ухода, которые увеличивают риск беспокойства и депрессии. Состояние пациента может значительно изменить повседневную жизнь родственников, многие из которых несут долгосрочные обязанности по уходу. Эти проблемы усугубляются эмоциональными и практическими трудностями, с которыми сталкиваются семьи, особенно когда пациенты испытывают значительные когнитивные, физические и эмоциональные нарушения. В случаях ABI родственники часто свидетельствуют о постепенном или внезапном снижении функционирования пациента, что приводит к глубокому чувству потери и изменению семейных ролей. Аналогичным образом, родственники пациентов с PMBT сталкиваются с быстрым прогрессированием заболевания, что требует постоянной корректировки их обязанностей по уходу.

Несмотря на эти проблемы, исследования подчеркивают важность вовлечения родственников к лечению и лечению пациента, так как было показано, что это участие улучшает результаты пациента и удовлетворенность в семье. Кроме того, это способствует лучшему общению и сотрудничеству между медицинскими работниками и семьями, что важно для процесса реабилитации. Тем не менее, в настоящее время Дании не хватает подтвержденного инструмента для оценки разнообразных потребностей родственников во время лечения и реабилитации, учитывая их отдельные ресурсы и возможности. Этот разрыв оставляет медицинских работников без стандартизированного средства для привлечения родственников таким образом, чтобы это было значимым и полезным для выздоровления пациента.

Кроме того, никакие исследования вмешательства не нацелены на активное участие родственников пациентов с ABI или PMBT, чтобы обеспечить прямую поддержку родственникам и косвенно приносит пользу пациенту. Учитывая растущее количество доказательств, которые подчеркивают важность адаптированной поддержки для родственников, существует неотложная необходимость в структурированном и основанном на фактических данных подхода, который может удовлетворить различные потребности семей в различных клинических условиях.

Цель Основной целью данного исследования является разработка, пилот и оценка инструмента, предназначенного для выявления и удовлетворения различных потребностей и ресурсов родственников. Этот инструмент обеспечит оценку потребностей родственников на протяжении всего лечения и реабилитации пациента. В частности, инструмент поможет определить уникальные проблемы, с которыми сталкиваются родственники, основанные на их социально-экономических, эмоциональных и практических обстоятельствах, тем самым обеспечивая индивидуальную структуру поддержки. Этот систематический подход направлен на снижение напряжения ухода за больными, улучшить благополучие родственников и улучшить общий процесс реабилитации для пациента.

Методы. Вмешательство было разработано с использованием структуры Совета медицинских исследований для сложных вмешательств, с акцентом на участие как родственников, так и медицинских работников. Процесс разработки был итеративным, включал теоретические модели, основанные на фактических данных практики и практические идеи контекста заботы. Данные были собраны посредством обзоров обзоров, полевых наблюдений и дискуссий с родственниками и медсестрами в семи подразделениях здравоохранения в двух регионах Дании. Эти дискуссии дали разнообразные взгляды на проблемы, с которыми сталкиваются родственники в различных клинических условиях, включая конкретные потребности семей, справляющихся с ABI и глиобластомой.

Благодаря этому процессу стало очевидно, что родственники испытывают широкий спектр потребностей, от эмоциональной и психологической поддержки до практической помощи с задачами по уходу. Этот вход непосредственно повлиял на дизайн вмешательства, гарантируя, что оно будет как всеобъемлющим и отзывчивым к различным обстоятельствам семей.

Результаты

Вмешательство состоит из пяти ключевых компонентов:

1. Образование медсестры: оснащение медицинским работникам для лучшей поддержки и привлечения родственников к уходу за пациентом.
2. Инструмент диалога: для структурированных разговоров между медицинскими работниками и родственниками для удовлетворения конкретных потребностей.
3. Относительный список: Советы по навигации по системе здравоохранения, включая руководство о том, как получить доступ к доступным ресурсам, такие как финансовая поддержка, социальные услуги и группы защиты пациентов, которые могут помочь смягчить нагрузку на семьи.
4. Видео ресурсы для лиц, осуществляющих уход,: видео, объясняющее фон и обоснование вмешательства, в которых рассказываются истории от родственников, которые делятся своим опытом.
5. Руководящие принципы документирования относительного участия в электронном медицинском карте пациента: стандартизированное отслеживание относительного участия в медицинской помощи.

Группа из 18 родственников, отобранная на основе географического положения, возраста и пола, способствовала разработке и оценке вмешательства. Их роли варьировались от информаторов до консультантов, предоставляя отзывы о деятельности, усовершенствование идей и оказание помощи в создании материалов, таких как видео и относительный список. Кроме того, они сыграли решающую роль в обучении медсестер, гарантируя, что вмешательство удовлетворяло потребности семей в реальном контексте здравоохранения.

Клинические перспективы, как ожидается, стандартизированный инструмент систематически оценит потребности и ресурсы родственников, обеспечивая индивидуальную поддержку в соответствии с их обстоятельствами. Признавая, что родственники пациентов с ABI и PMBT имеют разные потребности в зависимости от их личной ситуации и доступных ресурсов, инструмент направлен на более индивидуальное и эффективное вмешательство. Предполагается, что этот персонализированный подход улучшит относительное удовлетворение, улучшит их чувство агентства в роли ухода и внесет свой вклад в процесс реабилитации для пациента.

Вмешательство также направлено на улучшение общения и сотрудничества между родственниками и медицинскими работниками. Способствуя более поддерживающей среде как для пациентов, так и для семей, ожидается, что вмешательство приведет к лучшим результатам ухода, большей удовлетворенности семьи и более эффективному процессу здравоохранения. В конечном счете, это будет способствовать общему улучшению реабилитации пациента и долгосрочного качества жизни.