子どもや若者がセリアック病とよく生きることを支援する：RCT

セリアック病は、子供の一般的な自己免疫状態であり、英国で100人に1人に影響を与えると推定されています。 セリアック病は、あらゆる年齢で発生する可能性があり、生涯にわたるグルテンを含まない食事で治療されます。 セリアック病の人がグルテン（小麦、大麦、ライ麦に見られるタンパク質）を食べると、免疫系はそれ自体を攻撃し、腸に損傷を与えます。 診断されておらず、治療されていない長期的なままにすると、この病気は成長の問題、思春期の遅延、歯のエナメル質の欠陥、鉄欠乏性貧血、慢性疲労、そして時間の経過とともに骨粗鬆症などの合併症を引き起こす可能性があります。 良いニュースは、これらの潜在的な合併症を早期診断と治療で回避できることです。

グルテンを含まない食事の厳格な管理は、腸の損傷と生活の質の改善に関連していますが、グルテンを検出するという容赦ない行動的および社会的要求は困難です。 多くの場合、家族は、偶発的なグルテン消費の可能性があるため、家族の集まり、学校旅行、レストランでの外食に関する懸念を報告しています。 これらの懸念を管理するために、一部の家族は社会的なイベントを完全に避けます。これは、誕生日パーティーや外泊などの通常の子供時代の活動への学校への出席と参加に影響を与える可能性があります。 セリアック病の子供と若者（CYP）は、「迷惑」のような気持ちを説明しており、異なる食物、欲求不満、孤立を食べる必要性に関連する社会的スティグマを経験する可能性があり、うつ病、不安、摂食障害などの精神的健康状態を発症する可能性が高くなります。

多くの研究は、親の不安への曝露がCYPで同様の問題のリスクを高めることを示唆しています。 CYPは、特定の状況が両親が不安を感じるように導くことを知ることができます。 同じことがセリアック病の家族にも当てはまります。セリアック病の家族では、不安のレベルが高い介護者は、より高いレベルの不安を持つCYPを持っています。 グルテンを含まない食事はセリアック病の管理に不可欠ですが、セリアック病で避けなければならない食品のみに対処するだけでは不十分です。 また、サポートは、社会的孤立や過剰制限を必要としないグルテンを含まない食事をナビゲートする方法にも対処する必要があります。 セリアック病のCYPの場合、グルテンフリーの食事の管理は介護者に依存することが多いため、介入成分は家族システム全体をサポートする必要があります。

私たちの研究チームは、食物アレルギーとタイプ1の糖尿病を備えたCYPの家族向けに、すでに自助の心理的介入（インタラクティブなWebサイトと書籍）を開発しています。 食物アレルギーを伴うCYPの日常的なケアとともに、これらの介入を埋め込むことの影響を実証しました。現在、このアプローチを1型糖尿病でテストしています。 私たちの発見は、これらの介入がCYPと同様に介護者の不安を軽減し、介護者の健康を高めることを示唆しています。

また、セリアック病を伴うCYPの家族に対する自助心理的介入のパイロットRCTを完了しました（準備中の出版物）。 このパイロット研究は、介護者、臨床医、およびセリアック病と一緒に生活するCYPと相談して実施されました。 これらの協議により、この分野での支援の欠如と、自助の心理的介入への熱意が確認されました。 この熱意は、パイロット研究中に観察された高い参加者の需要と介入の関与に反映され、家族からの定性的なフィードバックとNHSの長期計画は、CDの自助心理的介入が正当であることを示しています。 これで、心理的健康とともに、グルテンフリーの食事の適切な管理をサポートする際に、セリアック病のCYPの介護者に対する介入の有効性を評価するために、完全なランダム化比較試験を実施します。