Støtter børn og unge til at leve godt med cøliaki: en RCT

Cøliaki er en almindelig autoimmun tilstand hos børn, anslået til at påvirke 1 ud af 100 i Storbritannien. Cøliaki kan forekomme i enhver alder og behandles med en livslang glutenfri diæt. Når nogen med cøliaki spiser gluten (et protein, der findes i hvede, byg og rug), angriber deres immunsystem sig selv og forårsager skade på tarmen. Hvis den efterlades udiagnostiseret og ubehandlet på lang sigt, kan sygdommen forårsage komplikationer som vækstproblemer, forsinket pubertet, tandemaljefejl, jernmangelanæmi, kronisk træthed og over tid osteoporose. Den gode nyhed er, at disse potentielle komplikationer kan undgås med tidlig diagnose og behandling.

Mens streng styring af den glutenfri diæt er blevet knyttet til forbedringer i tarmskader og livskvalitet, er de nådeløse adfærdsmæssige og sociale krav til at detektere gluten udfordrende. Ofte rapporterer familier bekymringer omkring deltagelse i familiesammenkomster, skoleture og spiser ude på restauranter på grund af potentialet for utilsigtet glutenforbrug. For at styre disse bekymringer undgår nogle familier sociale begivenheder helt, hvilket kan påvirke skolens deltagelse og deltagelse i normale barndomsaktiviteter såsom fødselsdagsfester og sleepovers. Børn og unge (CYP) med cøliaki har beskrevet at føle sig som en "gener" og kan opleve social stigma forbundet med deres behov for at spise forskellige mad, frustration og isolering og en større sandsynlighed for at udvikle mentale sundhedsmæssige tilstande, såsom depression, angst eller spiseforstyrrelser.

En stor forskning af forskning antyder, at eksponering for forældreangst øger risikoen for lignende problemer i CYP. CYP kan lære, at visse situationer får deres forældre til at føle sig ængstelige, hvilket kan føre til, at de føler sig truet og klare (normalt ved at undgå) på en lignende måde. Det samme ser ud til at være tilfældet for familier med cøliaki, hvor plejeperson (er) med høje niveauer af angst har CYP med højere niveauer af angst. Selvom den glutenfri diæt er vigtig for håndteringen af ​​cøliaki, er det ikke nok kun at adressere fødevarer, der skal undgås ved cøliaki. Støtte skal også tackle, hvordan man navigerer i en glutenfri diæt, der ikke kræver social isolering og overbegrænsning. For CYP med cøliaki er styring af den glutenfri diæt ofte afhængig af plejepersonalet (er), og derfor skal interventionskomponenter understøtte hele familiesystemet.

Vores forskerteam har allerede udviklet selvhjælpspsykologiske interventioner (interaktive websteder og bøger) til familier af CYP med fødevareallergi og type 1-diabetes. Vi har demonstreret virkningen af ​​at indlejre disse interventioner sammen med rutinemæssig pleje af CYP med fødevareallergi, og vi tester i øjeblikket denne tilgang i type 1 -diabetes. Vores konklusioner antyder, at disse interventioner reducerer angst og øger trivsel i plejeperson (er) såvel som deres CYP.

Vi har også afsluttet en pilot RCT af en selvhjælp psykologisk indgriben for familier af CYP med cøliaki (publikation under forberedelse). Denne pilotundersøgelse blev udført i samråd med plejeperson (er), klinikere og CYP, der lever med cøliaki. Disse konsultationer bekræftede en mangel på støtte på dette område og entusiasmen for selvhjælp psykologiske indgreb. Denne entusiasme blev reflekteret i den høje deltagernes efterspørgsel og interventionsengagement, der blev observeret under pilotundersøgelsen sammen med kvalitativ feedback fra familier og NHS-langtidsplan, indikerer, at selvhjælp psykologiske interventioner til CD er berettiget. Vi vil nu køre et fuldt randomiseret kontrolleret forsøg for at evaluere effektiviteten af ​​vores intervention for plejeperson (er) af CYP med cøliaki til støtte for den passende håndtering af den glutenfri diæt sammen med psykologisk velvære.