Celiac Disease와 함께 살도록 어린이와 청소년 지원 : RCT

Celiac Disease는 어린이의 일반적인자가 면역 상태로 영국의 100 명 중 1 명에 영향을 미치는 것으로 추정됩니다. 체강 질병은 모든 연령에 발생할 수 있으며 평생 글루텐이없는식이 요법으로 치료됩니다. 체강 질병을 앓고있는 사람이 글루텐 (밀, 보리 및 호밀에서 발견되는 단백질)을 먹으면 면역 체계가 스스로 공격하여 장에 손상을줍니다. 진단되지 않고 치료되지 않은 장기적으로 방치하면이 질병은 성장 문제, 사춘기 지연, 치아 에나멜 결함, 철분 결핍 빈혈, 만성 피로 및 시간이 지남에 따라 골다공증과 같은 합병증을 유발할 수 있습니다. 좋은 소식은, 이러한 잠재적 합병증은 조기 진단 및 치료로 피할 수 있다는 것입니다.

글루텐 프리 다이어트의 엄격한 관리는 장 손상과 삶의 질 향상과 관련이 있지만 글루텐을 탐지하는 끊임없는 행동 및 사회적 요구는 어려운 일입니다. 종종 가족은 우발적 인 글루텐 소비의 가능성으로 인해 가족 모임, 학교 여행, 식당에서 외식하는 것에 대한 우려를보고합니다. 이러한 우려를 관리하기 위해 일부 가족은 사교 행사를 완전히 피하며, 이는 생일 파티 및 수면과 같은 정상적인 유년기 활동에 학교 출석 및 참여에 영향을 줄 수 있습니다. 체강 질병을 앓고있는 어린이와 청소년 (CYP)은 "성가신"처럼 느껴지고 다른 음식, 좌절 및 고립을 섭취해야 할 필요성과 우울증, 불안 또는 섭식 장애와 같은 정신 건강 상태를 발전시킬 가능성이 높아질 수있는 사회적 낙인을 경험할 수 있습니다.

많은 연구에 따르면 부모의 불안에 노출되면 CYP의 유사한 문제의 위험이 증가합니다. CYP는 특정 상황이 부모가 불안감을 느끼게하여 위협을 느끼게하고 비슷한 방식으로 대처할 수 있다는 것을 배울 수 있습니다. 셀리 악 질병이있는 가족도 마찬가지로, 불안이 높은 간병인이 더 높은 수준의 불안을 가진 CYP를 갖는 것입니다. 글루텐이없는식이 요법은 체강 질병 관리에 필수적이지만 체강 질병에서 피해야 할 음식 만 해결하는 것만으로는 충분하지 않습니다. 지원은 또한 사회적 고립과 과도한 내용이 필요하지 않은 글루텐 프리 다이어트를 탐색하는 방법을 다루어야합니다. 체강 질병이있는 CYP의 경우 글루텐 프리 다이어트의 관리는 종종 간병인에 의존하므로 중재 구성 요소는 온 가족 시스템을 지원해야합니다.

우리의 연구팀은 이미 음식 알레르기 및 유형 1 당뇨병과 함께 CYP 가족을위한 자조 심리적 개입 (대화식 웹 사이트 및 서적)을 개발했습니다. 우리는 식품 알레르기로 CYP에 대한 일상적인 치료와 함께 이러한 중재를 포함시키는 영향을 입증했으며 현재이 접근법을 1 형 당뇨병에서 테스트하고 있습니다. 우리의 연구 결과는 이러한 중재가 CIP뿐만 아니라 간병인의 불안을 줄이고 복지를 증가 시킨다는 것을 시사합니다.

우리는 또한 체강 질병이있는 CYP 가족을위한 자조 심리적 개입의 파일럿 RCT를 완료했습니다 (준비 중). 이 파일럿 연구는 간병인, 임상의 및 CYP와 체포 질환을 앓고있는 CYP와 협의하여 수행되었습니다. 이 상담은이 분야의 지원 부족과 자조 심리적 개입에 대한 열정을 확인했습니다. 이 열정은 파일럿 연구 중에 관찰 된 높은 참가자 수요와 중재 참여에 반영되었으며 가족의 질적 피드백과 NHS 장기 계획은 CD에 대한 자조 심리적 개입이 필요하다는 것을 나타냅니다. 우리는 이제 심리적 복지와 함께 글루텐 프리 다이어트의 적절한 관리를 지원하기 위해 체강 질병으로 CYP의 간병인 (들)에 대한 중재의 효과를 평가하기 위해 완전 무작위 대조 시험을 실시 할 것입니다.