Lasten ja nuorten tukeminen elämään hyvin keliakiaa: RCT

Keliakia on lasten yleinen autoimmuuninen tila, jonka arvioidaan vaikuttavan yhdeksi 100: sta Yhdistyneessä kuningaskunnassa. Keliakiaa voi esiintyä missä tahansa iässä, ja sitä hoidetaan elinikäisellä gluteenittomalla ruokavaliolla. Kun joku, jolla on keliakia, vehnässä, ohrassa ja ruisissa löydetty proteiini), heidän immuunijärjestelmänsä hyökkää itseään ja vahingoittaa suolistoa. Jos sairaus jätetään diagnosoimattomaksi ja käsittelemättömäksi pitkällä aikavälillä, sairaus voi aiheuttaa komplikaatioita, kuten kasvuongelmia, viivästynyttä murrosiästä, hammaskiemelien vikoista, rautavajeanemiasta, kroonisesta väsymyksestä ja ajan myötä osteoporoosista. Hyvä uutinen on, että nämä mahdolliset komplikaatiot voidaan välttää varhaisella diagnoosilla ja hoidolla.

Vaikka gluteenittoman ruokavalion tiukka hallinta on liitetty suoliston vaurioiden ja elämänlaadun parannuksiin, gluteenin havaitsemisen säälimätön käyttäytymis- ja sosiaaliset vaatimukset ovat haastavia. Usein perheet ilmoittavat huolenaiheista perheenjäsenten, kouluretkien ja ravintoloiden syömisen osallistumisen vuoksi vahingossa tapahtuvan gluteenin kulutuksen vuoksi. Näiden huolenaiheiden hallitsemiseksi jotkut perheet välttävät kokonaan sosiaalisia tapahtumia, mikä voi vaikuttaa koulunkäyntiin ja osallistumiseen normaaliin lapsuuden toimintaan, kuten syntymäpäiväjuhliin ja nukkumiseen. Keliakiassa olevat lapset ja nuoret (CYP) ovat kuvanneet tunnetta "haitta" ja voivat kokea sosiaalisen leimautumisen, joka liittyy heidän tarpeeseensa syödä erilaisia ​​ruokia, turhautumista ja eristyneisyyttä sekä suurempaa todennäköisyyttä kehittää mielenterveysolosuhteita, kuten masennus, ahdistus tai syömishäiriöt.

Suuri tutkimus viittaa siihen, että altistuminen vanhempien ahdistukselle lisää CYP: n samanlaisten ongelmien riskiä. CYP voi oppia, että tietyt tilanteet saavat heidän vanhempansa tuntemaan ahdistuneita, mikä voi johtaa heidän tuntemaan olevansa uhattuna ja selviytymään (yleensä välttämisestä) samalla tavalla. Sama näkyy keliakiassa olevissa perheissä, joissa hoitajalla / hoitajilla, joilla on korkea ahdistus, CYP: llä on korkeampi ahdistus. Vaikka gluteeniton ruokavalio on välttämätöntä keliakian hoidossa, se ei riitä vain käsittelemään ruokia, joita on vältettävä keliakiassa. Tukeen on myös käsiteltävä gluteenittoman ruokavalion navigointia, joka ei vaadi sosiaalista eristämistä ja liiallistamista. CYP: n kanssa, jolla on keliakia, gluteenittoman ruokavalion hallinta riippuu usein hoitajista, ja siksi interventiokomponenttien on tuettava koko perhejärjestelmää.

Tutkimusryhmämme on jo kehittänyt itseapoja psykologisia interventioita (interaktiivisia verkkosivustoja ja kirjoja) CYP-perheille, joissa on ruoka-allergia ja tyypin yksi diabetes. Olemme osoittaneet näiden interventioiden upottamisen vaikutuksen CYP: n rutiinihoidon rinnalla ruoka -allergian kanssa, ja testaamme tällä hetkellä tätä lähestymistapaa tyypin yhden diabeteksen suhteen. Tuloksemme viittaavat siihen, että nämä interventiot vähentävät ahdistusta ja lisäävät hoitajan hyvinvointia sekä niiden CYP: tä.

Olemme myös suorittaneet CYP-perheille CYP-perheille tarkoitetun omaapujen psykologisen intervention lentäjän RCT: n (julkaiseminen valmistelussa). Tämä pilottitutkimus tehtiin neuvotellen hoitajan / hoitajien, lääkäreiden ja CYP: n kanssa, jotka elävät keliakiasta. Nämä neuvottelut vahvistivat tuen puutteen tällä alueella ja innostusta itseapusan psykologisiin toimenpiteisiin. Tämä innostus heijastui korkean osallistujan kysynnän ja interventioiden sitoutumiseen, jota havaittiin pilottitutkimuksen aikana, sekä perheiden ja NHS: n pitkäaikaisen suunnitelman laadullisen palautteen kanssa, että CD: n itseapuspsykologiset interventiot ovat perusteltuja. Suoritamme nyt täydellisen satunnaistetun kontrolloituneen tutkimuksen CYP: n hoitajien / hoitajan / hoitajien (S) tehokkuuden arvioimiseksi keliakiassa tukemaan gluteenittoman ruokavalion asianmukaista hoitoa psykologisen hyvinvoinnin rinnalla.