Apoyar a los niños y jóvenes para vivir bien con la enfermedad celíaca: un ECA

La enfermedad celíaca es una condición autoinmune común en los niños, que se estima que afecta 1 de cada 100 en el Reino Unido. La enfermedad celíaca puede ocurrir a cualquier edad y se trata con una dieta sin gluten de por vida. Cuando alguien con enfermedad celíaca come gluten (una proteína que se encuentra en el trigo, la cebada y el centeno), su sistema inmune se ataca y causa daño al intestino. Si deja no diagnosticado y no tratado a largo plazo, la enfermedad puede causar complicaciones como problemas de crecimiento, pubertad retrasada, defectos del esmalte dental, anemia por deficiencia de hierro, fatiga crónica y, con el tiempo, la osoporosis. La buena noticia es que estas posibles complicaciones se pueden evitar con el diagnóstico y el tratamiento tempranos.

Si bien el manejo estricto de la dieta sin gluten se ha relacionado con mejoras en el daño intestinal y la calidad de vida, las implacables demandas conductuales y sociales de detectar el gluten son desafiantes. A menudo, las familias informan preocupaciones sobre asistir a reuniones familiares, viajes escolares y comer fuera en los restaurantes debido al potencial de consumo accidental de gluten. Para manejar estas preocupaciones, algunas familias evitan los eventos sociales por completo, lo que puede afectar la asistencia escolar y la participación en actividades infantiles normales, como fiestas de cumpleaños y pijamadas. Los niños y los jóvenes (CYP) con enfermedad celíaca han descrito sentirse como una "molestia" y pueden experimentar un estigma social asociado con su necesidad de comer diferentes alimentos, frustración y aislamiento, y una mayor probabilidad de desarrollar afecciones de salud mental, como depresión, ansiedad o trastornos alimentarios.

Una gran cantidad de investigaciones sugiere que la exposición a la ansiedad de los padres aumenta el riesgo de problemas similares en CYP. CYP puede aprender que ciertas situaciones llevan a sus padres a sentirse ansiosos, lo que puede hacer que se sientan amenazados, y afrontar (generalmente evitando) de manera similar. Lo mismo parece cierto para las familias con enfermedad celíaca, donde los cuidadores con altos niveles de ansiedad tienen CYP con mayores niveles de ansiedad. Si bien la dieta libre de gluten es esencial para el manejo de la enfermedad celíaca, no es suficiente abordar solo los alimentos que deben evitarse en la enfermedad celíaca. El apoyo también debe abordar cómo navegar por una dieta sin gluten que no requiere aislamiento social y sobretricción. Para CYP con enfermedad celíaca, el manejo de la dieta libre de gluten a menudo se basa en los cuidadores, por lo que los componentes de intervención deben apoyar todo el sistema familiar.

Nuestro equipo de investigación ya ha desarrollado intervenciones psicológicas de autoayuda (sitios web y libros interactivos) para las familias de CYP con alergia alimentaria y diabetes tipo uno. Hemos demostrado el impacto de integrar estas intervenciones junto con la atención de rutina para CYP con la alergia alimentaria, y actualmente estamos probando este enfoque en la diabetes tipo uno. Nuestros hallazgos sugieren que estas intervenciones reducen la ansiedad y aumentan el bienestar en los cuidadores, así como en su CYP.

También hemos completado un ECA piloto de una intervención psicológica de autoayuda para las familias de CYP con enfermedad celíaca (publicación en preparación). Este estudio piloto se realizó en consulta con cuidadores, médicos y CYP que viven con enfermedad celíaca. Estas consultas confirmaron una falta de apoyo en esta área y el entusiasmo por las intervenciones psicológicas de autoayuda. Este entusiasmo se reflejó en la alta demanda de participantes e intervención observada durante el estudio piloto, junto con la retroalimentación cualitativa de las familias y el plan a largo plazo del NHS, indica que se justifican las intervenciones psicológicas de autoayuda para CD. Ahora ejecutaremos un ensayo controlado aleatorio completo para evaluar la efectividad de nuestra intervención para los cuidadores de CYP con la enfermedad celíaca para apoyar el manejo apropiado de la dieta libre de gluten, junto con el bienestar psicológico.