Podpora dětí a mladých lidí, aby dobře žili s celiakií: RCT

Celiakie je běžným autoimunitním stavem u dětí, odhaduje se, že ve Velké Británii ovlivňuje 1 ze 100. Celiakie se může objevit v každém věku a je léčena celoživotní bezlepkovou stravou. Když někdo s celiakií jí lepek (protein nalezený v pšenici, ječmene a žito), jejich imunitní systém se útočí a způsobuje poškození střeva. Pokud je onemocnění ponecháno nediagnostikované a neléčené dlouhodobě, může onemocnění způsobit komplikace, jako jsou problémy s růstem, zpožděná puberta, defekty zubního smaltu, anémii s nedostatkem železa, chronická únava a v průběhu času osteoporózou. Dobrou zprávou je, že těmto potenciálním komplikacím lze zabránit včasné diagnostice a léčbě.

Zatímco přísné řízení bezlepkové stravy bylo spojeno se zlepšením poškození střeva a kvality života, neúnavné behaviorální a sociální požadavky na detekci lepku jsou náročné. Rodiny často hlásí obavy týkající se účasti na rodinných shromážděních, školních výletech a konzumaci v restauracích kvůli potenciálu náhodné spotřeby lepku. Aby se tyto obavy řídily, některé rodiny se zcela vyhýbají společenským událostem, které mohou ovlivnit školní účast a účast na normálních dětských činnostech, jako jsou narozeninové oslavy a spánek. Děti a mladí lidé (CYP) s celiakií popsali pocit jako „nepříjemnost“ a mohou zažít sociální stigma spojené s jejich potřebou jíst různé potraviny, frustrace a izolaci a vyšší pravděpodobnost rozvoje duševního zdraví, jako je deprese, úzkost nebo poruchy příjmu potravy.

Velká část výzkumu naznačuje, že expozice rodičovské úzkosti zvyšuje riziko podobných problémů v CYP. CYP se může dozvědět, že určité situace vedou jejich rodiče k tomu, aby se cítili úzkostně, což může vést k tomu, že se cítí ohroženi, a podobným způsobem se vyrovnat (obvykle vyhýbáním se). Totéž se zdá být pravda pro rodiny s celiakií, kde pečovatel s vysokou hladinou úzkosti má CYP s vyšší úrovní úzkosti. Přestože je bezlepková strava nezbytná pro léčbu celiakie, nestačí řešit pouze potraviny, kterým je třeba se vyhnout při celiakii. Podpora musí také řešit, jak navigovat bezlepkovou stravu, která nevyžaduje sociální izolaci a nadměrné omezení. U CYP s celiakií se léčba bezlepkové stravy často spoléhá na pečovatele, a tak musí intervenční komponenty podporovat celý rodinný systém.

Náš výzkumný tým již vyvinul svépomocné psychologické intervence (interaktivní webové stránky a knihy) pro rodiny CYP s alergií na potraviny a diabetes typu jedna. Prokázali jsme dopad vložení těchto intervencí spolu s rutinní péčí o CYP s potravinovou alergií a v současné době testujeme tento přístup u diabetu typu jedna. Naše zjištění naznačují, že tyto intervence snižují úzkost a zvyšují pohodu u pečovatelů (y) i jejich CYP.

Dokončili jsme také pilot RCT svépomocné psychologické intervence pro rodiny CYP s celiakií (publikace v přípravě). Tato pilotní studie byla provedena po konzultaci s pečovateli, klinickými lékaři a CYP žijícími s celiakií. Tyto konzultace potvrdily nedostatek podpory v této oblasti a nadšení pro svépomocné psychologické intervence. Toto nadšení se odráželo ve vysoké poptávce účastníků a intervenční angažovanosti pozorované během pilotní studie spolu s kvalitativní zpětnou vazbou od rodin a dlouhodobým plánem NHS, což naznačuje, že svépomocné psychologické intervence pro CD jsou zaručeny. Nyní provedeme úplnou randomizovanou kontrolovanou studii, abychom vyhodnotili účinnost našeho zásahu pro pečovatel (y) CYP s celiakií při podpoře vhodného řízení bezlepkové stravy spolu s psychickou pohodou.