Ondersteuning van kinderen en jongeren om goed te leven met coeliakie: een RCT

Coeliakie is een veel voorkomende auto -immuunaandoening bij kinderen, naar schatting 1 op de 100 in het VK. Coeliakie kan op elke leeftijd optreden en wordt behandeld met een levenslang glutenvrij dieet. Wanneer iemand met coeliakie gluten eet (een eiwit gevonden in tarwe, gerst en rogge), valt hun immuunsysteem zichzelf aan en veroorzaakt schade aan de darm. Als de niet -behandelde en niet -behandelde langdurig niet -gediagnosticeerde en niet -behandelde, kan de ziekte complicaties veroorzaken zoals groeiproblemen, vertraagde puberteit, tandglazuurdefecten, bloedarmoede door ijzertekort, chronische vermoeidheid en, in de loop van de tijd, osteoporose. Het goede nieuws is dat deze potentiële complicaties kunnen worden vermeden met vroege diagnose en behandeling.

Hoewel het strikt beheer van het glutenvrije dieet is gekoppeld aan verbeteringen in darmschade en kwaliteit van leven, is de niet-aflatende gedrags- en sociale eisen van het detecteren van gluten een uitdaging. Families melden vaak zorgen over het bijwonen van familiebijeenkomsten, schoolreizen en het uit eten gaan in restaurants vanwege het potentieel voor toevallige glutenconsumptie. Om deze zorgen te beheren, vermijden sommige gezinnen sociale evenementen volledig, die de schoolbezoek en deelname aan normale jeugdactiviteiten zoals verjaardagsfeestjes en logeerpartijtjes kunnen beïnvloeden. Kinderen en jongeren (CYP) met coeliakie hebben beschreven het gevoel als een "overlast" en kunnen sociaal stigma ervaren dat wordt geassocieerd met hun behoefte om ander voedsel, frustratie en isolatie te eten, en een hogere kans op het ontwikkelen van psychische aandoeningen, zoals depressie, angst of eetstoornissen.

Een grote hoeveelheid onderzoek suggereert dat blootstelling aan angst voor ouders het risico op vergelijkbare problemen bij CYP verhoogt. CYP kan leren dat bepaalde situaties ertoe leiden dat hun ouders zich angstig voelen, wat ertoe kan leiden dat ze zich bedreigd voelen en (meestal door vermijding) op een vergelijkbare manier omgaan. Hetzelfde lijkt waar voor gezinnen met coeliakie, waarbij zorgverlener (s) met een hoge niveaus van angst, CYP hebben met hogere niveaus van angst. Hoewel het glutenvrije dieet essentieel is voor het beheer van coeliakie, is het niet voldoende om alleen voedingsmiddelen aan te pakken die moeten worden vermeden bij coeliakie. Ondersteuning moet ook aanpakken hoe een glutenvrij dieet te navigeren dat geen sociaal isolement en overbevestiging vereist. Voor CYP met coeliakie is het beheer van het glutenvrije dieet vaak afhankelijk van de zorgverlener (s), en dus moeten interventiecomponenten het hele familiesysteem ondersteunen.

Ons onderzoeksteam heeft al zelfhulp psychologische interventies (interactieve websites en boeken) ontwikkeld voor families van CYP met voedselallergie en type één diabetes. We hebben de impact aangetoond van het inbedden van deze interventies naast routinematige zorg voor CYP met voedselallergie, en we testen momenteel deze aanpak in type één diabetes. Onze bevindingen suggereren dat deze interventies angst verminderen en het welzijn in zorgverlener (s) vergroten, evenals hun CYP.

We hebben ook een piloot RCT voltooid van een zelfhulppsychologische interventie voor families van CYP met coeliakie (publicatie in voorbereiding). Deze pilotstudie werd uitgevoerd in overleg met zorgverlener (s), clinici en CYP -leven met coeliakie. Deze overleg bevestigde een gebrek aan steun op dit gebied en het enthousiasme voor zelfhulp psychologische interventies. Dit enthousiasme werd weerspiegeld in de hoge vraag van deelnemers en interventiebetrokkenheid die tijdens de pilotstudie werd waargenomen, samen met kwalitatieve feedback van families en het NHS Lange Terman-plan, geeft aan dat zelfhulp psychologische interventies voor CD gerechtvaardigd zijn. We zullen nu een volledige gerandomiseerde gecontroleerde studie uitvoeren om de effectiviteit van onze interventie voor zorgverlener (s) van CYP met coeliakie te evalueren bij het ondersteunen van het juiste beheer van het glutenvrije dieet, naast psychologisch welzijn.