Wspieranie dzieci i młodych ludzi do dobrego życia z celiakią: RCT

Celiakia jest powszechnym stanem autoimmunologicznym u dzieci, szacowanego na 1 na 100 w Wielkiej Brytanii. Celiakia może wystąpić w każdym wieku i jest leczona dietą bezglutenową przez całe życie. Kiedy ktoś z celiakią je gluten (białko występujące w pszenicy, jęczmieniu i żyto), ich układ odpornościowy atakuje się i powoduje uszkodzenie jelit. Jeśli pozostanie niezdiagnozowany i nietraktowany długoterminowy, choroba może powodować powikłania, takie jak problemy z wzrostem, opóźnione dojrzewanie, wady szkliwa zęba, niedokrwistość z niedoborem żelaza, przewlekłe zmęczenie i, z czasem osteoporozę. Dobrą wiadomością jest to, że tych potencjalnych powikłań można uniknąć wraz z wczesną diagnozą i leczeniem.

Podczas gdy ścisłe zarządzanie dietą bezglutenową wiąże się z poprawą uszkodzeń jelit i jakości życia, nieustępliwe wymagania behawioralne i społeczne wykrywania glutenu są trudne. Często rodziny zgłaszają obawy dotyczące uczestnictwa w spotkaniach rodzinnych, wycieczkach szkolnych i jedzenia w restauracjach ze względu na potencjał przypadkowego spożycia glutenu. Aby zarządzać tymi obawami, niektóre rodziny całkowicie unikają wydarzeń towarzyskich, które mogą wpływać na uczęszczanie do szkoły i uczestnictwo w normalnych zajęciach z dzieciństwa, takie jak przyjęcia urodzinowe i śpiący. Dzieci i młodzi ludzie (CYP) z celiakią opisali poczucie „uciążliwości” i mogą doświadczać piętna społecznego związanego z potrzebą jedzenia różnych pokarmów, frustracji i izolacji oraz większym prawdopodobieństwem rozwoju chorób psychicznych, takich jak depresja, lęk lub zaburzenia odżywiania.

Duże badania sugerują, że narażenie na lęk rodzicielski zwiększa ryzyko podobnych problemów w CYP. CYP może dowiedzieć się, że niektóre sytuacje prowadzą rodziców do niepokoju, co może prowadzić do ich zagrożenia i radzenia sobie (zwykle przez unikanie) w podobny sposób. To samo wydaje się prawdziwe w rodzinach z celiakią, w których opiekun (-ów) o wysokim poziomie lęku ma CYP o wyższym poziomie lęku. Podczas gdy dieta bezglutenowa jest niezbędna do leczenia celiakii, nie wystarczy tylko zająć się żywnością, której należy unikać w celiakii. Wsparcie musi również dotyczyć poruszania się po diecie bezglutenowej, która nie wymaga izolacji społecznej i nadmiernej rejestracji. W przypadku CYP z celiakią postępowanie w diecie bezglutenowej często opiera się na opiekuna (a), a zatem elementy interwencyjne muszą wspierać cały system rodzinny.

Nasz zespół badawczy opracował już interwencje psychologiczne samopomocy (interaktywne strony internetowe i książki) dla rodzin CYP z alergią pokarmową i cukrzycą typu One. Wykazaliśmy wpływ osadzania tych interwencji wraz z rutynową opieką nad CYP z alergią pokarmową, a obecnie testujemy to podejście w cukrzycy typu 1. Nasze ustalenia sugerują, że interwencje te zmniejszają lęk i zwiększają dobre samopoczucie u opiekunów (a), a także ich CYP.

Ukończyliśmy również pilotażową RCT interwencji psychologicznej samopomocy dla rodzin CYP z celiakią (publikacja w przygotowaniu). To badanie pilotażowe przeprowadzono w porozumieniu z opiekunami (-ów), klinicystami i CYP żyjącymi z celiakią. Konsultacje te potwierdziły brak wsparcia w tym obszarze i entuzjazm dla samopomocy interwencji psychologicznych. Entuzjazm ten znalazł odzwierciedlenie w wysokim zapotrzebowaniu na uczestników i zaangażowaniu interwencji zaobserwowanym podczas badania pilotażowego, wraz z jakościowymi informacjami zwrotnymi rodzin i długoterminowego planu NHS, wskazuje, że uzasadnione są interwencje psychologiczne samopomocy dla CD. Prowadzimy teraz w pełni randomizowane kontrolowane badanie, aby ocenić skuteczność naszej interwencji dla opiekuna (-ów) CYP z celiakią w celu wspierania odpowiedniego leczenia diety bezglutenowej, a także samopoczucia psychicznego.