Unterstützung von Kindern und Jugendlichen, um gut mit Zöliakie zu leben: ein RCT

Zöliakie ist eine häufige Autoimmunerkrankung bei Kindern, die in Großbritannien schätzungsweise 1 von 100 betrifft. Zöliakie kann in jedem Alter auftreten und wird mit einer lebenslangen glutenfreien Ernährung behandelt. Wenn jemand mit Zöliakie Gluten (ein Protein in Weizen, Gerste und Roggen) isst, greift sich ihr Immunsystem selbst an und verursacht den Darm. Wenn die Krankheit nicht diagnostiziert und unbehandelt bleibt, kann sie Komplikationen wie Wachstumsprobleme, verzögerte Pubertät, Zahnschmelzdefekte, Eisenmangelanämie, chronische Müdigkeit und im Laufe der Zeit Osteoporose verursachen. Die gute Nachricht ist, dass diese potenziellen Komplikationen durch frühzeitige Diagnose und Behandlung vermieden werden können.

Während das strenge Management der glutenfreien Ernährung mit Verbesserungen des Darmschadens und der Lebensqualität in Verbindung gebracht wurde, ist der unerbittliche Verhalten und die sozialen Anforderungen an die Erkennung von Gluten eine Herausforderung. Oft berichten Familien über Bedenken hinsichtlich der Teilnahme an Familienversammlungen, Schulreisen und Essen in Restaurants, da ein versehentlicher Glutenkonsum möglich ist. Um diese Bedenken zu bewältigen, vermeiden einige Familien vollständig gesellschaftliche Veranstaltungen, die den Schulbesuch und die Teilnahme an normalen Kindheitstätigkeiten wie Geburtstagsfeiern und Übernachtungen beeinflussen können. Kinder und junge Menschen (CYP) mit Zöliakie haben das Gefühl beschrieben, dass sie sich wie ein "Ärgernis" fühlen, und können soziales Stigma aufweisen, das mit ihrem Bedürfnis verbunden ist, andere Nahrung, Frustration und Isolation zu essen, sowie eine höhere Wahrscheinlichkeit, psychische Erkrankungen wie Depressionen, Angstzustände oder Essstörungen zu entwickeln.

Eine große Anzahl von Untersuchungen legt nahe, dass die Exposition gegenüber elterlichen Angstzuständen das Risiko ähnlicher Probleme in CYP erhöht. CYP kann lernen, dass bestimmte Situationen dazu führen, dass sich ihre Eltern ängstlich fühlen, was dazu führen kann, dass sie sich bedroht fühlen und (normalerweise durch Vermeidung) in ähnlicher Weise umgehen. Gleiches gilt für Familien mit Zöliakie, bei denen die Pflegekraft mit hohem Angstzuständen CYP mit höheren Angstzuständen aufweist. Während die glutenfreie Ernährung für die Behandlung von Zöliakie unerlässlich ist, reicht sie nicht nur aus, um Lebensmittel anzugehen, die bei Zöliakie vermieden werden müssen. Die Unterstützung muss sich auch befassen, wie eine glutenfreie Diät navigiert werden kann, für die keine soziale Isolation und Überlagerung erforderlich ist. Bei CYP mit Zöliakie stützt sich das Management der glutenfreien Ernährung häufig auf der Pflegeperson, und daher müssen Interventionskomponenten das gesamte Familiensystem unterstützen.

Unser Forschungsteam hat bereits psychologische Interventionen für Selbsthilfe (interaktive Websites und Bücher) für Familien von CYP mit Lebensmittelallergie und Typ-1-Diabetes entwickelt. Wir haben den Einfluss der Einbettung dieser Interventionen neben der routinemäßigen Betreuung von CYP mit Nahrungsmittelallergie gezeigt und testen diesen Ansatz derzeit bei Typ -1 -Diabetes. Unsere Ergebnisse legen nahe, dass diese Interventionen die Angst verringern und das Wohlbefinden der Pflegepersonen sowie deren CYP erhöhen.

Wir haben auch einen Pilot-RCT für eine psychologische Selbsthilfedübung für CYP-Familien mit Zöliakie (Veröffentlichung in Vorbereitung) abgeschlossen. Diese Pilotstudie wurde in Absprache mit der Pflegekraft, den Klinikern und CYP -mit Zöliakie durchgeführt. Diese Konsultationen bestätigten einen mangelnden Unterstützung in diesem Bereich und die Begeisterung für psychologische Selbsthilfeinterventionen. Diese Begeisterung spiegelte sich in der während der Pilotstudie beobachteten hohen Nachfrage und Interventionsbeauftragung zusammen mit dem qualitativen Feedback von Familien und dem NHS-Langzeitplan wider, dass psychologische Interventionen für Selbsthilfe für CD gerechtfertigt sind. Wir werden nun eine vollständige randomisierte kontrollierte Studie durchführen, um die Wirksamkeit unserer Intervention für die CYP (en) der CYP mit Zöliakie bei der angemessenen Behandlung der glutenfreien Ernährung neben dem psychischen Wohlbefinden zu unterstützen.