Apoiar crianças e jovens a viver bem com doença celíaca: um ECR

A doença celíaca é uma condição auto -imune comum em crianças, estimada em afetar 1 em 100 no Reino Unido. A doença celíaca pode ocorrer em qualquer idade e é tratada com uma dieta sem glúten ao longo da vida. Quando alguém com doença celíaca come glúten (uma proteína encontrada em trigo, cevada e centeio), seu sistema imunológico se ataca e causa danos ao intestino. Se deixado não diagnosticado e não tratado a longo prazo, a doença pode causar complicações como problemas de crescimento, puberdade atrasada, defeitos do esmalte dentário, anemia por deficiência de ferro, fadiga crônica e, com o tempo, osteoporose. A boa notícia é que essas complicações potenciais podem ser evitadas com diagnóstico e tratamento precoces.

Embora o gerenciamento rigoroso da dieta sem glúten tenha sido associado a melhorias nos danos intestinais e na qualidade de vida, as implacáveis ​​demandas comportamentais e sociais da detecção de glúten são desafiadoras. Freqüentemente, as famílias relatam preocupações sobre participar de reuniões familiares, viagens escolares e comer fora em restaurantes devido ao potencial de consumo acidental de glúten. Para gerenciar essas preocupações, algumas famílias evitam completamente os eventos sociais, o que pode afetar a participação e a participação na escola em atividades normais da infância, como festas de aniversário e fendas do pijama. Crianças e jovens (CYP) com doença celíaca descreveram sentir -se como um "incômodo" e podem experimentar o estigma social associado à sua necessidade de comer diferentes alimentos, frustração e isolamento e uma maior probabilidade de desenvolver condições de saúde mental, como depressão, ansiedade ou distúrbios alimentares.

Um grande corpo de pesquisa sugere que a exposição à ansiedade dos pais aumenta o risco de problemas semelhantes no CYP. O CYP pode aprender que certas situações levam seus pais a se sentirem ansiosos, o que pode levá -los a se sentirem ameaçados e a lidar (geralmente por evitar) de maneira semelhante. O mesmo parece verdadeiro para famílias com doença celíaca, onde o cuidador (s) com altos níveis de ansiedade tem CYP com níveis mais altos de ansiedade. Embora a dieta sem glúten seja essencial para o tratamento da doença celíaca, não é suficiente para lidar apenas com os alimentos que devem ser evitados na doença celíaca. O apoio também deve abordar como navegar em uma dieta sem glúten que não requer isolamento social e excesso de restrição. Para o CYP com doença celíaca, o tratamento da dieta sem glúten geralmente se baseia no (s) cuidador (s) e, portanto, os componentes de intervenção devem apoiar todo o sistema familiar.

Nossa equipe de pesquisa já desenvolveu intervenções psicológicas de auto-ajuda (sites e livros interativos) para famílias do CYP com alergia alimentar e diabetes tipo um. Demonstramos o impacto da incorporação dessas intervenções juntamente com os cuidados de rotina para o CYP com alergia alimentar, e atualmente estamos testando essa abordagem no diabetes tipo um. Nossas descobertas sugerem que essas intervenções reduzem a ansiedade e aumentam o bem -estar no (s) cuidador (s), bem como seu CYP.

Também concluímos um RCT piloto de uma intervenção psicológica de auto-ajuda para famílias de CYP com doença celíaca (publicação em preparação). Este estudo piloto foi realizado em consulta com cuidador (s), médicos e CYP vivendo com doença celíaca. Essas consultas confirmaram uma falta de apoio nessa área e o entusiasmo pelas intervenções psicológicas de auto-ajuda. Esse entusiasmo foi refletido na alta demanda dos participantes e no engajamento de intervenção observada durante o estudo piloto, juntamente com o feedback qualitativo das famílias e do plano de longo prazo do NHS, indica que são necessárias intervenções psicológicas de auto-ajuda para CD. Agora executaremos um estudo controlado randomizado completo para avaliar a eficácia de nossa intervenção para o cuidador (s) do CYP com doença celíaca no apoio ao manejo apropriado da dieta livre de glúten, juntamente com o bem-estar psicológico.