Поддержка детей и молодежи, чтобы жить хорошо с целиакией: РКИ

Целиагская болезнь является распространенным аутоиммунным заболеванием у детей, которое, по оценкам, поражает 1 из 100 в Великобритании. Целиагская болезнь может возникнуть в любом возрасте и лечится безглютеновой диетой без глютена. Когда кто -то с целиакией ест глютен (белок, обнаруженный в пшенице, ячменя и ржи), их иммунная система атакует себя и наносит повреждение кишечника. Если оставить недиагностированную и необработанную в долгосрочной перспективе, заболевание может вызвать осложнения, такие как проблемы с ростом, задержка полового созревания, дефекты зубной эмали, анемия железа, хроническая усталость и, с течением времени, остеопороз. Хорошей новостью является то, что эти потенциальные осложнения можно избежать с ранней диагностикой и лечением.

Хотя строгое лечение безглютеновой диеты было связано с улучшением ущерба кишечникам и качеством жизни, неустанные поведенческие и социальные потребности в обнаружении глютена являются сложными. Часто семьи сообщают о проблемах по поводу посещения семейных собраний, школьных поездок и еды в ресторанах из -за потенциала случайного потребления глютена. Чтобы справиться с этими проблемами, некоторые семьи полностью избегают общественных мероприятий, которые могут повлиять на посещаемость школы и участие в обычных детских мероприятиях, таких как вечеринки по случаю дня рождения и ночки. Дети и молодежь (CYP) с целиакией описали ощущение «неприятности» и могут испытывать социальную стигму, связанную с их необходимостью употребления в пищу, разочаровании и изоляции, а также с более высокой вероятностью развития психических состояний, таких как депрессия, тревога или расстройства пищевого поведения.

Большое количество исследований предполагает, что воздействие на родительскую тревогу увеличивает риск аналогичных проблем в CYP. CYP может узнать, что определенные ситуации заставляют их родителей чувствовать беспокойство, что может привести к тому, что они чувствуют угрозу, и справиться (обычно из -за избегания) аналогичным образом. То же самое кажется для семей с целиакией, где уход (ы) с высоким уровнем тревоги имеет CYP с более высоким уровнем тревоги. Хотя диета без глютена необходима для лечения целиакии, недостаточно, чтобы учитывать только продукты, которых следует избегать при целиакии. Поддержка должна также учитывать, как ориентироваться в безглютеновой диете, которая не требует социальной изоляции и чрезмерного ограничения. Для CYP с целиакией заболевание лечение диеты без глютена часто опирается на уход (S), и поэтому компоненты вмешательства должны поддерживать всю семейную систему.

Наша исследовательская группа уже разработала психологические вмешательства самопомощи (интерактивные веб-сайты и книги) для семей CYP с пищевой аллергией и диабетом первого типа. Мы продемонстрировали влияние внедрения этих вмешательств наряду с обычным уходом за CYP с пищевой аллергией, и в настоящее время мы тестируем этот подход при диабете первого типа. Наши результаты показывают, что эти вмешательства уменьшают беспокойство и увеличивают благополучие у попечителя (ов), а также их CYP.

Мы также завершили пилотное РКИ психологического вмешательства самопомощи для семей CYP с целиакией (публикация в подготовке). Это пилотное исследование было проведено в консультации с попечителем (ами), клиницистами и CYP, живущими с целиакией. Эти консультации подтвердили отсутствие поддержки в этой области и энтузиазм по поводу психологических вмешательств самопомощи. Этот энтузиазм был отражен в высоком уровне потребности участников и вмешательства, наблюдаемого во время пилотного исследования, наряду с качественной обратной связью от семей и долгосрочного плана NHS, указывает на то, что психологические вмешательства для самопомощи для CD являются оправданными. Теперь мы проведем полное рандомизированное контролируемое исследование, чтобы оценить эффективность нашего вмешательства для попечителя CYP с целиакией в поддержку соответствующего лечения безглютеновой диеты, наряду с психологическим благополучием.