Supportare bambini e giovani a vivere bene con la celiachia: un RCT

La celiachia è una condizione autoimmune comune nei bambini, stimata che colpisce 1 su 100 nel Regno Unito. La celiachia può verificarsi a qualsiasi età ed è trattata con una dieta priva di glutine per tutta la vita. Quando qualcuno con celiachia mangia glutine (una proteina trovata nel grano, nell'orzo e nella segale), il loro sistema immunitario si attacca e provoca danni all'intestino. Se lasciato non diagnosticato e non trattato a lungo termine, la malattia può causare complicanze come problemi di crescita, pubertà ritardata, difetti dello smalto dei denti, anemia da carenza di ferro, affaticamento cronico e, nel tempo, osteoporosi. La buona notizia è che queste potenziali complicanze possono essere evitate con diagnosi e trattamento precoci.

Mentre la rigorosa gestione della dieta senza glutine è stata legata a miglioramenti nei danni intestinali e alla qualità della vita, le implacabili esigenze comportamentali e sociali di rilevare il glutine è impegnativa. Spesso, le famiglie segnalano preoccupazioni per la partecipazione di incontri familiari, gite scolastiche e consumo nei ristoranti a causa del potenziale per il consumo accidentale di glutine. Per gestire queste preoccupazioni, alcune famiglie evitano del tutto gli eventi sociali, il che può influire sulla frequenza scolastica e la partecipazione alle normali attività infantili come feste di compleanno e pigiama party. Bambini e giovani (CYP) con celiachia hanno descritto la sensazione di un "fastidio" e possono sperimentare uno stigma sociale associato al loro bisogno di mangiare cibo, frustrazione e isolamento diversi e una maggiore probabilità di sviluppare condizioni di salute mentale, come depressione, ansia o disturbi alimentari.

Un ampio corpus di ricerche suggerisce che l'esposizione all'ansia dei genitori aumenta il rischio di problemi simili nel CYP. Il CYP può apprendere che alcune situazioni portano i loro genitori a sentirsi ansiosi, il che può portarli a sentirsi minacciati e far fronte (di solito per evitare) in modo simile. Lo stesso appare vero per le famiglie con celiachia, in cui i caregiver con alti livelli di ansia, hanno CYP con livelli più alti di ansia. Mentre la dieta priva di glutine è essenziale per la gestione della celiachia, non è sufficiente affrontare solo gli alimenti che devono essere evitati nella celiachia. Il supporto deve anche affrontare come navigare una dieta senza glutine che non richiede isolamento sociale e eccesso di restrizione. Per il CYP con celiachia, la gestione della dieta priva di glutine spesso si basa sui caregiver e quindi, i componenti di intervento devono supportare l'intero sistema familiare.

Il nostro team di ricerca ha già sviluppato interventi psicologici di auto-aiuto (siti Web e libri interattivi) per le famiglie di CYP con allergia alimentare e il diabete di tipo uno. Abbiamo dimostrato l'impatto dell'integrazione di questi interventi insieme alle cure di routine per il CYP con allergia alimentare e attualmente stiamo testando questo approccio nel diabete di tipo uno. I nostri risultati suggeriscono che questi interventi riducono l'ansia e aumentano il benessere nei caregiver, nonché nel loro CYP.

Abbiamo anche completato un RCT pilota di un intervento psicologico di auto-aiuto per le famiglie del CYP con celiachia (pubblicazione in preparazione). Questo studio pilota è stato condotto in consultazione con i caregiver, i medici e il CYP che vivono con la celiachia. Queste consultazioni hanno confermato una mancanza di supporto in questo settore e l'entusiasmo per gli interventi psicologici di auto-aiuto. Questo entusiasmo si è riflesso nell'elevata domanda di partecipanti e impegno di intervento osservato durante lo studio pilota, insieme al feedback qualitativo delle famiglie e al piano a lungo termine del SSN, indica che sono giustificati gli interventi psicologici di auto-aiuto per CD. Ora eseguiremo uno studio controllato randomizzato completo per valutare l'efficacia del nostro intervento per i caregiver del CYP con celiachia nel sostenere la gestione appropriata della dieta priva di glutine, insieme al benessere psicologico.