Støtte barn og unge til å leve godt med cøliaki: en RCT

Cøliaki er en vanlig autoimmun tilstand hos barn, anslått å påvirke 1 av 100 i Storbritannia. Cøliaki kan oppstå i alle aldre og behandles med et livslangt glutenfritt kosthold. Når noen med cøliaki spiser gluten (et protein som finnes i hvete, bygg og rug), angriper immunforsvaret seg selv og forårsaker skade på tarmen. Hvis den blir udiagnostisert og ubehandlet på lang sikt, kan sykdommen forårsake komplikasjoner som vekstproblemer, forsinket pubertet, tannemaljefeil, jernmangelanemi, kronisk tretthet og over tid osteoporose. Den gode nyheten er at disse potensielle komplikasjonene kan unngås med tidlig diagnose og behandling.

Mens streng styring av det glutenfrie kostholdet har vært knyttet til forbedringer i tarmskader og livskvalitet, er de nådeløse atferdsmessige og sosiale kravene til å oppdage gluten utfordrende. Ofte rapporterer familier bekymringer rundt å delta på familiesamlinger, skoleturer og spise ute på restauranter på grunn av potensialet for tilfeldig glutenforbruk. For å håndtere disse bekymringene, unngår noen familier sosiale arrangementer helt, noe som kan påvirke skolens oppmøte og deltakelse i normale barndomsaktiviteter som bursdagsfest og søvn. Barn og unge (CYP) med cøliaki har beskrevet å føle seg som en "ordensforstyrrelse" og kan oppleve sosialt stigma forbundet med deres behov for å spise forskjellig mat, frustrasjon og isolasjon, og en større sannsynlighet for å utvikle psykiske helsemessige forhold, som depresjon, angst eller spiseforstyrrelser.

Et stort forskningssted antyder at eksponering for foreldreangst øker risikoen for lignende problemer i CYP. CYP kan lære at visse situasjoner får foreldrene til å føle seg engstelige, noe som kan føre til at de føler seg truet, og takler (vanligvis ved å unngå) på lignende måte. Det samme virker sant for familier med cøliaki, der omsorgspersoner med høye nivåer av angst, har CYP med høyere angstnivå. Selv om det glutenfrie kostholdet er viktig for håndtering av cøliaki, er det ikke nok å bare adressere mat som må unngås ved cøliaki. Støtte må også adressere hvordan du navigerer i et glutenfritt kosthold som ikke krever sosial isolasjon og overrestrøm. For CYP med cøliaki er håndtering av det glutenfritt kosthold ofte avhengig av omsorgspersonen (e), og så må intervensjonskomponenter støtte hele familiesystemet.

Forskerteamet vårt har allerede utviklet psykologiske intervensjoner med selvhjelp (interaktive nettsteder og bøker) for familier av CYP med matallergi og diabetes type 1. Vi har vist virkningen av å legge inn disse intervensjonene sammen med rutinemessig pleie for CYP med matallergi, og vi tester for tiden denne tilnærmingen i diabetes type 1. Våre funn antyder at disse inngrepene reduserer angsten og øker velvære hos omsorgspersoner, så vel som deres CYP.

Vi har også fullført en pilot-RCT av en selvhjelpspsykologisk intervensjon for familier av CYP med cøliaki (publisering som forberedelse). Denne pilotstudien ble utført i samråd med omsorgspersoner, klinikere og CYP som lever med cøliaki. Disse konsultasjonene bekreftet mangel på støtte på dette området og entusiasmen for psykologiske intervensjoner med selvhjelp. Denne entusiasmen gjenspeiles i den høye deltakerens etterspørsel og intervensjonsengasjement observert under pilotstudien, sammen med kvalitativ tilbakemelding fra familier og NHS langsiktige plan, indikerer at psykologiske intervensjoner for CD er berettiget. Vi vil nå kjøre en full randomisert kontrollert studie for å evaluere effektiviteten av vår intervensjon for omsorgspersoner (er) av CYP med cøliaki for å støtte passende behandling av det glutenfrie kostholdet, sammen med psykologisk velvære.