行動介入の議論における自閉症の視点を中心にします (CAPBID SoE)

体系的に疎外された集団が、アクセスしやすく意味のある臨床ケアにアクセスできるようにすることは、重要な公衆衛生の問題です。 ただし、そのようなコミュニティの多くは、これらのニーズに対処できる非常に比較臨床効果研究（CER）の進歩を妨げる研究者に対する利用可能なサポートや信頼の不足について懸念を抱いています。 現在、どのエンゲージメントアプローチが患者と他の利害関係者を結び付けて共有CERの優先順位を開発するのに最適かは不明です。 そのようなエンゲージメントのためにフレームワークは存在しますが、結果としての方法に関する厳密で比較的研究はまだ存在しません。

このギャップの緊急の例は、自閉症コミュニティと応用行動分析（ABA）ベースの介入との関係です。どちらも実務家によって均一に有益であると見なされ、政策立案者によって法律に刻まれているが、自閉症の成人によってますます非難され、有害と見なされています。 これにより、この集団が最も広く利用可能なケアと、自閉症の人々とその家族がそれに関与する意欲との間に溝が増加します。

利害関係者を結びつけるための一般的なアプローチの1つは、CERを前進させることです。 しかし、いくつかの証拠は、疎外された視点を中心にして、あらゆる範囲の利害関係者に受け入れられるCER目標の優先順位付けをより効果的に促進するために、疎外された視点をより効果的に促進することに固有の価値があるかもしれないことを示唆しています。 変革的および回復的な正義の実践は、特に一部の人々が危害を加えた状況を中心に、そのような中心を提供するエンゲージメントの方法を提供します。 したがって、自閉症とABAの議論に適用されるこのようなアプローチの比較は、この特定のコミュニティで必要な迫りかけたものに対処し、疎外されたコミュニティでのCERエンゲージメントのための効果的な方法をより広く特定する豊富な機会を提供します。

学習の目的：

ABA関連のCER優先順位設定に自閉症の人々を集中させるための変革的および回復的エンゲージメントサークル（TREC）アプローチを開発する。

TRECと種子のアプローチを比較すると、自閉症の大人と自閉症の利害関係者との関与への影響について。

部分的にマスクされたランダム化対照試験（RCT）を利用して、TRECアプローチを、問題の開発と優先順位付け（SEED）アプローチにおける利害関係者エンゲージメントと呼ばれる確立された株式中心のアプローチと比較します。

TRECまたはシードアプローチの前、中、および参加後、患者および利害関係者の賛同、代理店、集団的目標設定、および継続的な関与の測定への影響を評価します。

エンゲージメントを成功させるために、障壁とファシリテーターを理解してください。

より広範な自閉症の患者と自閉症の利害関係者コミュニティ内の特定されたCER優先順位の受容性と重要性の観点からTRECと種子のアプローチを比較する。

調査官は、自閉症コミュニティ全体で全国調査を行い、TRECと種子由来のCER優先順位の相対的な受容性を評価します。

研究の説明：

調査員は、提案されたTRECおよび種子エンゲージメントアプローチ（EA）を開発およびテストするために、3相混合方法研究を実施し、ABA関連のCER優先順位の受容性と重要性を調べます。

第一に、調査員は、Capbid Leadershipチーム、自閉症コミュニティアドバイザリーカウンシル（CAC）、および提携した変革的および回復的正義ファシリテーターとのパートナーシップで、参加型研究方法を利用してTREC EAを共同開発します。 この共同開発プロセスは、TRECとシードの手続き的要素が一致するプロセスも生成し、自閉症コミュニティのために定量的エンゲージメント対策が共同で適用されます。 このフェーズには6か月かかります。

第二に、調査員は、TRECとSEEDの2つのエンゲージメント方法を比較して、混合メソッド埋め込みランダム化比較試験（RCT）を実施します。 重要な操作は、TRECが疎外された患者集団の例として自閉症の声を中心にしているのに対し、種子はすべての利害関係者を平等に引き付けることを目指していることです。 200人の大人の参加者（100人の自閉症、100人のABAプロバイダー、40人の介護者、20人の政策立案者を含む他の100人の利害関係者）が、チームおよびパートナーネットワーク、オンラインフォーカ、会議、およびターゲットグループを代表するその他のスペースから1。5年にわたって採用されます。 利害関係者グループに基づいてランダム化された層別化された自閉症のABA適切性に関する視点は、参加者をTRECまたは種子に割り当てるために使用されます。 参加者は、（主要な結果）アクセシビリティ、バイイン、信頼、および集団的目標設定の直前、中間点、およびエンゲージメントアクティビティの直後の定量的測定を完了します。エンゲージメントの品質は、ミッドポイントとエンドポイントで測定されます。 TRECとSEEDの両方が、ABA関連のCER目標の優先順位付けで締めくくります。 （二次的な結果）さらにABA関連のCERに従事する意欲は、エンドポイント、1週間、および1か月のフォローアップで評価されます。 サブセットはさらに、障壁とファシリテーターに関するエンゲージメントに関する定性的インタビューを完了します。これはテーマ的に分析されます。

最後に、調査員はABA関連のCER優先順位をTRECおよび種子から蒸留し、その後、国民のアメリカ人サンプル（n = 500人、少なくとも100人の自閉症、100人のABAプロバイダー、100人の介護者、100人の研究者、100人の研究者、100人の研究者、100人の利害関係者）に、TREC-およびSEECE-DERIVED DIREED DIRIED PROYRITIEを特定する（主要な結果）識別（主な結果）を通じて採用されます。 これは6か月以上行われます。

この研究は、自閉症の人々、研究者、学者、ABAプロバイダー、および自閉症の視点を中心とした自閉症の視点を中心とした中心的な視点の中心的な視点のマルチステークホルダーグループである行動介入議論（CAPBID）リーダーシップチームにおける中心的な自閉症の視点のリーダーシップに基づいています。 Capbidチームは、自閉症の人々と自閉症の利害関係者をより人道的で人間中心のケアを促進するためのより良い方法を特定するために、3年以上協力してきました。