Centralizando perspectivas autistas nas discussões de intervenção comportamental (CAPBID SoE)

Garantir que as populações marginalizadas sistematicamente tenham acesso a cuidados clínicos acessíveis e significativos é um problema vital de saúde pública. No entanto, muitas dessas comunidades têm preocupações com os apoios disponíveis e/ou falta de confiança nos pesquisadores que os estudam, impedindo o avanço da pesquisa de eficácia clínica muito comparativa (CER) que poderia atender a essas necessidades. Atualmente, não se sabe quais abordagens de engajamento são mais adequadas para reunir pacientes e outras partes interessadas para desenvolver prioridades de CER compartilhadas. Embora existam estruturas para esse engajamento, ainda não existem pesquisas rigorosas e comparativas sobre métodos consequentes.

Um exemplo urgente dessa lacuna é a relação entre a intervenção baseada na comunidade autista e na análise de comportamento aplicada (ABA), que é visto como uniformemente benéfico pelos profissionais e consagrado na lei pelos formuladores de políticas, mas é cada vez mais denunciado e visto como prejudicial por adultos autistas. Isso produz um abismo crescente entre os cuidados mais disponíveis para essa população e a disposição das pessoas autistas e de suas famílias em se envolver com ela - implorando a questão de que abordagem de engajamento pode começar a preencher essa brecha.

Uma abordagem comum para reunir as partes interessadas para avançar o CER é envolvê-las em processos equitativos de tomada de decisão compartilhados. No entanto, algumas evidências sugerem que pode haver um valor único para a centralização de perspectivas marginalizadas para promover de maneira mais eficaz a equidade do engajamento e priorização de metas CER aceitáveis ​​para toda a gama de partes interessadas. As práticas de justiça transformadora e restauradora oferecem métodos de engajamento que oferecem essa centralização, principalmente em circunstâncias em que alguns sofreram danos. Assim, uma comparação de tais abordagens, aplicada ao autismo e ao debate da ABA, oferece uma rica oportunidade para abordar uma prensa necessária nesta comunidade específica e identificar métodos eficazes para o envolvimento do CER nas comunidades marginalizadas de maneira mais ampla.

Objetivos de estudo:

Desenvolver uma abordagem de círculo de engajamento transformador e restaurador (TREC) para centralizar pessoas autistas na configuração de prioridade do CER relacionada à ABA.

Comparar as abordagens TREC e sementes em seus impactos no engajamento com adultos autistas e partes interessadas do autismo.

Utilize um estudo de controle randomizado parcialmente máscara (ECR) para comparar a abordagem TREC com uma abordagem focada em patrimônio estabelecida, chamada de envolvimento das partes interessadas no desenvolvimento de perguntas e abordagem de priorização (SEED).

Avalie o impacto nas medidas de adesão do paciente e das partes interessadas, agência, estabelecimento de metas coletivas e engajamento contínuo antes, durante e depois de participar das abordagens TREC ou sementes.

Entenda barreiras e facilitadores para o engajamento bem -sucedido.

Comparar as abordagens TREC e sementes em termos de aceitabilidade e importância das prioridades de CER identificadas dentro das comunidades mais amplas do paciente autista e do autismo.

Os investigadores apresentarão uma pesquisa nacional em toda a comunidade do autismo, para avaliar a relativa aceitabilidade das prioridades de CER derivadas de trecuação vs. sementes.

Descrição do estudo:

Os pesquisadores conduzirão um estudo de métodos mistos trifásicos para desenvolver e testar as abordagens propostas de TreC e engajamento de sementes (EA) e examinar a aceitabilidade e a importância das prioridades de CER relacionadas à ABA que produzem.

Primeiro, os investigadores co-desenvolverão o Trec EA utilizando métodos de pesquisa participativa em parceria entre a equipe de liderança Capbid, o Conselho Consultivo da Comunidade Autística (CAC) e a Justiça Transformadora e Restorativa em parceria. Esse processo de co-desenvolvimento também produzirá um processo pelo qual os elementos processuais do TREC e das sementes serão correspondidos e as medidas de engajamento quantitativas serão co-adaptadas para a comunidade autista. Esta fase levará seis meses.

Segundo, os investigadores conduzirão um estudo controlado randomizado incorporado (ECR) de método misto comparando dois métodos de engajamento, TREC e sementes. A principal manipulação é que a TreC centraliza as vozes autistas como um exemplo de população de pacientes marginalizados, enquanto as sementes visa envolver todas as partes interessadas igualmente. 200 participantes adultos (100 autistas, 100 outras partes interessadas, incluindo pelo menos 40 provedores de ABA, 40 cuidadores e 20 formuladores de políticas) serão recrutados mais de 1,5 anos de redes de equipes e parceiros, fóruns on -line, conferências e outros espaços representativos dos grupos -alvo. A randomizada estratificada com base no grupo de partes interessadas e a perspectiva da adequação da ABA para o autismo será usada para atribuir participantes a Trec ou sementes. Os participantes concluirão medidas quantitativas de acessibilidade, acessibilidade, buy-in, confiança e definição de metas coletivas imediatamente antes, no meio do ponto médio e imediatamente após as atividades de engajamento; A qualidade do engajamento será medida no ponto médio e no ponto final. Tanto Trec e Seed concluem com a priorização de objetivos de CER relacionados à ABA. (Resultado secundário) A disposição de se envolver em mais CER relacionada à ABA será avaliada no endpoint, 1 semana e 1 mês de acompanhamento. Um subconjunto também concluirá entrevistas qualitativas sobre barreiras e facilitadores ao engajamento, que serão analisados ​​tematicamente.

Finalmente, os investigadores destilarão as prioridades de CER relacionadas à ABA da TREC e sementes, que serão então colocadas em uma amostra nacional americana (n = 500 adultos; pelo menos 100 autistas, 100 provedores de ABA, 100 cuidadores, 100 pesquisadores, 100 outras partes interessadas) recrutadas por meio de redes e contatos da comunidade para identificar (resultado primário). Isso acontecerá ao longo de 6 meses.

Este estudo baseia -se na liderança das perspectivas autistas centralizadas na equipe de liderança de discussões de intervenção comportamental (Capbid), um grupo de participantes multistantes de pessoas autistas, pesquisadores, acadêmicos, provedores de ABA e advogados que trabalham para centrar as perspectivas autistas em discussões públicas referentes a intervenções comportamentais utilizadas em apoios autismo por reconhecer diretamente as experiências com as experiências de autistas. A equipe Capbid trabalha juntos há mais de três anos para identificar melhores maneiras de envolver pessoas autistas e partes interessadas do autismo para avançar mais cuidados humanos e centrados na pessoa.