Centrera autistiska perspektiv i beteendeinterventionsdiskussioner (CAPBID SoE)

Att säkerställa att systematiskt marginaliserade populationer har tillgång till klinisk vård som är tillgänglig och meningsfull är en viktig fråga om folkhälsa. Många sådana samhällen har emellertid oro över tillgängliga stöd och/eller saknar förtroende för forskare som studerar dem, vilket utesluter utvecklingen av den mycket jämförande kliniska effektivitetsforskningen (CER) som kan tillgodose dessa behov. Det är för närvarande okänt vilka engagemangsstrategier som är bäst lämpade för att förena patienter och andra intressenter för att utveckla delade prioriteringar. Medan ramar finns för ett sådant engagemang finns ingen rigorös, jämförande forskning om följd av metoder.

Ett brådskande instans av detta gap är förhållandet mellan den autistiska gemenskapen och tillämpad beteendeanalys (ABA) -baserad intervention, som både betraktas som enhetligt fördelaktigt av utövare och förankrade i lag av beslutsfattare men ändå fördöms och ses som skadliga av autistiska vuxna. Detta ger en växande klöv mellan vården som är mest tillgänglig för denna befolkning, och autistiska människors och deras familjers vilja att engagera sig i det - och tigger frågan om vilken engagemangsstrategi som kan börja överbrygga denna rift.

Ett vanligt tillvägagångssätt för att förena intressenter för att förhands CER är att engagera dem i rättvisa delade beslutsprocesser. Vissa bevis tyder emellertid på att det kan finnas ett unikt värde för att centrera marginaliserade perspektiv för att mer effektivt främja kapitalet för engagemang och prioritering av CER -mål som är acceptabla för hela intressenternas utbud. Transformativa och återställande rättvisa praxis erbjuder metoder för engagemang som erbjuder sådan centrering, särskilt kring omständigheter där vissa har upplevt skada. Således erbjuder en jämförelse av sådana tillvägagångssätt, tillämpade på autism- och ABA -debatten, en rik möjlighet att både ta itu med ett pressande som behövs i detta specifika samhälle och identifiera effektiva metoder för cer -engagemang i marginaliserade samhällen bredare.

Studiemål:

Att utveckla en transformativ och återställande engagemangscirkel (TREC) -metod för att centrera autistiska personer i ABA-relaterad CER-prioriterad inställning.

Att jämföra TREC och frömetoder på deras effekter på engagemang med autistiska vuxna och autismintressenter.

Använd en delvis maskerad randomiserad kontrollstudie (RCT) för att jämföra TREC-metoden med en etablerad kapitalfokuserad strategi som kallas intressenters engagemang i frågautveckling och prioritering (frö).

Utvärdera påverkan på mått på patient- och intressentköp, byrå, kollektiv målsättning och pågående engagemang före, under och efter att ha deltagit i antingen TREC eller frömetoder.

Förstå hinder och underlättare för framgångsrikt engagemang.

Att jämföra TREC- och frömetoder när det gäller acceptans och betydelse av identifierade prioriteringar inom de bredare autistiska patient- och autismens intressenterssamhällen.

Utredarna kommer att utföra en nationell undersökning över autismsamhället för att bedöma den relativa acceptabiliteten för TREC-mot frö-härledda prioriteringar.

Studiebeskrivning:

Utredarna kommer att genomföra en trefas blandad metodstudie för att utveckla och testa de föreslagna TREC- och fröengagemangsmetoderna (EA) och undersöka acceptansen och vikten av de ABA-relaterade CER-prioriteringarna de producerar.

För det första kommer utredarna att utveckla TREC EA med deltagande forskningsmetoder i partnerskap mellan Capbid Leadership Team, Autistic Community Advisory Council (CAC) och samarbetade transformativa och återställande rättvisa underlättare. Denna samutvecklingsprocess kommer också att ge en process genom vilken procedurelement i TREC och frö kommer att matchas, och kvantitativa engagemangsåtgärder kommer att anpassas för det autistiska samhället. Denna fas kommer att ta sex månader.

För det andra kommer utredare att genomföra en blandad metod inbäddad randomiserad kontrollerad studie (RCT) som jämför två engagemangsmetoder, TREC och utsäde. Den viktigaste manipulationen är att TREC centrerar autistiska röster som ett exempel på en marginaliserad patientpopulation, medan utsäde syftar till att engagera alla intressenter lika. 200 vuxna deltagare (100 autistiska, 100 andra intressenter, inklusive minst 40 ABA -leverantörer, 40 vårdgivare och 20 beslutsfattare) kommer att rekryteras under 1,5 år från team- och partnernätverk, online -fora, konferenser och andra utrymmen som är representativa för målgrupper. Stratifierat randomiserat baserat på intressentgrupp och perspektiv på ABA -lämplighet för autism kommer att användas för att tilldela deltagare till TREC eller frö. Deltagarna kommer att genomföra kvantitativa mått på (primära resultat) tillgänglighet, inköp, förtroende och kollektiv målsättning omedelbart före, vid mittpunkten och omedelbart efter engagemangsaktiviteter; Engagemangskvalitet mäts vid mittpunkten och slutpunkten. Både TREC och frö avslutas med prioritering av ABA-relaterade CER-mål. (Sekundärt resultat) Villighet att engagera sig i ytterligare ABA-relaterade CER kommer att bedömas vid slutpunkt, 1-veckor och 1 månaders uppföljning. En delmängd kommer dessutom att fullborda kvalitativa intervjuer om hinder och underlättare till engagemang, som kommer att analyseras tematiskt.

Finally, investigators will distill ABA-related CER priorities from TREC and SEED, which will then be fielded in a national American sample (n=500 adults; at least 100 autistic, 100 ABA provider, 100 caregiver, 100 researchers, 100 other stakeholders) recruited through online networks and community contacts to identify (primary outcome) differential acceptability of TREC- and SEED-derived priorities. Detta kommer att äga rum under 6 månader.

Denna studie bygger på ledarskapet för Centering Autistic Perspectives in Behavioural Intervention Discussions (Capbid) Leadership Team, en multistakeholder -grupp av autistiska människor, forskare, forskare, ABA -leverantörer och förespråkare som arbetar med autistiska perspektiv i offentliga diskussioner som hänför sig till beteendeinsatser som används i autismstöd från direktkunskaper som arbetar med livet. Capbid-teamet har arbetat tillsammans i mer än tre år för att identifiera bättre sätt att engagera autistiska människor och autismens intressenter för att främja mer human, personcentrerad vård.