행동 중재 토론에서 자폐증 관점을 중심으로 (CAPBID SoE)

체계적으로 소외된 인구가 접근 가능하고 의미있는 임상 치료에 접근 할 수 있도록하는 것은 중요한 공중 보건 문제입니다. 그러나 그러한 많은 지역 사회는 이용 가능한 지원에 대한 우려를 가지고 있으며/또는 연구하는 연구원에 대한 신뢰가 부족하여 이러한 요구를 해결할 수있는 매우 비교 임상 효과 연구 (CER)의 발전을 배제합니다. 현재 어떤 참여 접근법이 환자와 다른 이해 관계자를 하나로 모으기 위해 공유 된 CER 우선 순위를 개발하는 데 가장 적합한 것은 알려지지 않았습니다. 그러한 참여를 위해 프레임 워크가 존재하지만, 결과적인 방법에 대한 엄격한 비교 연구는 아직 존재하지 않습니다.

이 격차의 시급한 사례는 자폐증 공동체와 응용 행동 분석 (ABA) 기반 중재 사이의 관계이며, 이는 실무자들에 의해 균일하게 유익한 것으로 여겨지고 정책 입안자들에 의해 법에 얽힌 것으로 간주되지만 자폐증 성인에 의해 점점 더 비롯되고 있습니다. 이는이 인구가 가장 널리 이용할 수있는 치료와 자폐증 사람들과 그 가족의 의지가 이에 참여하려는 의지 사이의 틈이 커지고 있습니다.

SER을 발전시키기 위해 이해 관계자를 모으기위한 일반적인 접근법 중 하나는 공평한 공유 의사 결정 프로세스에 참여하는 것입니다. 그러나 일부 증거에 따르면 소외된 관점을 중심으로하는 고유 한 가치가있을 수 있습니다. 혁신적이고 회복 적 정의 관행은 특히 일부가 해를 끼친 상황에 대한 참여를 제공하는 참여 방법을 제공합니다. 따라서 자폐증 및 ABA 토론에 적용되는 이러한 접근법의 비교는이 특정 커뮤니티에서 필요한 압박을 해결하고 소외된 지역 사회에 대한 효과적인 방법을보다 광범위하게 식별 할 수있는 풍부한 기회를 제공합니다.

연구 목표 :

ABA 관련 CER 우선 순위 설정에서 자폐증인을 중심하기위한 TREC (Transformative and Restorative Engagement Circle) 접근 방식을 개발합니다.

자폐증 성인 및 자폐증 이해 관계자와의 관계에 대한 TREC와 종자 접근법을 비교합니다.

부분적으로 조정 된 무작위 대조 시험 (RCT)을 활용하여 TREC 접근법을 Stakeholder Engagement in Farly Development and Priorization (SEED) 접근법이라는 확립 된 지분 중심 접근법과 비교합니다.

TREC 또는 종자 접근 방식에 참여하기 전, 도중 및 후에 환자 및 이해 관계자 구매, 대행사, 집단 목표 설정 및 지속적인 참여에 대한 영향을 평가하십시오.

성공적인 참여를 위해 장벽과 촉진자를 이해하십시오.

더 넓은 자폐증 환자와 자폐증 이해 관계자 커뮤니티 내에서 식별 된 CER 우선 순위의 수용 가능성과 중요성 측면에서 TREC 및 종자 접근법을 비교합니다.

조사관은 자폐증 공동체 전반에 걸쳐 국가 조사를 수행하여 TREC-vs. 종자 유래 CER 우선 순위의 상대적 수용 가능성을 평가할 것입니다.

연구 설명 :

연구자들은 제안 된 TREC 및 종자 참여 접근법 (EA)을 개발하고 테스트하기 위해 3 단계 혼합 방법 연구를 수행하고 그들이 생산하는 ABA 관련 CER 우선 순위의 수용 가능성과 중요성을 조사 할 것입니다.

먼저, 수사관은 CAPBID 리더십 팀, 자폐증 커뮤니티 자문위원회 (CAC)의 파트너십을 활용하는 TREC EA를 공동으로 개발하고 혁신 및 회복 적 정의 촉진자와 협력 할 것입니다. 이 공동 개발 과정은 또한 TREC 및 시드의 절차 적 요소가 일치하는 프로세스를 산출 할 것이며, 자폐증 공동체를 위해 정량적 참여 조치가 공동으로 제공 될 것입니다. 이 단계는 6 개월이 걸립니다.

둘째, 조사관은 TREC 및 종자의 두 가지 참여 방법을 비교하여 혼합 방법 임베디드 무작위 대조 시험 (RCT)을 수행 할 것입니다. 주요 조작은 TREC가 소외된 환자 집단의 예로 자폐증 목소리를 중심으로하는 반면 종자는 모든 이해 관계자를 동등하게 참여시키는 것을 목표로한다는 것입니다. 200 명의 성인 참가자 (40 명 이상의 ABA 제공 업체, 40 명의 간병인 및 20 명의 정책 입안자를 포함하여 100 명의 자폐증, 100 명의 기타 이해 관계자)가 팀 및 파트너 네트워크, 온라인 FERA, 회의 및 대상 그룹의 기타 공간에서 1.5 년 이상 모집됩니다. 이해 관계자 그룹에 기초한 계층화 된 무작위와 자폐증에 대한 ABA 적절성에 대한 관점은 참가자를 TREC 또는 종자에 할당하는 데 사용됩니다. 참가자는 (1 차 결과) 접근성, 구매, 신뢰 및 집단 목표 설정에 대한 정량적 측정을 완료 할 것입니다. 참여 품질은 중간 점과 엔드 포인트에서 측정됩니다. TREC와 SEED는 ABA 관련 CER 목표의 우선 순위로 결론을 내릴 것입니다. 추가 ABA 관련 CER에 참여하려는 의지는 엔드 포인트, 1 주 및 1 개월 후속 조치에서 평가 될 것입니다. 서브 세트는 참여에 대한 장벽과 촉진자에 관한 정 성적 인터뷰를 추가로 완료하며, 이는 주제별로 분석됩니다.

마지막으로, 조사관은 TREC 및 종자에서 ABA 관련 CER 우선 순위를 증류시켜 온라인 네트워크 및 커뮤니티 접촉을 통해 채용 된 (1 차 결과) 차별적 수용성을 통해 TREC- 및 종자 우선 순위의 차별적 수용성을 통해 모집 된 National American Sample (N = 500 명; 최소 100 명의 자폐증, 100 명의 ABA 제공 업체, 100 명의 연구자, 100 명의 다른 이해 관계자)에 전공 될 것입니다. 이것은 6 개월에 걸쳐 진행됩니다.

이 연구는 행동 중재 토론 (CAPBID) 리더십 팀, 자폐증, 연구원, 학자, ABA 제공 업체 및 옹호자 그룹 인 행동 중재 토론 (CAPBID) 리더십 팀의 리더십을 기반으로 자폐증에 사용 된 행동 중재와 관련된 대중 토론에서 자폐증 관점을 중심으로 노력하고 있습니다. Capbid Team은 3 년 이상 협력하여 자폐증과 자폐증 이해 관계자를 참여시켜 인간 중심의 치료를 더욱 발전시킬 수있는 더 나은 방법을 식별했습니다.