Sentrere autistiske perspektiver i atferdsintervensjonsdiskusjoner (CAPBID SoE)

Å sikre systematisk marginaliserte populasjoner har tilgang til klinisk omsorg som er tilgjengelig og meningsfull er et viktig folkehelseproblem. Imidlertid har mange slike samfunn bekymringer for tilgjengelige støtter og/eller mangler tillit til forskere som studerer dem, noe som utelukker fremskritt av den veldig komparative kliniske effektivitetsforskningen (CER) som kan imøtekomme disse behovene. Det er for tiden ukjent hvilke engasjementsmetoder som er best egnet for å bringe pasienter og andre interessenter sammen for å utvikle delte CER -prioriteringer. Mens det eksisterer rammer for slikt engasjement, eksisterer det ingen streng, komparativ forskning på påfølgende metoder, men likevel.

Et presserende forekomst av dette gapet er forholdet mellom det autistiske samfunnet og anvendt atferdsanalyse (ABA) -basert intervensjon, som både blir sett på som ensartet gunstig av utøvere og nedfelt i lov av beslutningstakere, men blir stadig mer fordømt og sett på som skadelig av autistiske voksne. Dette gir en økende kløft mellom omsorgen som er mest tilgjengelig for denne befolkningen, og vilje til autistiske mennesker og deres familier til å engasjere seg i den - å tigge spørsmålet om hvilken engasjementstilnærming kan begynne å bygge bro over denne riftet.

En vanlig tilnærming til å bringe interessenter sammen for å fremme CER er å engasjere dem i rettferdige delte beslutningsprosesser. Noen bevis tyder imidlertid på at det kan være en unik verdi for å sentrere marginaliserte perspektiver for mer effektivt å fremme egenkapitalen til engasjement og prioritering av CER -mål som er akseptable for hele spekteret av interessenter. Transformative og gjenopprettende rettferdighetspraksis tilbyr metoder for engasjement som tilbyr slik sentrering, spesielt rundt omstendighetene der noen har opplevd skade. Dermed gir en sammenligning av slike tilnærminger, brukt på autismen og ABA -debatten, en rik mulighet til både å adressere et pressing som er nødvendig i dette spesifikke samfunnet, og identifisere effektive metoder for CER -engasjement i marginaliserte samfunn bredere.

Studiemål:

Å utvikle en transformativ og gjenopprettende engasjementssirkel (TREC) tilnærming for sentrering av autistiske mennesker i ABA-relatert CER-prioritert setting.

For å sammenligne TREC- og frø tilnærminger om deres innvirkning på engasjement med autistiske voksne og autisme interessenter.

Bruk en delvis masket randomisert kontrollforsøk (RCT) for å sammenligne TREC-tilnærmingen til en etablert aksjefokusert tilnærming kalt interessentengasjement i spørsmål om utvikling og prioritering (frø) tilnærming.

Evaluer virkningen på målinger av innkjøp av pasient- og interessenter, byrå, kollektiv målsetting og kontinuerlig engasjement før, under og etter å ha deltatt i enten TREC- eller frø tilnærminger.

Forstå barrierer og tilretteleggere for vellykket engasjement.

For å sammenligne TREC- og frø tilnærminger når det gjelder akseptbarhet og viktigheten av identifiserte CER -prioriteringer innenfor de bredere autistiske pasient- og autisme -interessentsamfunnene.

Etterforskerne vil felt en nasjonal undersøkelse på tvers av autismesamfunnet, for å vurdere den relative akseptabiliteten til TREC-mot frø-avledede CER-prioriteringer.

Studiebeskrivelse:

Etterforskerne vil gjennomføre en trefaset blandet metodeundersøkelse for å utvikle og teste de foreslåtte TREC og frøengasjementstilnærminger (EA) og undersøke akseptabiliteten og viktigheten av de ABA-relaterte CER-prioriteringene de produserer.

For det første vil etterforskerne samarbeide med TREC EA som bruker deltakende forskningsmetoder i partnerskap mellom Capbid Leadership Team, Autistic Community Advisory Council (CAC), og samarbeidet med transformative og gjenopprettende rettferdighetsfasilitatorer. Denne samutviklingsprosessen vil også gi en prosess der prosessuelle elementer av TREC og frø vil bli matchet, og kvantitative engasjementstiltak vil bli tilpasset for det autistiske samfunnet. Denne fasen vil ta seks måneder.

For det andre vil etterforskerne gjennomføre en blandet metode innebygd randomisert kontrollert studie (RCT) som sammenligner to engasjementsmetoder, TREC og frø. Den viktigste manipulasjonen er at TREC sentrerer autistiske stemmer som et eksempel på en marginalisert pasientpopulasjon, mens frø tar sikte på å engasjere alle interessenter likt. 200 voksne deltakere (100 autistiske, 100 andre interessenter, inkludert minst 40 ABA -leverandører, 40 omsorgspersoner og 20 beslutningstakere) vil bli rekruttert over 1,5 år fra team- og partnernettverk, online fora, konferanser og andre rom som er representative for målgrupper. Stratifisert randomisert basert på interessentgruppe og perspektiv på ABA -hensiktsmessighet for autisme vil bli brukt til å tildele deltakere til TREC eller frø. Deltakerne vil fullføre kvantitative tiltak for (primære utfall) tilgjengelighet, innkjøp, tillit og kollektiv målsetting rett før, på midtpunktet, og umiddelbart etter engasjementsaktiviteter; Engasjementskvalitet vil bli målt ved midtpunkt og endepunkt. Både TREC og frø vil avslutte med prioritering av ABA-relaterte CER-mål. (Sekundær utfall) Vilje til å delta i ytterligere ABA-relatert CER vil bli vurdert på endepunkt, 1-ukers og 1 måneders oppfølging. Et undergruppe vil i tillegg fullføre kvalitative intervjuer angående barrierer og tilretteleggere for engasjement, som vil bli analysert tematisk.

Til slutt vil etterforskere destillere ABA-relaterte CER-prioriteringer fra TREC og frø, som deretter vil bli felt i en nasjonal amerikansk prøve (n = 500 voksne; minst 100 autistiske, 100 ABA-leverandør, 100 omsorgspersoner, 100 forskere, 100 andre interessenter) rekrutterte gjennom online nettverk og samfunnskontakt for å identifisere (primær utfall) Dette vil finne sted over 6 måneder.

Denne studien bygger på ledelsen av de sentrerer autistiske perspektivene i atferdsintervensjonsdiskusjoner (CAPBID) ledergruppe, en multistakeholder -gruppe av autistiske mennesker, forskere, lærde, ABA -leverandører og talsmenn som arbeider for å sentrere autistiske perspektiver i offentlige diskusjoner som gjelder atferdsintervensjoner som brukes i autisme støtte ved direkte å anerkjenne de livlige opplevelsen av å oppleve atferdsintervensjoner som brukes i autisme støtte ved direkte å anerkjenne de livlige opplevelsen av å oppleve atferdsinngrep som brukes i autisme. Capbid-teamet har jobbet sammen i mer enn 3 år for å identifisere bedre måter å engasjere autistiske mennesker og autisme interessenter for å fremme mer human, personsentrert omsorg.