Autististen näkökulmien keskittäminen käyttäytymisinterventiokeskusteluihin (CAPBID SoE)

Systemaattisesti syrjäytyneiden populaatioiden varmistaminen on saatavissa ja merkityksellinen kliiniseen hoitoon pääsy elintärkeä kansanterveysongelma. Monilla tällaisilla yhteisöillä on kuitenkin huolta käytettävissä olevista tuista ja/tai puutteellisista tutkijoista, jotka tutkivat niitä, estävät hyvin vertailevan kliinisen tehokkuuden tutkimuksen (CER) edistymisen, joka voisi vastata näihin tarpeisiin. Tällä hetkellä ei tiedetä, mitkä sitoutumislähestymistavat sopivat parhaiten potilaiden ja muiden sidosryhmien yhdistämiseen yhteisten CER -painopisteiden kehittämiseksi. Vaikka tällaiselle sitoutumiselle on olemassa puitteita, seurauksena olevia menetelmiä ei vielä ole tiukkaa, vertailevaa tutkimusta.

Tämän aukon kiireellinen esimerkki on autistisen yhteisön ja sovelletun käyttäytymisanalyysin (ABA) intervention välinen suhde, jota ammattilaiset ovat molemmat yhtenäisinä hyödyllisiä ja että politiikan päättäjät ovat kuitenkin yhä enemmän tuomittuja ja pitävät haitallisia autistisia aikuisia. Tämä tuottaa kasvavan kuilun tämän väestön laajimmin käytettävissä olevan hoidon ja autististen ihmisten ja heidän perheidensä halukkuuteen harjoittaa sitä - herättäen kysymystä siitä, mikä sitoutumismenetelmä voi alkaa silittää tätä riftin.

Yksi yleinen lähestymistapa sidosryhmien yhdistämiseen CER: lle on osallistua heihin tasapuolisiin yhteisiin päätöksentekoprosesseihin. Jotkut todisteet viittaavat kuitenkin siihen, että syrjäytyneiden näkökulmien keskittämiselle voi olla ainutlaatuinen arvo edistää tehokkaammin sitoutumisen tasa -arvoa ja CER -tavoitteiden priorisointia, joka on hyväksyttäviä kaikilla sidosryhmillä. Muuntavat ja palauttavat oikeudenmukaisuuskäytännöt tarjoavat sitoutumismenetelmiä, jotka tarjoavat tällaista keskittymistä, etenkin olosuhteissa, joissa jotkut ovat kokeneet haittaa. Siten tällaisten lähestymistapojen vertailu, jota sovelletaan autismiin ja ABA -keskusteluun, tarjoaa rikkaan mahdollisuuden käsitellä sekä tässä erityisyhteisössä tarvittavaa kiireellistä ja tunnistaa tehokkaat menetelmät CER: n sitoutumiseen syrjäytyneissä yhteisöissä laajemmin.

Opintotavoitteet:

Kehittääkseen muuntavan ja palauttavan sitoutumisympyrän (TREC) lähestymistavan autististen ihmisten keskittämiseksi ABA: hon liittyvään CER-prioriteetti-asetukseen.

Vertaa TREC: n ja siementen lähestymistapoja niiden vaikutuksista autististen aikuisten ja autismin sidosryhmien kanssa.

Hyödynnä osittain naamioitua satunnaistettua kontrollikoe (RCT) verrataksesi TREC: n lähestymistapaa vakiintuneeseen osakekeskeiseen lähestymistapaan, jota kutsutaan sidosryhmien sitoutumiseen kysymyksen kehittämiseen ja priorisointiin (SEED).

Arvioi vaikutukset potilaan ja sidosryhmien sisäänoston, viraston, kollektiivisen tavoitteiden asettamisen ja jatkuvan sitoutumisen mittauksiin ennen TREC: n tai siemenlähestymistavan aikana, sen aikana ja sen jälkeen.

Ymmärrä esteet ja avustajat onnistuneesta sitoutumisesta.

TREC: n ja siemenlähestymistapojen vertaamiseksi tunnistettujen CER -prioriteettien hyväksyttävyyden ja merkityksen suhteen laajemmissa autistisissa potilas- ja autismissa sidosryhmäyhteisöissä.

Tutkijat käsittelevät kansallista tutkimusta koko autismiyhteisössä arvioidakseen siemenistä peräisin olevien CER-prioriteettien suhteellista hyväksyttävyyttä.

Opiskelukuvaus:

Tutkijat suorittavat kolmivaiheisen sekoitetun menetelmän tutkimuksen ehdotettujen TREC- ja siementen sitoutumismenetelmien (EA) kehittämiseksi ja tutkimaan heidän tuottamiensa ABA: hon liittyvien CER-painopisteiden hyväksyttävyyttä ja merkitystä.

Ensinnäkin tutkijat kehittävät TREC EA: ta hyödyntäen osallistavia tutkimusmenetelmiä Capbid-johtoryhmän, autistisen yhteisön neuvoa-antavan neuvoston (CAC) ja kumppanuuksien ja palauttavien oikeudenmukaisuuden avustajien välillä. Tämä yhteiskehitysprosessi tuottaa myös prosessin, jolla TREC: n ja siementen menettelytavat elementit vastaavat, ja kvantitatiiviset sitoutumistoimenpiteet mukautetaan autistiseen yhteisöön. Tämä vaihe kestää kuusi kuukautta.

Toiseksi tutkijat suorittavat sulautettujen satunnaistetun kontrolloitujen tutkimusten (RCT) sekoitetun menetelmän, TREC: n ja siemenen vertaamalla. Tärkein manipulointi on, että TREC keskittyy autistisiin ääniin esimerkkinä syrjäytyneestä potilaspopulaatiosta, kun taas siemenet pyrkivät osallistumaan kaikkiin sidosryhmiin yhtäläisesti. 200 aikuista osallistujaa (100 autistista, 100 muuta sidosryhmää, mukaan lukien vähintään 40 ABA -palveluntarjoajaa, 40 hoitajaa ja 20 päätöksentekijää) rekrytoidaan 1,5 vuoden aikana joukkue- ja kumppaniverkoista, online -foorumeista, konferensseista ja muista kohderyhmien edustajista. Stratifioitua satunnaistettua sidosryhmäryhmän ja autismin asianmukaisuuden näkökulman perusteella käytetään osallistujien määrittämiseen TREC: lle tai siemenelle. Osallistujat suorittavat (ensisijaisten tulosten) saavutettavuuden, sisäänoston, luottamuksen ja kollektiivisen tavoitteen asettamisen (ensisijaiset tulokset) kvantitatiiviset mittaukset välittömästi ennen, keskipisteessä ja heti sitoutumistoiminnan jälkeen; Sitoutumisen laatu mitataan keskipisteessä ja päätepisteessä. Sekä TREC että siemen päättyvät ABA: hen liittyvien CER-tavoitteiden priorisoinnilla. (Toissijainen tulos) Halukkuus osallistua edelleen ABA: hen liittyvään CER: hen arvioidaan päätepisteessä, 1 viikon ja yhden kuukauden seurannassa. Alaryhmä täydentää lisäksi kvalitatiivisia haastatteluja sitoutumiseen ja avustajista, joita analysoidaan temaattisesti.

Lopuksi tutkijat tislaavat ABA: hon liittyvät CER-prioriteetit TREC: ltä ja siemenistä, jotka sitten hoidetaan kansallisessa amerikkalaisessa näytteessä (n = 500 aikuista; vähintään 100 autistista, 100 ABA-palveluntarjoajaa, 100 hoitajaa, 100 tutkijaa, 100 muuta sidosryhmää), jotka rekrytoitiin verkkoverkkojen ja yhteisöyhteyksien tunnistamiseksi (ensisijainen tulos) TREEC: n ja siemenen johdettujen erilaisten hyväksymiskelpoisuuden. Tämä tapahtuu yli 6 kuukautta.

Tämä tutkimus perustuu käyttäytymisinterventiokeskusteluissa (CAPBID) johtoryhmässä, autististen ihmisten, tutkijoiden, tutkijoiden, ABA -palveluntarjoajien ja puolustajien, jotka työskentelevät autististen näkökulmien, monistarjoajaryhmän (CAPBID) johtoryhmän johtajuudet (CAPBID) johtoryhmä julkisilla keskusteluilla, jotka koskevat autismitukea käyttäviä julkisia keskusteluja, jotka koskevat autismin tukemista suoraan autististen ihmisten kokemuksista. Capbid-tiimi on työskennellyt yhdessä yli 3 vuotta tunnistaakseen parempia tapoja saada autistiset ihmiset ja autismin sidosryhmät edistääkseen inhimillisempiä, henkilökeskeistä hoitoa.