Autistische Perspektiven in Verhaltensinterventionsdiskussionen zentrieren (CAPBID SoE)

Die Gewährleistung systematisch marginalisierter Populationen hat Zugang zu klinischer Versorgung, die zugänglich und aussagekräftig ist, ist ein wichtiges Problem der öffentlichen Gesundheit. Viele dieser Gemeinschaften haben jedoch Bedenken hinsichtlich der verfügbaren Unterstützung und/oder mangels Vertrauen in Forscher, die sie untersuchen, und schließen die Fortschritte der sehr vergleichenden klinischen Wirksamkeitsforschung (CER) aus, die diese Bedürfnisse erfüllen könnte. Es ist derzeit nicht bekannt, welche Engagement -Ansätze am besten geeignet sind, um Patienten und andere Stakeholder zusammenzubringen, um gemeinsame Cer -Prioritäten zu entwickeln. Während Rahmenbedingungen für ein solches Engagement existieren, gibt es noch keine strengen, vergleichenden Forschungen zu konsequenten Methoden.

Eine dringende Instanz dieser Lücke ist die Beziehung zwischen der autistischen Intervention der autistischen Gemeinschaft und der angewandten Verhaltensanalyse (ABA). Dies ergibt eine wachsende Kluft zwischen der Pflege, die dieser Bevölkerung am weitesten verbreitet ist, und der Bereitschaft autistischer Menschen und ihrer Familien, sich damit zu beschäftigen - und bittet die Frage, welcher Engagement -Ansatz beginnen kann, diesen Riss zu schließen.

Ein gemeinsamer Ansatz, um die Stakeholder zusammenzubringen, um CER voranzubringen, besteht darin, sie in gerechte gemeinsame Entscheidungsprozesse zu verwickeln. Einige Beweise deuten jedoch darauf hin, dass es einen einzigartigen Wert für die Zentrierung marginalisierter Perspektiven geben kann, um die Eigenkapital des Engagements und die Priorisierung von CER -Zielen, die für die gesamte Palette der Stakeholder akzeptabel sind, effektiver zu fördern. Transformative und restaurative Justizpraktiken bieten Methoden zum Engagement, die eine solche Zentrierung bieten, insbesondere in Bezug auf die Umstände, unter denen einige Schaden erlebt haben. Ein Vergleich solcher Ansätze, die auf die Autismus- und ABA -Debatte angewendet werden, bietet somit eine umfangreiche Gelegenheit, sowohl eine dringende in dieser spezifische Gemeinschaft erforderliche Bedürfnisse zu beheben als auch wirksame Methoden für das Engagement in marginalisierten Gemeinschaften zu identifizieren.

Studienziele:

Entwicklung eines transformativen und restaurativen Engagement Circle (TREC) -Ansatzes für die Zentrierung autistischer Menschen in ABA-bezogenen Cer-Prioritätsumgebung.

Vergleichen von TREC- und Saatgutansätzen auf ihre Auswirkungen auf das Engagement mit autistischen Erwachsenen und Autismus -Stakeholdern.

Verwenden Sie eine teilweise maskierte randomisierte Kontrollstudie (RCT), um den TREC-Ansatz mit einem etablierten Ansatz für den Eigenkapital auszusetzen, das als Stakeholder Engagement in Frageentwicklungs- und -Priorisierungsansatz (Seed) bezeichnet wird.

Bewerten Sie die Auswirkungen auf die Maßnahmen des Patienten und des Stakeholder Buy-Ins, der Agentur, der kollektiven Zieleinstellung und des laufenden Engagements vor, während und nach der Teilnahme an den TREC- oder Saatgutansätzen.

Verstehen Sie Barrieren und Moderatoren für ein erfolgreiches Engagement.

Vergleichen von TREC- und Saatgutansätzen in Bezug auf die Akzeptanz und Bedeutung identifizierter Prioritäten in den breiteren autistischen Patienten- und Autismus -Stakeholder -Gemeinschaften.

Die Ermittler werden eine nationale Umfrage in der Autismus-Community durchführen, um die relative Akzeptanz von Cer-Prioritäten aus dem Saatgut zu bewerten.

Studienbeschreibung:

Die Ermittler werden eine dreiphasige Mischmethodenstudie durchführen, um die vorgeschlagenen TREC- und Saatgut-Engagements (EA) zu entwickeln und zu testen und die Akzeptanz und Bedeutung der von ihnen hergestellten Prioritäten im Zusammenhang mit ABA zu untersuchen.

Erstens werden die Ermittler die Trec EA mit partizipativen Forschungsmethoden in Zusammenarbeit zwischen dem Capbid Leadership Team, dem Autistic Community Advisory Council (CAC) und dem Partner transformativen und restaurativen Gerechtigkeits-Moderatoren entwickeln. Dieser Co-Entwicklungsverfahren wird auch zu einem Verfahren führen, mit dem prozedurale Elemente von TREC und Saatgut übereinstimmen und quantitative Engagement-Maßnahmen für die autistische Gemeinschaft koordiniert werden. Diese Phase wird sechs Monate dauern.

Zweitens führen die Forscher eine mit gemischten Methoden eingebettete randomisierte kontrollierte Studie (RCT) durch, in der zwei Engagement-Methoden vergleicht, TREC und Saatgut. Die Schlüsselmanipulation ist, dass TREC autistische Stimmen als Beispiel für eine marginalisierte Patientenpopulation zentriert, während Samen darauf abzielt, alle Beteiligten gleichermaßen zu engagieren. 200 erwachsene Teilnehmer (100 autistische, 100 andere Stakeholder, darunter mindestens 40 ABA -Anbieter, 40 Pflegekräfte und 20 politische Entscheidungsträger) werden über 1,5 Jahre aus Team- und Partnernetzwerken, Online -Foren, Konferenzen und anderen Räumen rekrutiert, die sich für Zielgruppen repräsentieren. Schicht randomisiert auf der Grundlage der Stakeholder -Gruppe und der Perspektive der ABA -Angemessenheit für Autismus wird verwendet, um die Teilnehmer TREC oder Saatgut zuzuweisen. Die Teilnehmer werden quantitative Maßnahmen für die Zugänglichkeit, das Buy-in, das Vertrauen und die kollektive Zieleinstellung unmittelbar vor, zur Mittelpunkt und unmittelbar nach den Engagement-Aktivitäten abschließen. Die Verlobungsqualität wird im Mittelpunkt und im Endpunkt gemessen. Sowohl TREC als auch Saatgut werden mit der Priorisierung von ABA-bezogenen CER-Toren abgeschlossen. (Sekundäres Ergebnis) Bereitschaft, weitere ABA-bezogene CERs zu betreiben, wird am Endpunkt, 1 Wochen und 1-Monats-Follow-up bewertet. Eine Teilmenge wird zusätzlich qualitative Interviews zu Hindernissen und Moderatoren zum Engagement vervollständigen, die thematisch analysiert werden.

Schließlich werden die Ermittler ABA-bezogene Cer-Prioritäten aus TREC und Saatgut destillieren, die dann in einer nationalen amerikanischen Stichprobe (n = 500 Erwachsene; mindestens 100 autistische, 100 ABA-Anbieter, 100 Pflegepersonen, 100 Forscher, 100 andere Beteiligte) durch Online-Netzwerke und Gemeinschaftskontakte (primäre Out-Cotor-Out-Celent-Akzeptanz) von Trec- und Saatgut-Zubehör-Akzeptierbarkeit von Trec- und Saatgut-Vorratsvoreinheiten auftreten. Dies wird über 6 Monate stattfinden.

Diese Studie basiert auf der Führung der zentrierenden autistischen Perspektiven in Verhaltensinterventionsdiskussionen (CAPBID) -Führungsteams, einer mehrstäbigen Gruppe von autistischen Personen, Forschern, Wissenschaftlern, ABA -Anbietern und Befürwortern, die daran arbeiten, autistische Perspektiven in öffentlichen Diskussionen zu zentrieren, die in Bezug auf Verhaltensinterventionen, die bei Autismusunterstützung verwendet wurden, direkt anerkannt werden, indem sie die erlebten Erfahrung direkt an die Lebenderfahrung anerkannt werden. Das Capbid-Team arbeitet seit mehr als 3 Jahren zusammen, um bessere Wege zu ermitteln, um autistische Menschen und Autismus-Stakeholder einzubeziehen, um eine humanere, personenbezogene Pflege voranzutreiben.