Centrer des perspectives autistes dans les discussions d'intervention comportementale (CAPBID SoE)

Assurer que les populations systématiquement marginalisées ont accès à des soins cliniques accessibles et significatifs est un problème de santé publique vital. Cependant, de nombreuses communautés de ce type ont des préoccupations concernant les soutiens disponibles et / ou manquent de confiance dans les chercheurs qui les étudient, ce qui exclut l'avancement de la recherche sur l'efficacité clinique (CER) très comparative qui pourrait répondre à ces besoins. On ne sait actuellement pas quelles approches d'engagement sont les mieux adaptées pour rassembler les patients et autres parties prenantes pour développer des priorités de CER partagées. Bien que les cadres existent pour un tel engagement, aucune recherche rigoureuse et comparative sur les méthodes qui en résulte, il existe encore.

Un exemple urgent de cet écart est la relation entre la communauté autistique et l'intervention basée sur l'analyse du comportement appliqué (ABA), qui est à la fois considérée comme uniformément bénéfique par les praticiens et consacrée dans la loi par les décideurs politiques, mais est de plus en plus dénoncée et considérée comme nuisible par les adultes autistes. Cela donne un gouffre croissant entre les soins qui sont le plus disponibles pour cette population, et la volonté des personnes autistes et de leurs familles à s'engager avec elle - en posant la question de quelle approche d'engagement peut commencer à combler cette faille.

Une approche commune pour réunir les parties prenantes pour faire avancer le CER est de les engager dans des processus décisionnels partagés équitables. Cependant, certaines preuves suggèrent qu'il peut y avoir une valeur unique pour centrer des perspectives marginalisées pour promouvoir plus efficacement l'équité de l'engagement et la priorisation des objectifs CER acceptables pour toute la gamme des parties prenantes. Les pratiques de justice transformatrice et réparatrice offrent des méthodes d'engagement qui offrent un tel centrage, en particulier dans des circonstances où certains ont subi des dommages. Ainsi, une comparaison de ces approches, appliquée au débat sur l'autisme et l'ABA, offre une riche opportunité pour les deux à répondre à un besoin urgent dans cette communauté spécifique et à identifier les méthodes efficaces pour l'engagement CER dans les communautés marginalisées plus largement.

Étude des objectifs:

Développer une approche transformatrice et réparatrice du cercle d'engagement (TREC) pour centrer les personnes autistes dans le cadre de priorité CER liée à l'ABA.

Comparer les approches TREC et semences sur leurs impacts sur l'engagement avec les adultes autistes et les parties prenantes de l'autisme.

Utilisez un essai de contrôle randomisé (RCT) partiellement masqué pour comparer l'approche TREC à une approche axée sur les actions établie appelée engagement des parties prenantes dans le développement de questions et la priorisation (SEME).

Évaluez l'impact sur les mesures de l'adhésion des patients et des parties prenantes, de l'agence, de la définition d'objectifs collectifs et de l'engagement continu avant, pendant et après avoir participé aux approches TREC ou à graines.

Comprendre les obstacles et les facilitateurs pour un engagement réussi.

Comparer les approches TREC et semences en termes d'acceptabilité et d'importance des priorités CER identifiées au sein des communautés plus larges des parties prenantes des patients et de l'autisme.

Les enquêteurs alimenteront une enquête nationale dans la communauté de l'autisme, afin d'évaluer l'acceptabilité relative des priorités CER dérivées de Trec- vs semences.

Description de l'étude:

Les enquêteurs effectueront une étude de méthodes mixtes triphasées pour développer et tester les approches proposées de TREC et d'engagement des graines (EA) et examiner l'acceptabilité et l'importance des priorités CER liées à l'ABA qu'ils produisent.

Premièrement, les enquêteurs co-développent le TREC EA en utilisant des méthodes de recherche participative en partenariat entre l'équipe de leadership capbide, le Conseil consultatif de la communauté autistique (CAC) et les facilitateurs de justice transformatrice et réparatrice en partenariat. Ce processus de co-développement produira également un processus par lequel les éléments procéduraux de TREC et de graines seront appariés, et les mesures d'engagement quantitatives seront co-adaptées à la communauté autistique. Cette phase prendra six mois.

Deuxièmement, les enquêteurs effectueront un essai contrôlé randomisé intégré à méthode mixte (RCT) comparant deux méthodes d'engagement, TREC et semences. La manipulation clé est que le TREC centre les voix autistes comme exemple de population de patients marginalisés, tandis que les semences visent à engager toutes les parties prenantes de manière égale. 200 participants adultes (100 autistes, 100 autres parties prenantes, dont au moins 40 fournisseurs d'ABA, 40 soignants et 20 décideurs) seront recrutés sur 1,5 ans auprès des réseaux d'équipe et de partenaires, des FORA en ligne, des conférences et d'autres espaces représentatifs des groupes cibles. Stratifié randomisé basé sur le groupe des parties prenantes et la perspective sur la pertinence de l'ABA pour l'autisme sera utilisé pour affecter les participants à TREC ou à la semence. Les participants effectueront des mesures quantitatives de l'accessibilité (des résultats primaires), de l'adhésion, de la confiance et de la fixation collective des objectifs immédiatement avant, au milieu, et immédiatement après les activités d'engagement; La qualité de l'engagement sera mesurée au milieu et au point final. TREC et Seed se termineront par la hiérarchisation des objectifs CER liés à l'ABA. (Résultat secondaire) La volonté de s'engager dans d'autres CER liées à l'ABA sera évaluée au point final, à 1 semaine et à 1 mois de suivi. Un sous-ensemble complètera en outre des entretiens qualitatifs concernant les obstacles et les facilitateurs à l'engagement, qui seront analysés par thème.

Enfin, les enquêteurs distilleront les priorités CER liées à l'ABA de TREC et de Seed, qui seront ensuite alignées dans un échantillon national américain (n = 500 adultes; au moins 100 autistes, 100 fournisseurs d'ABA, 100 soignants, 100 chercheurs, 100 autres parties prenantes) recrutés par le biais de réseaux en ligne et de contacts communautaires pour identifier (résultat primaire) en acceptation différentielle de TREC et des priorités des services antérieures de TREC et de semences. Cela aura lieu sur 6 mois.

Cette étude s'appuie sur le leadership de l'équipe de leadership de la centrale des perspectives autistes dans les interventions comportementales (Capbide), un groupe de personnes autistes, des chercheurs, des chercheurs, des fournisseurs d'ABA et des défenseurs de la collaboration des perspectives autistes dans les discussions publiques concernant les interventions comportementales utilisées dans les soutiens à l'autisme en reconnaissant directement l'expérience animée des personnes autistiques. L'équipe capbid travaille ensemble depuis plus de 3 ans pour identifier de meilleures façons d'engager les personnes autistes et les parties prenantes de l'autisme pour faire avancer des soins plus humains et centrés sur la personne.