Centrar perspectivas autistas en discusiones de intervención conductual (CAPBID SoE)

Asegurar que las poblaciones marginadas sistemáticamente tengan acceso a la atención clínica que sea accesible y significativa es un problema vital de salud pública. Sin embargo, muchas de esas comunidades tienen preocupaciones sobre los apoyos disponibles y/o carecen de confianza en los investigadores que los estudian, lo que impide el avance de la investigación (CER) de efectividad clínica (CER) que podría abordar estas necesidades. Actualmente se desconoce qué enfoques de compromiso son los más adecuados para reunir a los pacientes y a otras partes interesadas para desarrollar prioridades de CER compartidas. Si bien los marcos existen para tal compromiso, aún no existe una investigación rigurosa y comparativa sobre los consecuentes métodos.

Una instancia urgente de esta brecha es la relación entre la intervención basada en el análisis de comportamiento autista y el análisis aplicado (ABA), que los profesionales se consideran uniformemente beneficiosos y consagrados en la ley por los responsables políticos, pero es cada vez más denunciado y visto por adultos autistas. Esto produce un creciente abismo entre el cuidado que está más disponible para esta población y la voluntad de las personas autistas y sus familias para comprometerse con él, mendigando la cuestión de qué enfoque de compromiso puede comenzar a cerrar esta grieta.

Un enfoque común para reunir a las partes interesadas para avanzar CER es involucrarlos en procesos de toma de decisiones compartidos equitativos. Sin embargo, alguna evidencia sugiere que puede haber un valor único para centrar las perspectivas marginadas para promover de manera más efectiva la equidad de compromiso y priorización de los objetivos de CER aceptables para la gama completa de partes interesadas. Las prácticas de justicia transformadora y restaurativa ofrecen métodos para el compromiso que ofrecen tal centrado, particularmente en torno a circunstancias en las que algunos han experimentado daños. Por lo tanto, una comparación de tales enfoques, aplicados al debate del autismo y ABA, ofrece una rica oportunidad para abordar una urgencia necesaria en esta comunidad específica e identificar métodos efectivos para la participación de CER en comunidades marginadas de manera más amplia.

Objetivos de estudio:

Desarrollar un enfoque de círculo de compromiso transformador y restaurativo (TREC) para centrar a las personas autistas en el entorno de prioridad de CER relacionada con ABA.

Para comparar los enfoques de TREC y semillas en sus impactos en el compromiso con adultos autistas y partes interesadas del autismo.

Utilice un ensayo de control aleatorizado (ECA) parcialmente enmascarado para comparar el enfoque TREC con un enfoque establecido centrado en la equidad llamado Enfoque de las partes interesadas en el enfoque de desarrollo y priorización (semilla) de la cuestión.

Evalúe el impacto en las medidas de la aceptación del paciente y las partes interesadas, la agencia, el establecimiento de objetivos colectivos y el compromiso continuo antes, durante y después de participar en los enfoques de TREC o semilla.

Comprender las barreras y facilitadores para un compromiso exitoso.

Comparar los enfoques de TREC y semillas en términos de aceptabilidad e importancia de las prioridades de CER identificadas dentro de las comunidades más amplias de pacientes autistas y de partes interesadas del autismo.

Los investigadores presentarán una encuesta nacional en toda la comunidad del autismo, para evaluar la aceptabilidad relativa de las prioridades de CER derivadas de trecia frente a semillas.

Descripción del estudio:

Los investigadores realizarán un estudio de métodos mixtos trifásicos para desarrollar y probar los enfoques propuestos de participación de TREC y semillas (EA) y examinarán la aceptabilidad y la importancia de las prioridades de CER relacionadas con ABA que producen.

Primero, los investigadores desarrollarán conjuntamente el TREC EA utilizando métodos de investigación participativos en asociación entre el equipo de liderazgo de CAPBID, el Consejo Asesor de la Comunidad Autista (CAC) y los facilitadores de justicia transformadora y restaurativa asociada. Este proceso de desarrollo de co-desarrollo también producirá un proceso mediante el cual se combinarán los elementos de procedimiento de TREC y semilla, y las medidas de participación cuantitativa se adaptarán conjuntamente para la comunidad autista. Esta fase tomará seis meses.

En segundo lugar, los investigadores llevarán a cabo un ensayo controlado aleatorizado (ECA) integrado de métodos mixtos comparando dos métodos de participación, TREC y semillas. La manipulación clave es que TREC centra las voces autistas como un ejemplo de una población de pacientes marginados, mientras que las semillas tienen como objetivo involucrar a todos los interesados ​​por igual. 200 participantes adultos (100 autistas, otras 100 partes interesadas, incluidos al menos 40 proveedores de ABA, 40 cuidadores y 20 responsables políticos) serán reclutados durante 1,5 años de redes de equipo y socios, foros en línea, conferencias y otros espacios representativos de grupos objetivo. Estratificado aleatorizado basado en el grupo de partes interesadas y la perspectiva sobre la idoneidad de ABA para el autismo se utilizará para asignar a los participantes a TREC o semilla. Los participantes completarán medidas cuantitativas de accesibilidad (resultados primarios), compra, confianza y establecimiento de objetivos colectivos inmediatamente antes, en el punto medio e inmediatamente después de las actividades de participación; La calidad del compromiso se medirá en el punto medio y el punto final. Tanto TREC como Seed concluirán con la priorización de los objetivos de CER relacionados con ABA. (Resultado secundario) La voluntad de participar en CER más relacionado con ABA se evaluará en el punto final, 1 semana y 1 mes de seguimiento. Un subconjunto completará además entrevistas cualitativas sobre barreras y facilitadores para el compromiso, que se analizará temáticamente.

Finalmente, los investigadores destilarán las prioridades de CER relacionadas con ABA de Trec y Seed, que luego se presentarán en una muestra nacional estadounidense (n = 500 adultos; al menos 100 proveedores autistas, 100 ABA, 100 cuidadores, 100 investigadores, otras 100 partes interesadas) reclutadas a través de redes en línea y contactos comunitarios para identificar (salida primaria) de aceptabilidad diferencial de las prioridades de Trec y semillas. Esto tendrá lugar durante más de 6 meses.

Este estudio se basa en el liderazgo de las perspectivas autistas centradas en el Equipo de Liderazgo de Discusiones de Intervención del Comportamiento (CAPBID), un grupo de múltiples acciones de personas autistas, investigadores, académicos, proveedores de ABA y aboga por trabajar a las perspectivas autistas en las discusiones públicas relacionadas con las intervenciones conductuales utilizadas en el apoyo del autismo al reconocer directamente la experiencia vivida de las personas autistas. El equipo de Capbid ha estado trabajando juntos durante más de 3 años para identificar mejores formas de involucrar a las personas autistas y a las partes interesadas del autismo para que avanzaran la atención más humana y centrada en la persona.