在行为干预讨论中以自闭症观点为中心 (CAPBID SoE)

确保系统边缘化的人群可以获得可及且有意义的临床护理，这是一个至关重要的公共卫生问题。 但是，许多这样的社区对研究他们的研究人员的可用支持和/或缺乏信任感到担忧，从而排除了可以满足这些需求的非常比较的临床有效性研究（CER）的进步。 目前，最适合将患者和其他利益相关者聚集在一起以制定共同的CER优先级的方法是未知的。 尽管存在这种参与的框架，但尚无对随之而来的方法进行严格的比较研究。

这一差距的一个紧急情况是自闭症社区与应用行为分析（ABA）的干预措施之间的关系，这两者都被从业人员视为统一的有益，并由政策制定者赋予法律，但越来越多地被自闭症成年人谴责并被视为有害。 这在最广泛的人群中，自闭症患者及其家人与之互动的护理之间产生了越来越多的鸿沟 - 乞求哪种参与方法可以开始弥合这一裂痕的问题。

将利益相关者聚集在一起推进CER的一种常见方法是使他们参与公平的共同决策过程。 但是，一些证据表明，将边缘化的观点居中可能具有独特的价值，以更有效地促进参与权的平等和优先级的CER目标，从而被全部利益相关者接受。 变革性和恢复性的司法实践提供了提供这种居中的方法，尤其是在有些人遭受伤害的情况下。 因此，适用于自闭症和ABA辩论的这种方法的比较提供了丰富的机会来解决这个特定社区所需的紧迫，并确定在边缘化社区中参与的有效方法。

研究目的：

开发一种变革性和恢复性互动圈（TREC）方法，以使自闭症患者以ABA相关的CER优先设置为中心。

比较TREC和种子方法对他们与自闭症成人和自闭症利益相关者的互动的影响。

利用部分掩盖的随机对照试验（RCT）将TREC方法与已建立的股权互动方法进行比较，称为利益相关者参与有关的开发和优先级（种子）方法。

评估对患者和利益相关者的投入，代理，集体目标设定以及参与TREC或种子方法之前，期间和之后的持续参与度的影响的影响。

了解成功参与的障碍和促进者。

根据更广泛的自闭症患者和自闭症利益相关者社区中确定的CER优先级的可接受性和重要性来比较TREC和种子方法。

调查人员将在自闭症社区进行全国调查，以评估TREC与种子衍生的CER的相对可接受性。

研究描述：

研究人员将进行三阶段混合方法研究，以开发和测试拟议的TREC和种子参与方法（EA），并检查其产生的与ABA相关的CER优先级的可接受性和重要性。

首先，调查人员将使用参与式研究方法共同开发Capbid领导团队，自闭症社区咨询委员会（CAC）与合作的变革性和恢复性司法促进者之间的合作伙伴关系。 这种共同开发过程还将产生一个过程，将TREC和种子的程序要素匹配，并将为自闭症社区共同适应定量参与措施。 这个阶段将需要六个月。

其次，研究人员将进行一项混合方法嵌入的随机对照试验（RCT），比较两种参与方法，即TREC和种子。 关键的操作是，TREC以自闭症的声音为中心，以边缘化患者人群为例，而种子则旨在使所有利益相关者平等吸引。 200名成年参与者（100名自闭症，100名其他利益相关者，包括至少40名ABA提供者，40名看护人和20名决策者）将从团队和合作伙伴网络，在线论坛，会议以及其他代表目标群体的空间中招募超过1。5年。 基于利益相关者组的随机分层，对自闭症的ABA适当性的观点将用于将参与者分配给TREC或种子。 参与者将在立即在中点，中点和参与活动之后立即完成（主要结果）可访问性，买入，信任和集体目标的定量措施；参与质量将在中点和端点进行测量。 TREC和种子都将在与ABA相关的CER目标的优先级时结束。 （次要结果）愿意在终点，1周和1个月的随访中评估参与与ABA相关的CER的意愿。 一个子集将还将完成有关障碍和促进者参与的定性访谈，这将在主题上进行分析。

最后，调查人员将将与ABA相关的CER优先从TREC和SEED中提取，然后将其列入美国国民样本（n = 500名成人；至少100名自闭症，100个ABA提供者，100名ABA提供者，100名护理人员，100名研究人员，100个其他利益相关者）通过在线网络和社区联系人招募的TREC和SEED-SEED-seed-seed-seed-sead-affice consections networks and Community Contacts和社区接触。 这将在6个月内进行。

这项研究以行为干预讨论中的自闭症观点的领导为基础（CAPBID）领导团队，这是一个自闭症患者，研究人员，研究人员，学者，ABA提供者的群体，并提倡在公共讨论中促进自闭症与自闭症中使用的行为干预措施，以直接认可自动疗法的行为干预措施，以实现自闭症的经验，以实现自动干预。 Capbid团队已经共同努力了3年以上，以确定与自闭症患者和自闭症利益相关者吸引更多人道，以人为本的护理的更好方法。