Центрирование аутистических перспектив в дискуссиях по поведенческому вмешательству (CAPBID SoE)

Обеспечение систематически маргинализованной группы населения имеет доступ к клинической помощи, который является доступным и значимым, является жизненно важной проблемой общественного здравоохранения. Тем не менее, многие такие общины имеют опасения по поводу доступной поддержки и/или лишены доверия к исследователям, которые их изучают, исключая развитие очень сравнительного исследования клинической эффективности (CER), которое может удовлетворить эти потребности. В настоящее время неизвестно, какие подходы к взаимодействию лучше всего подходят для объединения пациентов и других заинтересованных сторон для разработки общих приоритетов CER. В то время как рамки существуют для такого взаимодействия, не существует тщательных, сравнительных исследований по последующим методам.

Срочным примером этого разрыва является взаимосвязь между аутичным сообществом и прикладным анализом поведения (ABA), которое, по мнению политиков, считается, что они считаются одинаково полезными и считают, что они все же рассматриваются и считаются вредными для аутистических взрослых. Это вызывает растущую пропасть между заботой, которая наиболее широко доступна для этой группы населения, и готовностью аутичных людей и их семей взаимодействовать с ней - задавая вопрос о том, какой подход к взаимодействию может начать преодолевать этот разрыв.

Одним из общих подходов к объединению заинтересованных сторон для продвижения CER является участие в справедливых процессах принятия решений. Тем не менее, некоторые данные свидетельствуют о том, что может быть уникальная ценность для центрирования маргинализированных перспектив для более эффективного содействия справедливости участия и приоритетов целей CER, приемлемых для всего диапазона заинтересованных сторон. Практика преобразующего и восстановительного правосудия предлагает методы взаимодействия, которые предлагают такое центрирование, особенно вокруг обстоятельств, когда некоторые испытывают вред. Таким образом, сравнение таких подходов, применяемых к дебатам с аутизмом и ABA, предлагает богатую возможность для решения как нажатия, необходимых в этом конкретном сообществе, так и в более широком выявлении эффективных методов взаимодействия CER в маргинализированных сообществах.

Цели исследования:

Разработать преобразующий и восстановительный подход Curgeage Circleage (TREC) для создания аутичных людей в приоритетных условиях CER, связанных с ABA.

Для сравнения подходов TREC и SEED на их влиянии на взаимодействие с аутичными взрослыми и заинтересованными сторонами аутизма.

Используйте частично замаскированное рандомизированное контрольное исследование (RCT) для сравнения подхода TREC с установленным подходом, ориентированным на акционерный капитал, называемый подходом заинтересованных сторон в развитии и приоритете (семена).

Оцените влияние на меры в бай-ин, агентстве, коллективной целях, и после участия в подходах TREC или SEED.

Понять барьеры и посредники для успешного участия.

Для сравнения подходов TREC и семян с точки зрения приемлемости и важности выявленных приоритетов CER в более широких сообществах заинтересованных сторон пациента и аутизма.

Следователи выступит с национальным исследованием по всему сообществу аутизма, чтобы оценить относительную приемлемость приоритетов CER, полученных из семян.

Описание исследования:

Исследователи проведут трехфазное исследование смешанных методов для разработки и проверки предлагаемых подходов к участию TREC и семян (EA), а также изучить приемлемость и важность приоритетов CER, которые они производят, связанные с ABA.

Во-первых, следователи будут совместно разработать Trec ea, использующие методы исследований участия в партнерстве между командой лидерства капбид, консультативным советом по аутизму сообщества (CAC) и партнерами по преобразованию и восстановительному правосудию. Этот процесс совместного разработки также даст процесс, посредством которого будут сопоставлены процедурные элементы TREC и семян, а количественные меры взаимодействия будут адаптированы для аутистического сообщества. Этот этап займет шесть месяцев.

Во-вторых, исследователи проведут встроенное рандомизированное контролируемое исследование смешанного метода (RCT), сравнивая два метода взаимодействия, TREC и SEED. Ключевым манипуляцией является то, что TREC сосредоточена на аутистических голосах в качестве примера маргинализированной популяции пациентов, тогда как семена стремится привлечь всех заинтересованных сторон в равной степени. 200 взрослых участников (100 аутичных, 100 других заинтересованных сторон, в том числе не менее 40 поставщиков ABA, 40 лиц, осуществляющих уход, и 20 политиков) будут набраны в течение 1,5 года в командных и партнерских сетях, онлайн -FORA, конференциях и других местах, представивших целевые группы. Стратифицированные рандомизированные на основе группы заинтересованных сторон и перспективы ABA Associationess для аутизма будут использоваться для назначения участников TREC или SEED. Участники выполнят количественные показатели (первичные результаты) доступность, вклад, доверие и коллективные цели непосредственно до, в средней точке и сразу после деятельности по вовлечению; Качество взаимодействия будет измерено в средней точке и конечной точке. И TREC, и SEED завершатся приоритетом целей CER, связанных с ABA. (Вторичный результат) Готовность участвовать в дальнейшем CER, связанном с ABA, будет оцениваться в конечной точке, 1-неделе и 1 месяце. Подмножество дополнительно завершит качественные интервью, касающиеся барьеров и фасилитаторов для участия, которые будут анализироваться тематически.

Наконец, следователи изгонят приоритеты CER, связанные с ABA, от Trec и Seed, которые затем будут выставлены в национальной американской выборке (n = 500 взрослых; не менее 100 аутичных, 100 поставщиков ABA, 100 попечителей, 100 исследователей, 100 других заинтересованных сторон), набираемых через онлайн-сети и контакты сообщества, чтобы определить (первичный результат) дифференцированная приемлемость традиционных и полученных для семян. Это будет проходить в течение 6 месяцев.

Это исследование основывается на руководстве команды руководства по центрированию аутистических групп в поведенческих дискуссиях (Capbid), многоэтажной группе аутичных людей, исследователей, ученых, поставщиков ABA и защитников, работающих для центрирования аутистических перспектив в общественных дискуссиях, относящихся к поведенческим вмешательствам, используемым в поддержке аутизма непосредственно участвующими в живом опыте аутиста. Капбидская команда работает вместе более 3 лет, чтобы выявить лучшие способы привлечения аутичных людей и заинтересованных сторон аутизма, чтобы продвигать более гуманную, ориентированную на человека уход.