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Assiut University Hospital의 지중해성 빈혈 환자의 삶의 질 평가: 단일 센터 경험

2023년 3월 17일 업데이트: Reham Abdelraheem, Assiut University

지중해 빈혈은 하나 이상의 헤모글로빈 사슬 합성 결함으로 인해 발생하는 유전성 혈액 질환 그룹입니다[1]. 지중해빈혈은 각각 (α) 및 (β) 글로빈 생산에 결함이 있는 알파(α) 및 (β) 지중해빈혈로 분류됩니다. (α) 지중해 빈혈에는 4가지 유형이 있습니다: 지중해 빈혈 무성 담체 지중해 빈혈 담체 . 주요 헤모글로빈 H병 지중해빈혈 베타 지중해빈혈은 11번 염색체에 있는 β-글로빈 유전자의 점 돌연변이 또는 드물게 결실되어 헤모글로빈의 β 사슬 합성이 감소(β+)되거나 결핍(β0)되어 발생합니다. 글로빈 사슬의 불균형은 용혈을 일으키고 적혈구 생성을 손상시킵니다[4-7]. 베타 지중해빈혈은 다음과 같이 분류할 수 있습니다.

탈라세미아가 신체 건강에 미치는 영향은 신체 기형, 성장 지연 및 사춘기 지연으로 이어질 수 있습니다[9, 10]. 예를 들어 뼈 기형과 키가 작은 것과 같은 신체적 외모에 미치는 영향도 좋지 않은 자아상에 기여합니다[10, 11]. 심부전, 심부정맥, 간질환, 내분비합병증, 감염 등의 중증 합병증은 지중해빈혈 환자에게 흔하다[8, 12].

연구 개요

상태

상태

현재 모집 상태 또는 확장 액세스 상태를 나타냅니다.
아직 모집하지 않음

정황

정황

연구 중인 질병, 장애, 증후군, 질환 또는 부상입니다. ClinicalTrials.gov에서 조건에는 수명, 삶의 질 및 건강 위험과 같은 기타 건강 관련 문제도 포함될 수 있습니다.

개입 / 치료

개입 / 치료

임상 연구의 초점이 되는 프로세스 또는 작업입니다. 개입에는 약물, 의료 기기, 절차, 백신 및 조사 중이거나 이미 사용 가능한 기타 제품이 포함됩니다. 개입에는 교육이나 식이요법 및 운동 수정과 같은 비침습적 접근법도 포함될 수 있습니다.

상세 설명

언급된 문제는 환자의 신체 기능뿐만 아니라 정서적 기능, 사회적 기능 및 학교 기능에도 영향을 미쳐 환자의 건강 관련 삶의 질(HRQOL) 손상을 초래합니다[13]. QOL은 개인의 전체적인 웰빙을 나타내는 데 사용되는 문구입니다. 여기에는 개인 생활의 모든 정서적, 사회적, 신체적 측면이 포함됩니다. 건강 관련 삶의 질(HRQOL) 또한 건강 관련 삶의 질(HRQOL)이라는 용어는 종종 다음과 같이 설명됩니다. "일반적으로 질병 및 치료의 영향을 반영하는 것으로 간주되는 삶의 질의 건강 측면을 나타내는 용어 장애 및 일상 기능에 대한 평가이며, 만족스러운 삶을 살 수 있는 개인의 능력에 대한 인식된 건강의 영향을 반영하는 것으로 간주되었습니다.[18-19] HRQOL은 영향의 여러 차원으로 구성됩니다. 7가지가 일반적으로 합의

  1. 신체적 웰빙: 통증, 호흡곤란 또는 메스꺼움과 같은 신체적 증상의 경험.
  2. 기능적 웰빙: 일과 여가 활동과 같은 정상적인 일상 활동에 참여할 수 있는 능력.
  3. 정서적 웰빙: 이는 두 가지 긍정적인 정서 상태(예: 행복, 마음의 평화) 및 부정적인 정서적 상태(예: 슬픔, 불안).
  4. 가족 복지: 가족 관계 및 의사 소통을 유지하는 능력.
  5. 사회적 기능: 사회적 역할과 활동에 참여하고 즐길 수 있는 능력.[20]
  6. 치료 만족도: 금전적 문제 포함.
  7. 성적/친밀감: 신체 이미지에 대한 우려 포함.

연구 유형

연구 유형

임상 연구의 특성을 설명합니다. 연구 유형에는 중재 연구(임상 시험이라고도 함), 관찰 연구(환자 등록 포함) 및 확장된 액세스가 포함됩니다.
관찰

등록 (예상)

등록

임상 연구의 참가자 수. "예상" 등록은 연구원이 연구에 필요한 참가자의 목표 수입니다.
68

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

연구 연락처

임상 연구를 위한 등록 질문에 답변할 수 있는 사람의 이름과 연락처 정보. 연구가 수행되는 각 위치에는 이러한 질문에 더 잘 대답할 수 있는 특정 연락처가 있을 수 있습니다.

연구 연락처 백업

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

자격 기준

임상 연구에 참여하고자 하는 사람들이 충족해야 하는 주요 요구 사항 또는 그들이 가져야 할 특성. 자격 기준은 포함 기준(사람이 연구에 참여하는 데 필요함)과 제외 기준(사람이 참여하지 못하게 하는 것)으로 구성됩니다. 적격성 기준 유형에는 연구가 건강한 지원자를 받아들이는지, 연령 또는 연령 그룹 요구 사항이 있는지 또는 성별에 따라 제한되는지가 포함됩니다.

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

해당 없음

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

18세 이상의 탈라세믹 환자.

설명

포함 기준:

  • 18세 이상의 탈라세믹 환자.

제외 기준:

  • 18세 미만의 지중해성 빈혈 환자. 빈혈의 다른 원인이 있는 환자. 간경변의 다른 원인이 있는 환자. 신장 질환의 다른 원인이 있는 환자.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

주요 결과 측정

임상 연구 프로토콜에서 개입/치료의 효과를 평가하는 데 가장 중요한 계획된 결과 측정. 대부분의 임상 연구에는 하나의 주요 결과 측정이 있지만 일부는 둘 이상입니다.
결과 측정
측정값 설명
기간
지중해성 빈혈 환자의 삶의 질 향상
기간: 기준선
설문지 방식으로 Assiut University Hospital 임상혈액학과에 다니는 지중해성 빈혈 환자의 건강 관련 삶의 질을 평가합니다.
기준선

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

스폰서

연구를 시작하고 연구에 대한 권한과 통제권을 가진 조직 또는 사람.
Assiut University

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (예상)

연구 시작

첫 번째 참가자가 임상 연구에 등록된 실제 날짜입니다. "예상" 연구 시작 날짜는 연구자가 연구 시작 날짜가 될 것이라고 생각하는 날짜입니다.
2023년 4월 1일

기본 완료 (예상)

기본 완료

임상 연구의 마지막 참가자가 1차 결과 측정을 위한 최종 데이터를 수집하기 위해 검사를 받거나 개입을 받은 날짜입니다. 임상 연구가 프로토콜에 따라 종료되었는지 또는 종료되었는지 여부는 이 날짜에 영향을 미치지 않습니다. 완료 날짜가 다른 1차 결과 측정이 둘 이상인 임상 연구의 경우 이 용어는 모든 1차 결과 측정에 대한 데이터 수집이 완료된 날짜를 나타냅니다. "예상" 기본 완료 날짜는 연구원이 연구의 기본 완료 날짜가 될 것이라고 생각하는 날짜입니다.
2025년 3월 1일

연구 완료 (예상)

연구 완료

임상 연구의 마지막 참가자가 1차 결과 측정, 2차 결과 측정 및 부작용(즉, 마지막 참가자의 마지막 방문)에 대한 최종 데이터를 수집하기 위해 검사를 받거나 중재/치료를 받은 날짜입니다. "예상" 연구 완료 날짜는 연구원이 연구 완료 날짜가 될 것이라고 생각하는 날짜입니다.
2025년 6월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

최초 제출

연구 후원자 또는 연구자가 최초로 ClinicalTrials.gov에 연구 기록을 제출한 날짜. 일반적으로 처음 제출한 날짜와 ClinicalTrials.gov에서 기록을 사용할 수 있는 날짜(첫 게시 날짜) 사이에는 며칠의 지연이 있습니다.
2023년 2월 15일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

QC 기준을 충족하는 최초 제출

연구 스폰서 또는 연구자가 국립 의학 도서관(NLM) 품질 관리(QC) 검토 기준과 일치하는 연구 기록을 처음 제출한 날짜입니다. 의뢰자 또는 조사자는 NLM의 QC 검토 기준이 충족되기 전에 연구 기록을 한 번 이상 수정하고 제출해야 할 수 있습니다. 연구 기록이 NLM QC 검토 기준과 일치하는지 확인하는 것은 후원자 또는 조사자의 책임입니다.
2023년 3월 17일

처음 게시됨 (실제)

처음 게시됨

National Library of Medicine(NLM) 품질 관리(QC) 검토가 완료된 후 ClinicalTrials.gov에서 연구 기록을 처음 사용할 수 있는 날짜입니다. 일반적으로 연구 후원자 또는 연구자가 연구 기록을 제출한 날짜와 처음 게시된 날짜 사이에는 며칠의 지연이 있습니다.
2023년 3월 30일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)

마지막 업데이트 게시됨

ClinicalTrials.gov에서 연구 기록이 변경된 가장 최근 날짜. 연구 후원자 또는 연구자가 변경 사항을 ClinicalTrials.gov에 제출한 시점(마지막 업데이트 제출 날짜)과 마지막 업데이트 게시 날짜 사이에 지연이 있을 수 있습니다.
2023년 3월 30일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

연구 후원자 또는 연구자가 국립 의학 도서관(NLM) 품질 관리(QC) 검토 기준과 일치하는 연구 기록에 대한 변경 사항을 제출한 가장 최근 날짜. 연구 기록이 NLM QC 검토 기준과 일치하는지 확인하는 것은 후원자 또는 조사자의 책임입니다.
2023년 3월 17일

마지막으로 확인됨

마지막으로 확인됨

연구 후원자 또는 조사자가 ClinicalTrials.gov에서 임상 연구에 대한 정보가 정확하고 최신 정보라고 확인한 가장 최근 날짜. 모집 상태가 모집인 연구인 경우; 아직 모집하지 않았습니다. 또는 활성, 비모집이 지난 2년 이내에 확인되지 않은 경우 연구의 모집 상태는 알 수 없음으로 표시됩니다.
2023년 3월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

기타 연구 ID 번호

연구 후원자, 기금 제공자 또는 다른 사람이 임상 연구에 할당한 NCT 번호 이외의 식별자 또는 ID 번호. 이 번호에는 다른 시험 등록의 고유 식별자와 미국 국립보건원(National Institutes of Health) 보조금 번호가 포함될 수 있습니다.
  • quality of life in thalassemia

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