근이영양증이있는 사람들의 성인으로 전환 (TAMDY)

최근 수십 년 동안 다양한 과학적 연구는 비 침습성 소벤테이션 요법, 스테로이드 요법 및 심장 치료의 초기 설정에서 최대 30-40 년의 DMD 환자의 기대 수명을 연장시킨 결과를 보여 주었다. 심리적), 그리고 다른 한편으로, 치료 분야의 연구의 발전에도 불구하고, 대부분의 노인 환자 (또는 단순히 휠체어 바인딩 환자)는 실험적 치료법이나 혁신적인 치료에 접근 할 수있는 가능성이 없거나 매우 낮은 가능성이 없으며, 임상 적 경험과 소수의 데이터에서 가설을 세울 수있는 소수의 자료로부터 가설이 생길 수 있습니다. 한편 우울증은 다른 사람들에게는 삶의 계획의 강화를 목격하고 있습니다. 일부 질병의 후기 단계에서 다 분야 치료를 개선하기위한 예비 활동은 DMD에 대해 제안되었지만, 연구자들은 주로 신체 치료 (심장, 마취, 위장, 뼈 건강 관리에 중점을두고 있습니다) (Quinlivan RESTEREATERE) 심리 사회적 구체에서 개입이 구현되었으며, 조사자의 의견에 따르면, DMD를 가진 이탈리아 청소년과 청소년의 광범위한 이탈리아 청소년과 젊은 성인의 광범위한 인구에서 심리 사회적 조정, 사회적인지, 대처 전략, 신체 이미지 및 정신 건강에 대한 탐구와 그 가족은 심리 사회적 적응에서 강점과 약점을 식별하는 것을 목표로하고 사회적 적응을 정의 할뿐만 아니라 정의 할뿐만 아니라 정의 할뿐만 아니라 정의 된 것입니다. 전용 지침으로 개정)뿐만 아니라 심리 사회적 치료. 거래 스트레스와 대처 모델에 따르면, 현실-거부를 받아들이고 경험의 긍정적 인 재 해석 (예 : 성장 기회를 찾는 것)을 통해 자녀의 상태에 대처하는 부모는 장기적으로 더 나은 정서적 규제를 가질 수 있으며, 어린이의 정서적 복지 및 정신 건강에 긍정적 인 영향을 줄 수 있습니다. 연구자들은 환자의 전체 인구에서 동일한 덕질주기를 확립, 강화 및 유지할 가능성을 평가하기 위해 십대와 성인의 연구가 필요합니다. 검증 자들은 개인 회복력을 개발하기위한 중재가 신경 장애가있는 사람의 복지를 촉진하고 나중에 심각한 정신 병리학으로부터 그들을 보호하는 데 도움이 될 수 있다고 믿습니다.

임상 경험과 문헌에서보고 된 연구에서보고 된 소수의 연구에서 (Magliano 2013, AHO 2015, Gagliardi 1991, Pater 2023), 잠재적 스트레스 요인에 대한 각 환자의 반응은 시간이 지남에 따라 다를 수 있으며 시간이 지남에 따라 다른 수준의 심리 사회적 적응 및 대처 전략을 시사하는 것을 제안합니다. 심리 사회적 적응 환자의 그룹을 식별하기위한 연구자 가설 () 이러한 주제의 특성 과이 긍정적 인 태도에서 역할을하는 요인의 식별은 삶의 질을 향상시키기 위해 어떤 개인 및 관계 자원을 지원하거나 개발 해야하는지 정의하는 데 유용 할 수 있습니다. 이를 통해 이들 가족과 그들의 요구 (고용 기회, 접근 가능한 작업 공간, 레크리에이션 기회 등)를 더 많이 고려할 수 있도록 영토 당국과의 토론을 유발할 수 있습니다.

목표 :이 연구는 다음과 같이 목표로합니다. 1) DMD와 간병인을 가진 대량의 십대 및 성인의 표준화 된 조치를 통한 심리 사회적 조정, 정신 건강 및 대처 전략을 평가합니다. 2) 표준화 된 신경 심리학 적 평가와 새로운인지 적 신경 과학적 패러다임을 사용하여 표준화 된 신경 심리학 적 평가를 통해 사회적인지 메커니즘을 테스트하여 환자의 현실을 사용하여 생성 및 사회적 성과를 조사하는 신경 과학적 패러다임을 테스트합니다. 가능한 중재자로서의인지 및 운동 장애의 역할을 탐구하는 심리적 복지에 미치는 영향을 평가하고 평가합니다. 이 프로젝트는 궁극적으로 심리 사회적 기능과 부분적 인 삶의 질을 향상시키기위한인지 및 심리 사회적 개입의 향후 발전을위한 길을 열어 줄 것입니다.