Przejście do dorosłości u osób z dystrofią mięśniową (TAMDY)

W ostatnich dziesięcioleciach różne badania naukowe wykazały skuteczność terapii nieinwazyjnej wentylacyjnej, terapii steroidowej i we wczesnym otoczeniu terapii kardiologicznej w wyniku wydłużenia długości życia pacjentów z DMD do 30-40 lat i więcej. Te niedawne poprawy opieki otwierają nowe pytania związane z jedną ręką, z jedną ręką, z postępowaniem typowego problemu dorosłych, takiej jak początkowe, pozostawiając rodzinę, a także w dziedzinie. i psychologiczne), a z drugiej strony niezbędna akceptacja, że pomimo postępów w badaniach w dziedzinie terapeutycznej, w tej chwili większość starszych pacjentów (lub po prostu związanych z wózkiem inwalidzkim) nie ma dostępu ani bardzo niskiej możliwości dostępu do biorących udziałów w leczeniu eksperymentalnym lub innowacyjnym leczeniem. Inwestorzy hipotezują z powodu ich doświadczenia klinicznego i z kilku danych, które zgłosiły literaturę, a także wzrosnąć wśród pacjentów, a także zwiększyć obrębie i depozytor. Tymczasem w innych śledczy są świadkami wzmocnienia planowania życia. Niektóre wstępne działania mające na celu poprawę multidyscyplinarnej opieki w późnych stadiach choroby zostały zasugerowane dla DMD, ale badacze koncentrują się głównie na opiece nad ciałem (z czasem zbiorowym, oddechowym, oddechowym, oddechowym, znieczulającym i krótkim. Interwencje zostały wdrożone w sferze psychospołecznej. W opinii badaczy, eksploracja dostosowania psychospołecznego, poznania społecznego, strategii radzenia sobie, wizerunku ciała i zdrowia psychicznego w szerokiej populacji włoskich nastolatków i młodych dorosłych z DMD, a ich rodziny jest obowiązkowe, z celem zidentyfikowania mocnych stron i słabości w psychospołecznej adaptacji i społecznej, a także definiowania możliwości poprawy fizycznej (nie tylko fizyczna (nie tylko fizyczna (nie tylko fizyczna (nie tylko fizyczna (nie tylko fizyczna (nie jest to fizyczne (nie tylko fizyczne, które są nie tylko fizyczne (nie jest to fizyczne (nie są to nie tylko fizyczne, które są nie tylko fizyczne. i poprawione w wytycznych dedykowanych), ale także opieka psychospołeczna. Zgodnie z modelem stresu transakcyjnego i radzenia sobie, rodzice, którzy radzą sobie z stanem swoich dzieci poprzez akceptację Rzeczywistości Rzeczywistości niż zaprzeczenie jej i pozytywnej reinterpretacji doświadczenia (np. Stwierdzenie możliwości wzrostu), mogą mieć lepszą regulację emocjonalną w perspektywie długoterminowej, z pozytywnym wpływem na emocjonalne dobrobyt i zdrowie psychiczne dzieci. Potrzebne są badania u nastolatków i dorosłych w celu oceny możliwości ustanowienia, wzmocnienia i utrzymania tego samego cnotliwego cyklu w całej populacji pacjentów. Niepełnosprawni uważają, że interwencje mające na celu rozwój indywidualnej odporności mogą pomóc wspierać dobre samopoczucie osób z zaburzeniami nerwowo-mięśniowymi i chronić ich przed późniejszą psychopatologią.

Z doświadczeń klinicznych i z kilku badań zgłoszonych w literaturze (Magliano 2013, AHO 2015, Gagliardi 1991, Pater 2023), odpowiedź każdego pacjenta na potencjalne stresory może być różna i zmienia się w czasie sugerując różne poziomy psychospołecznej adaptacji i strategii radzenia sobie. Badawcy hipotezują w celu identyfikacji grup pacjentów z wyższymi poziomami psychospołecznej (i potencjalnie niższej ryzyka rozwoju psychopatologii). Analiza analizy charakterystyki charakterystyki charakterystyki. Spośród tych osób i identyfikacja czynników odgrywający rolę w tym pozytywnym nastawieniu może być przydatna do zdefiniowania, które zasoby osobiste i relacyjne muszą być wspierane lub rozwinięte w celu poprawy jakości życia; Może to pozwolić również na zachęcenie do dyskusji z władzami terytorialnymi o większe rozważenie tych rodzin i ich potrzeb (możliwości zatrudnienia, dostępne przestrzenie robocze, możliwości rekreacyjne itp.).

Cele: Badanie ma zatem: 1) ocenę dostosowania psychospołecznego, zdrowia psychicznego i strategii radzenia sobie za pomocą znormalizowanych miar u dużej populacji nastolatków i dorosłych z DMD i ich opiekunami; 2) Testuj mechanizmy poznania społecznego z standaryzowaną oceną neuropsychologiczną i nowo opracowaną neuroskiewką poznawczą paradygmatem neuroscience poznawczej, które w zakresie ekologicznych w ekologicznej realizacji w podsadzce wirtualnej; Percepcja obrazu ciała i ocena jego wpływu na samopoczucie psychiczne badanie roli zaburzeń poznawczych i motorycznych jako możliwych mediatorów 4) Zbadaj wzorce interakcji między chorobami, poznaniem społecznym, dostosowaniem psychospołecznym, strategiami zdrowia psychicznego i strategii radzenia sobie, w celu zidentyfikowania mocnych stron, które mają być poparte, a słabości. Projekt ostatecznie utoruje drogę do przyszłego rozwoju interwencji poznawczych i psychospołecznych w celu poprawy funkcjonowania psychospołecznego i jakości życia partypantów