Übergang zum Erwachsenenalter bei Menschen mit Muskeldystrophie (TAMDY)

In den letzten Jahrzehnten haben verschiedene wissenschaftliche Studien die Wirksamkeit der nicht-invasiven Enventilationstherapie, der Steroidtherapie und im frühen Umfeld der kardiologischen Therapie mit der Verlängerung der Lebenserwartung von DMD-Patienten bis zu 30 bis 40 Jahren und mehr. and psychological), and, on other hand, the necessary acceptance that, despite the advances in research in the therapeutic field, at the moment most of older patients (or simply wheelchair bound ones) have no access or very low possibility to access to either experimental therapies or innovative treatments.The Investigators hypothesize from their clinical experience and from the few data reported in the literature that a more severe clinical involvement may be related in some patients, to an increase in anxiety and depression In anderen Fällen erleben die Ermittler eine Verstärkung der Lebensplanung. Einige vorläufige Aktivitäten zur Verbesserung der multidisziplinären Versorgung in den späten Stadien der Krankheit wurden für DMD vorgeschlagen, aber die Ermittler konzentrieren sich hauptsächlich auf die Körperversorgung (kardiale, respiratorische, Anästhesie, Magen -Darm -Strointestinal, die in der Mitte der Strecke, in dem die medizinische Verpflichtung zu tun hat, und in Quinlivivan -Wechsel), in der SEHRLIVANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGANGELANGANGANGANGE und WHEREASASEASEASEASASEA, und in den Bereichen Magen und in den Magen, in dem sich die Magena -Verleihung befand). in the psychosocial sphere.In the Investigators' opinion, an exploration of the psychosocial adjustment, social cognition, coping strategies, body image and mental health in a wide population of Italian adolescents and young adults with DMD and their families is mandatory, with the aim to identify strengths and weaknesses in psychosocial adaptation and social cognition and to define possible ways of improving not only the physical (which is defined and revised in dedicated Richtlinien), aber auch die psychosoziale Versorgung. Laut dem Transaktionsstress und dem Bewältigungsmodell können Eltern, die mit dem Zustand ihrer Kinder umgehen, durch Akzeptanz des Realitätsaufschlags als die Ablehnung der IT-und eine positive Neuinterpretation der Erfahrung (z. B. das Erfindungsmöglichkeiten für Wachstum), langfristig eine bessere emotionale Regulierung mit einem positiven Einfluss auf das emotionale Wohlbefinden der Kinder und die geistige Gesundheit. Bei Teenagern und Erwachsenen sind Forschungen erforderlich, um die Möglichkeit zu bewerten, den gleichen tugendhaften Zyklus in der gesamten Patientenpopulation zu etablieren, zu verstärken und aufrechtzuerhalten. Invetigatoren glauben, dass Interventionen, die zur Entwicklung individueller Belastbarkeit abzielen, dazu beitragen können, das Wohlergehen von Personen mit neuromuskulären Störungen zu fördern und sie vor einer späteren strengen Psychopathologie zu schützen.

From clinical experience and from few studies reported in literature (Magliano 2013, Aho 2015, Gagliardi 1991, Pater 2023), each patients' response to potential stressors may be different and change over time suggesting different levels of psychosocial adaptation and coping strategies.The Investigators hypothesize to identify groups of patients with higher levels of psychosocial adaptation (and potentially lower risk of developing psychopathology), the analysis of the characteristics of these Die Probanden und die Identifizierung der Faktoren, die eine Rolle in dieser positiven Haltung spielen, können nützlich sein, um zu definieren, welche persönlichen und relationalen Ressourcen unterstützt oder entwickelt werden müssen, um die Lebensqualität zu verbessern. Dies könnte es ermöglichen, auch die Diskussion mit territorialen Behörden für eine stärkere Berücksichtigung dieser Familien und ihrer Bedürfnisse (Beschäftigungsmöglichkeiten, zugängliche Arbeitsräume, Freizeitmöglichkeiten usw.) zu veranlassen.

Ziele: Die Studie zielt daher darauf ab,: 1) Strategien für die psychosoziale Anpassung, psychische Gesundheit und Bewältigungsstrategien durch standardisierte Maßnahmen in einer großen Population von Jugendlichen und Erwachsenen mit DMD und ihrer Pflegepersonen zu bewerten. Bildwahrnehmung und Bewertung der Auswirkungen auf das psychologische Wohlbefinden, die die Rolle der kognitiven und motorischen Beeinträchtigungen als mögliche Mediatoren untersuchen. Das Projekt wird letztendlich den Weg für die zukünftige Entwicklung kognitiver und psychosozialer Interventionen zur Verbesserung der psychosozialen Funktionen und der Lebensqualität der Partekipanten ebnen