엘러스-단로스 증후군의 통증에 대한 심신 요법

이 연구는 Ehlers-Danlos 증후군 환자의 통증 완화에 대한 심신 요법의 효과를 평가할 것입니다. 이 증후군은 결합 조직 결함에 의해 발생하는 유전적 질환이며 종종 약물이나 물리 치료로 제대로 조절되지 않는 만성 통증과 관련이 있습니다. 심신 요법은 명상, 유도 심상, 스트레스 관리 및 집단 정신 요법과 같은 다양한 보완 또는 대체 의학 기술로 구성됩니다.

만성 통증이 있는 Ehlers-Danlos 증후군이 있는 성인 환자는 이 4 1/2[참고: 기호를 읽을 수 없는 경우 4.1/2]에서 5개월 연구에 적합할 수 있습니다. NHGRI의 프로토콜 97-HG-0089에 아직 등록되지 않은 환자는 병력, 신체 검사 및 간단한 인터뷰를 거친 후 승인됩니다. 참가자는 최소 10주 동안 매주 NIH에서 2시간의 심신 치료 그룹 세션에 참석하게 됩니다. 그들은 이 세션에서 명상, 요가 호흡, 가이드 이미지 및 스트레스 관리에 대한 교육을 받을 것이며 매일 집에서 치료를 연습하도록 요청받을 것입니다. 환자는 연구 과정 동안 주치의와 함께 정기적인 약물 치료 및 통증 치료를 계속할 수 있습니다.

참가자는 연구에 등록할 때, 치료가 끝날 때, 치료가 끝난 후 12주 후의 세 가지 간격으로 통증, 건강 및 삶의 질에 대한 설문지를 작성하게 됩니다. 이와 같은 시간 간격으로 환자는 걷고 계단을 오르는 신체적 능력을 테스트하기 위해 NIH에 올 것입니다. 환자는 치료 시작 1주 전과 치료 종료 후 1주 동안 일지와 통증 증상 및 약물을 기록하고 전체 연구 기간 동안 통증에 대한 설문지를 작성하게 됩니다.