Sinn-kroppsterapi for smerte ved Ehlers-Danlos syndrom

Denne studien vil vurdere effektiviteten av kropps-sinn-terapi for å lindre smerte hos pasienter med Ehlers-Danlos syndrom. Dette syndromet er en arvelig tilstand forårsaket av en bindevevsdefekt og er ofte forbundet med kronisk smerte som er dårlig kontrollert av medisiner eller fysioterapi. Sinn-kroppsterapi omfatter ulike komplementære eller alternative medisinteknikker som meditasjon, veiledet bilder, stressmestring og gruppepsykoterapi.

Voksne pasienter med Ehlers-Danlos syndrom som har kroniske smerter kan være kvalifisert for denne 4 1/2 [Merk: hvis symbolet er uleselig, er det fire og en halv] til 5 måneders studie. Pasienter som ikke allerede er registrert i NHGRIs protokoll 97-HG-0089 vil gjennomgå en anamnese, fysisk undersøkelse og et kort intervju før de blir akseptert. Deltakerne vil delta på 2-timers gruppeøkter med kropps-sinn-terapi ved NIH hver uke i minst 10 uker. De vil motta opplæring i meditasjon, yogapusting, guidede bilder og stressmestring i disse øktene og vil bli bedt om å også praktisere behandlingene hjemme hver dag. Pasienter kan fortsette sine vanlige medisiner og smertebehandling med sine private leger i løpet av studien.

Deltakerne vil fylle ut en pakke med spørreskjemaer om smerte, helse og livskvalitet med tre intervaller: når de melder seg inn i studien, ved slutten av behandlingen og 12 uker etter avsluttet behandling. På samme tidsintervaller vil pasienter komme til NIH for en test av deres fysiske evne til å gå og gå i trapper. Pasientene skal føre dagbok og smertesymptomer og medisiner i 1 uke før behandlingen starter og 1 uke etter avsluttet, og vil fylle ut spørreskjemaer om smerte under hele studieperioden.