Terapie mysli a těla proti bolesti u Ehlers-Danlosova syndromu

Tato studie posoudí účinnost terapie mysli a těla při úlevě od bolesti u pacientů s Ehlers-Danlosovým syndromem. Tento syndrom je dědičný stav způsobený defektem pojivové tkáně a je často spojen s chronickou bolestí špatně kontrolovanou léky nebo fyzikální terapií. Terapie mysli a těla zahrnuje různé techniky doplňkové nebo alternativní medicíny, jako je meditace, řízené zobrazování, zvládání stresu a skupinová psychoterapie.

Dospělí pacienti s Ehlers-Danlosovým syndromem, kteří mají chronickou bolest, mohou mít nárok na tuto 4 1/2 [Poznámka: pokud je symbol nečitelný, je to čtyři a půl] až 5měsíční studie. Pacienti, kteří ještě nejsou zařazeni do protokolu NHGRI 97-HG-0089, podstoupí před přijetím anamnézu, fyzikální vyšetření a krátký pohovor. Účastníci budou navštěvovat 2hodinové skupinové sezení terapie mysli a těla v NIH každý týden po dobu nejméně 10 týdnů. Během těchto sezení absolvují školení v oblasti meditace, jógového dýchání, řízeného zobrazování a zvládání stresu a budou požádáni, aby také praktikovali procedury každý den doma. Pacienti mohou v průběhu studie pokračovat v pravidelné medikaci a léčbě bolesti u svých soukromých lékařů.

Účastníci vyplní balíček dotazníků o své bolesti, zdraví a kvalitě života ve třech intervalech: při zápisu do studie, na konci léčby a 12 týdnů po ukončení léčby. V těchto stejných časových intervalech budou pacienti přicházet do NIH pro test své fyzické schopnosti chodit a stoupat po schodech. Pacienti si vedou deník a 1 týden před zahájením léčby a 1 týden po jejím skončení si budou vést deník a symptomy bolesti a léky a po celou dobu studie budou vyplňovat dotazníky o bolesti.