Terapia mente-cuerpo para el dolor en el síndrome de Ehlers-Danlos

Este estudio evaluará la eficacia de la terapia mente-cuerpo para aliviar el dolor en pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos. Este síndrome es una afección hereditaria causada por un defecto del tejido conectivo y, a menudo, se asocia con dolor crónico mal controlado con medicamentos o fisioterapia. La terapia mente-cuerpo comprende varias técnicas de medicina complementaria o alternativa, como la meditación, las imágenes guiadas, el manejo del estrés y la psicoterapia de grupo.

Los pacientes adultos con síndrome de Ehlers-Danlos que tienen dolor crónico pueden ser elegibles para este estudio de 4 1/2 [Nota: si el símbolo es ilegible, es de cuatro y medio] a 5 meses. Los pacientes que aún no estén inscritos en el protocolo 97-HG-0089 del NHGRI se someterán a una historia clínica, un examen físico y una breve entrevista antes de ser aceptados. Los participantes asistirán a sesiones grupales de 2 horas de terapia mente-cuerpo en NIH cada semana durante al menos 10 semanas. Recibirán capacitación en meditación, respiración de yoga, imágenes guiadas y manejo del estrés en estas sesiones y también se les pedirá que practiquen los tratamientos en casa todos los días. Los pacientes pueden continuar con sus medicamentos habituales y el tratamiento del dolor con sus médicos privados durante el transcurso del estudio.

Los participantes completarán un paquete de cuestionarios sobre su dolor, salud y calidad de vida en tres intervalos: cuando se inscriban en el estudio, al final del tratamiento y 12 semanas después de que finalice el tratamiento. En estos mismos intervalos de tiempo, los pacientes acudirán al NIH para una prueba de su capacidad física para caminar y subir escaleras. Los pacientes llevarán un diario y los síntomas del dolor y los medicamentos durante 1 semana antes de que comience el tratamiento y 1 semana después de que finalice, y completarán cuestionarios sobre el dolor durante todo el período del estudio.