Thérapie corps-esprit pour la douleur dans le syndrome d'Ehlers-Danlos

Cette étude évaluera l'efficacité de la thérapie corps-esprit pour soulager la douleur chez les patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos. Ce syndrome est une maladie héréditaire causée par une anomalie du tissu conjonctif et est souvent associée à une douleur chronique mal contrôlée par des médicaments ou une thérapie physique. La thérapie corps-esprit comprend diverses techniques de médecine complémentaire ou alternative telles que la méditation, l'imagerie guidée, la gestion du stress et la psychothérapie de groupe.

Les patients adultes atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos qui souffrent de douleur chronique peuvent être éligibles pour cette étude de 4 1/2 [Remarque : si le symbole est illisible, il s'agit de quatre mois et demi] à 5 mois. Les patients qui ne sont pas déjà inscrits au protocole 97-HG-0089 du NHGRI subiront une anamnèse, un examen physique et un bref entretien avant d'être acceptés. Les participants assisteront à des séances de groupe de 2 heures de thérapie corps-esprit au NIH chaque semaine pendant au moins 10 semaines. Ils recevront une formation à la méditation, à la respiration de yoga, à l'imagerie guidée et à la gestion du stress lors de ces séances et seront également invités à pratiquer les traitements à la maison chaque jour. Les patients peuvent poursuivre leurs médicaments habituels et leur traitement de la douleur avec leur médecin privé au cours de l'étude.

Les participants rempliront un paquet de questionnaires sur leur douleur, leur santé et leur qualité de vie à trois intervalles : lors de leur inscription à l'étude, à la fin du traitement et 12 semaines après la fin du traitement. À ces mêmes intervalles de temps, les patients viendront au NIH pour un test de leur capacité physique à marcher et à monter des escaliers. Les patients tiendront un journal et les symptômes de la douleur et les médicaments pendant 1 semaine avant le début du traitement et 1 semaine après sa fin, et rempliront des questionnaires sur la douleur pendant toute la durée de l'étude.