Терапия разума и тела при боли при синдроме Элерса-Данлоса

В этом исследовании будет оцениваться эффективность психофизической терапии для облегчения боли у пациентов с синдромом Элерса-Данлоса. Этот синдром является наследственным заболеванием, вызванным дефектом соединительной ткани, и часто связан с хронической болью, плохо контролируемой лекарствами или физиотерапией. Терапия разума и тела включает в себя различные методы дополнительной или альтернативной медицины, такие как медитация, управляемые образы, управление стрессом и групповая психотерапия.

Взрослые пациенты с синдромом Элерса-Данлоса, страдающие хронической болью, могут иметь право на участие в этом исследовании продолжительностью от 4 1/2 [Примечание: если символ неразборчив, это от четырех с половиной] до 5 месяцев. Пациенты, еще не зарегистрированные в протоколе NHGRI 97-HG-0089, перед тем, как будут приняты, пройдут сбор анамнеза, медицинский осмотр и краткое собеседование. Участники будут посещать двухчасовые групповые сеансы психофизической терапии в NIH каждую неделю в течение как минимум 10 недель. На этих занятиях они пройдут обучение медитации, йоговскому дыханию, управляемым образам и управлению стрессом, и им будет предложено также практиковать процедуры дома каждый день. Пациенты могут продолжать принимать обычные лекарства и обезболивать у своих частных врачей в течение всего периода исследования.

Участники будут заполнять пакет анкет о своей боли, здоровье и качестве жизни через три промежутка времени: при включении в исследование, в конце лечения и через 12 недель после окончания лечения. В эти же промежутки времени пациенты будут приходить в NIH для проверки их физической способности ходить и подниматься по лестнице. Пациенты будут вести дневник болевых симптомов и лекарств в течение 1 недели до начала лечения и 1 недели после его окончания, а также будут заполнять анкеты о боли в течение всего периода исследования.