Terapia umysłu i ciała w bólu w zespole Ehlersa-Danlosa

Niniejsze badanie oceni skuteczność terapii ciało-umysł w łagodzeniu bólu u pacjentów z zespołem Ehlersa-Danlosa. Zespół ten jest chorobą dziedziczną spowodowaną defektem tkanki łącznej i często wiąże się z przewlekłym bólem słabo kontrolowanym przez leki lub fizykoterapię. Terapia ciało-umysł obejmuje różne techniki medycyny komplementarnej lub alternatywnej, takie jak medytacja, obrazowanie kierowane, radzenie sobie ze stresem i psychoterapia grupowa.

Dorośli pacjenci z zespołem Ehlersa-Danlosa, którzy cierpią na przewlekły ból, mogą kwalifikować się do tego badania trwającego od 4 1/2 [Uwaga: jeśli symbol jest nieczytelny, oznacza to, że wynosi on cztery i pół] do 5 miesięcy. Pacjenci, którzy nie zostali jeszcze zarejestrowani w protokole NHGRI 97-HG-0089, przed przyjęciem przejdą wywiad, badanie fizykalne i krótką rozmowę. Uczestnicy będą uczestniczyć w 2-godzinnych sesjach grupowych terapii umysł-ciało w NIH co tydzień przez co najmniej 10 tygodni. Podczas tych sesji przejdą szkolenie w zakresie medytacji, oddychania jogi, kierowanych obrazów i radzenia sobie ze stresem, a także zostaną poproszeni o codzienne ćwiczenie zabiegów w domu. W trakcie badania pacjenci mogą kontynuować przyjmowanie regularnych leków i leczenie bólu u swoich prywatnych lekarzy.

Uczestnicy będą wypełniać pakiet kwestionariuszy dotyczących bólu, stanu zdrowia i jakości życia w trzech odstępach czasowych: w chwili zapisania się do badania, na koniec leczenia i 12 tygodni po zakończeniu leczenia. W tych samych odstępach czasu pacjenci będą przychodzić do NIH w celu sprawdzenia ich fizycznej zdolności do chodzenia i wchodzenia po schodach. Pacjenci będą prowadzić dzienniczek oraz objawy bólowe i przyjmowane leki przez 1 tydzień przed rozpoczęciem leczenia i 1 tydzień po jego zakończeniu oraz będą wypełniać kwestionariusze dotyczące bólu przez cały okres badania.