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다낭성 신장 질환 데이터 저장소

2025년 11월 7일 업데이트: The Rogosin Institute

상염색체 우성 다낭성 신장 질환 데이터 저장소

상염색체 우성 다낭성 신장 질환(PKD)은 미국에서 400,000명 이상, 전 세계적으로 500만 명에게 영향을 미치는 가장 흔한 유전성 신장 질환입니다. PKD는 투석 및/또는 이식이 필요한 신부전의 네 번째로 흔한 원인입니다. 모든 PKD 환자의 절반 이상이 60세까지 신부전이 발생하지만 신장 질환의 발병 연령은 같은 가족 구성원 간에도 매우 다양합니다.

이것이 비교적 흔한 문제라는 사실에도 불구하고, 상대적으로 소수의 환자가 환자가 평생 동안 어떻게 영향을 받는지 완전히 이해하기 위해 충분한 기간 동안 연구되었습니다. 이 리포지토리를 만드는 이유는 조사자가 고혈압, 심장 마비 및 뇌졸중을 포함한 합병증을 완전히 이해할 수 있도록 PKD에 대한 정보를 수집하는 것입니다. 이 정보는 개선된 치료 전략 개발에도 도움이 될 수 있습니다.

연구 개요

상태

모병

정황

상세 설명

방문 #1:

- 초기 세부 병력, 신체 검사 및 실험실 평가

다음 이미징 절차는 첫 번째 연구 방문 후 3개월 이내에 수행됩니다.

- 신장 및 간 자기공명영상

추가 평가 및 테스트:

  • 유전적 평가: PKD의 광범위한 가족력이 환자로부터 얻어질 것입니다.
  • 특정 PKD1 및 PKD2 돌연변이의 유전자형 분석

후속 연구 방문:

- 환자는 Visit 1 이후 2년마다 자세한 추적 검사를 위해 외래 시설을 방문하게 됩니다.

연구 유형

관찰

등록 (추정된)

1000

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 연락처

  • 이름: Jon Blumenfeld, MD
  • 전화번호: 212-746-1553
  • 이메일: jdblume@nyp.org

연구 장소

  • 미국
    • New York
      • New York, New York, 미국, 10021
        • 모병
        • The Rogosin Institute
        • 연락하다:

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

18년 이상 (성인, 고령자)

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

이 연구에 등록된 모든 환자는 상염색체 우성 신장 질환 진단을 받게 됩니다. 위험에 처한 개인(즉, 가족 중 ADPKD 1순위)에 대한 진단 기준에는 최소 2개(일측성 또는 양측성)의 신장 낭종이 포함되며, 각 신장에 2개의 낭종이 있으면 15세~ 각각 29세와 30~59세. 유전자형을 알 수 없는 가족의 경우 15~39세의 경우 3개 이상(일측성 또는 양측성) 신장 낭종이 진단을 내리기에 충분하며 각 신장에 2개 이상의 낭종이 있는 경우 40~59세의 경우 진단을 내리기에 충분합니다. 60세 이상에서는 각 신장에 4개 이상의 낭종이 필요합니다.

설명

포함 기준:

  • 이전에 ADPKD 진단을 받은 18세 이상의 사람은 누구나 참여할 수 있습니다.

제외 기준:

  • 정보에 입각한 동의를 제공할 수 없습니다.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정
측정값 설명
기간
다낭성 신장병 데이터 저장소
기간: 30년
다낭성 신장병 데이터 저장소
30년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

The Rogosin Institute

협력자

Weill Medical College of Cornell University
New York Presbyterian Hospital

수사관

  • 수석 연구원: Jon Blumenfeld, MD, The Rogosin Institute

간행물 및 유용한 링크

연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.

일반 간행물

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작

2002년 11월 1일

기본 완료 (추정된)

2030년 12월 1일

연구 완료 (추정된)

2030년 12월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2008년 11월 14일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2008년 11월 14일

처음 게시됨 (추정된)

2008년 11월 17일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (추정된)

2025년 11월 12일

QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출

2025년 11월 7일

마지막으로 확인됨

2025년 11월 1일

추가 정보

이 연구와 관련된 용어

키워드

추가 관련 MeSH 약관

기타 연구 ID 번호

  • 0304006105

약물 및 장치 정보, 연구 문서

미국 FDA 규제 의약품 연구

아니

미국 FDA 규제 기기 제품 연구

아니

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