Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Monirakkuisten munuaistautien tietovarasto

perjantai 7. marraskuuta 2025 päivittänyt: The Rogosin Institute

Autosomaalisesti hallitsevan polykystisen munuaistaudin tietovarasto

Autosomaalinen dominantti polykystinen munuaissairaus (PKD) on yleisin perinnöllinen munuaissairaus, jota sairastaa yli 400 000 ihmistä Yhdysvalloissa ja 5 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti. PKD on neljänneksi yleisin dialyysi- ja/tai elinsiirtoa vaativan munuaisten vajaatoiminnan syy. Yli puolet kaikista PKD-potilaista kehittää munuaisten vajaatoimintaa 60 vuoden iässä, vaikka munuaissairauden alkamisikä vaihtelee suuresti, jopa saman perheen jäsenten kesken.

Huolimatta siitä, että tämä on suhteellisen yleinen ongelma, suhteellisen harvoja potilaita on tutkittu riittävän pitkään, jotta he ymmärtäisivät täysin, miten potilaat vaikuttavat heidän elinikänsä aikana. Syy tämän arkiston luomiseen on kerätä tietoja PKD:stä, jotta tutkijat ymmärtävät täysin sen komplikaatiot, mukaan lukien korkea verenpaine, sydänkohtaus ja aivohalvaus. Nämä tiedot voivat myös auttaa kehittämään parempia hoitostrategioita.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Munuaisten polykystinen sairaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Vierailu 1:

- Ensimmäinen yksityiskohtainen historia, fyysinen tutkimus ja laboratorioarviointi

Seuraavat kuvantamistoimenpiteet suoritetaan kolmen kuukauden kuluessa ensimmäisestä opintokäynnistä:

- Munuaisten ja maksan magneettikuvaus

Lisäarviointi ja testaus:

Geneettinen arviointi: Potilaalta saadaan laaja PKD:n sukuhistoria.
Spesifisten PKD1- ja PKD2-mutaatioiden genotyypitys

Opintovierailujen seuranta:

- Potilaat palaavat avohoitoon yksityiskohtaisiin seurantatutkimuksiin joka toinen vuosi käynnin 1 jälkeen.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

1000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Nimi: Jon Blumenfeld, MD
Puhelinnumero: 212-746-1553
Sähköposti: jdblume@nyp.org

Opiskelupaikat

Yhdysvallat
- New York
  - New York, New York, Yhdysvallat, 10021
    - Rekrytointi
    - The Rogosin Institute
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Jon Blumenfeld, MD
      
      Puhelinnumero: 212-746-1553
      
      Sähköposti: jdblume@nyp.org

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Kaikilla tähän tutkimukseen osallistuvilla potilailla diagnosoidaan autosomaalinen hallitseva munuaissairaus. Diagnostiset kriteerit riskiryhmään kuuluville henkilöille (eli ensimmäisen asteen perheenjäsenellä, jolla on ADPKD) sisältävät vähintään kahden (yksi- tai molemminpuolisen) munuaiskystin, ja kaksi kystaa kummassakin munuaisessa katsotaan riittävän diagnoosin tekemiseen 15-vuotiailla. 29 vuoden ja 30-59 vuoden kuluttua. Perheissä, joiden genotyyppi on tuntematon, kolmen tai useamman (yksi- tai molemminpuolisen) munuaiskystin esiintyminen riittää diagnoosin vahvistamiseen 15-39-vuotiailla henkilöillä, kaksi tai useampi kysta kussakin munuaisessa riittää 40-59-vuotiaille ja vähintään neljä kystaa kussakin munuaisessa tarvitaan ≥60-vuotiailta henkilöiltä.

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Kaikki 18-vuotiaat tai sitä vanhemmat henkilöt, joilla on aiemmin diagnosoitu ADPKD, voivat osallistua.

Poissulkemiskriteerit:

Kyvyttömyys antaa tietoon perustuva suostumus.

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Toimenpiteen kuvaus	Aikaikkuna
Polykystisen munuaissairauden tietovarasto Aikaikkuna: 30 vuotta	Polykystisen munuaissairauden tietovarasto	30 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

The Rogosin Institute

Yhteistyökumppanit

Weill Medical College of Cornell University

New York Presbyterian Hospital

Tutkijat

Päätutkija: Jon Blumenfeld, MD, The Rogosin Institute

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Yleiset julkaisut

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus

Perjantai 1. marraskuuta 2002

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 1. joulukuuta 2030

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Sunnuntai 1. joulukuuta 2030

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Perjantai 14. marraskuuta 2008

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit