의료 개선을 위해 자폐 성인과 협력
2015년 10월 30일 업데이트: Christina M. Nicolaidis, Oregon Health and Science University
일차 의료 개선을 위한 도구 개발을 위해 자폐 성인과 협력
이 제안의 목표는 자폐성 성인과 그들의 주치의(PCP)를 위한 환자 중심 치료 도구를 개발하고 평가하는 것입니다.
연구 개요
상세 설명
이 연구의 목표는 자폐성 성인과 그들의 주치의(PCP)를 위한 환자 중심 치료 도구를 개발하고 평가하는 것입니다.
하나의 도구를 사용하면 자폐 성인 및/또는 그 지지자가 스펙트럼에 있는 것이 그들의 건강 관리에 미치는 영향과 양질의 치료를 촉진하기 위한 가능한 전략에 대해 PCP에게 개별화된 정보를 제공할 수 있습니다.
또 다른 도구는 자폐증에 대해 PCP를 교육하기 위해 환자 내러티브의 힘을 활용할 것입니다.
이러한 도구 및 기타 리소스는 자폐 성인, 지지자 및 PCP를 위한 대화형 웹사이트에 보관됩니다.
연구팀은 자폐성 성인과 그들의 일차 의료 제공자와 함께 새로운 웹 기반 환자 중심 치료 도구를 사용하는 타당성과 수용 가능성을 평가할 것입니다.
이 연구는 환자 중심 치료 및 환자 활성화를 증가시켜 자폐 성인의 건강을 개선하는 데 이러한 도구의 효과를 테스트하는 향후 시험을 위한 데이터를 제공할 것입니다.
연구 유형
중재적
등록 (실제)
237
단계
- 해당 없음
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Oregon
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Portland, Oregon, 미국, 97239
- Oregon Health and Science University
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
연구 대상 성별
모두
설명
포함 기준:
- 자폐 스펙트럼 장애(자폐성 장애, 아스퍼거 장애, 소아기 붕괴 장애, 전반적 발달 장애 NOS 포함)의 의학적 진단
- 서면 또는 구두 영어를 이해하거나 서면 또는 구두 영어를 이해하는 지원 담당자가 있습니다.
- 주치의가 있습니다
제외 기준:
- 미국 거주자가 아닙니다.
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 주 목적: 건강 서비스 연구
- 할당: 해당 없음
- 중재 모델: 단일 그룹 할당
- 마스킹: 없음(오픈 라벨)
무기와 개입
참가자 그룹 / 팔 |
개입 / 치료 |
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실험적: 툴킷 사용
모든 참가자는 툴킷에 액세스할 수 있습니다.
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환자 참가자는 툴킷에 대한 액세스 권한을 부여받으며 공급자를 위한 맞춤형 보고서를 생성합니다.
팀은 제공자에게 보고서를 보내고 환자와 논의할 약속 일정을 잡도록 요청할 것입니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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환자 만족도
기간: 툴킷 사용 후 1개월
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자폐증 참가자는 도구가 유용하다고 느끼는지, 도구가 의료에 어떻게 영향을 미칠 것이라고 생각하는지, 서비스 제공자에게 도구를 사용할 계획인지 여부와 방법, 도구를 추천할지 여부를 포함하여 도구에 대한 만족도에 대한 온라인 설문 조사를 완료했습니다. 기타.
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툴킷 사용 후 1개월
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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제공자 만족도
기간: 환자가 툴킷을 사용한 후 1~2개월
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공급자는 툴킷에 대한 만족도를 평가하기 위해 간단한 설문 조사에 참여했습니다.
항목은 전반적인 만족도와 다른 환자에게 도구를 사용하거나 사용하지 않을 것인지 여부를 다루었습니다.
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환자가 툴킷을 사용한 후 1~2개월
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툴킷 구성 요소의 환자 사용
기간: 툴킷 사용 후 1개월
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참가자가 AHAT(Autism Healthcare Accommodations Tool) 설문조사를 완료했는지 여부와 연구팀이 보고서 사본을 주치의에게 보낼 수 있도록 허용했는지 여부에 대한 데이터를 수집했습니다.
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툴킷 사용 후 1개월
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의료 서비스에 대한 환자 만족도의 변화
기간: 툴킷 사용 전과 사용 후 1개월
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환자들은 1차 의료 경험에 대한 만족도를 평가하는 8개 항목 도구를 완성했습니다.
척도는 이전에 2007 건강 정보 국가 동향 조사(HINTS)에서 채택되었습니다.
개입 전 설문조사에서 자폐 참가자들은 주치의와의 마지막 방문에 대해 생각하도록 요청받았습니다.
우리는 대리인이 환자가 의사소통에 얼마나 만족하는지 적절하게 평가할 수 있다고 생각하지 않았기 때문에 대리인을 통해 참여하는 사람들에 대한 환자-제공자 의사소통을 평가하지 않았습니다.
의료 툴킷을 사용한 이후로 주치의를 만났다고 말한 자폐 참가자만 개입 후 설문 조사에서 이러한 항목에 대해 다시 질문했습니다.
응답은 "1 - 매우 동의하지 않음"에서 "5 - 매우 동의함"까지의 앵커가 있는 5점 리커트 척도를 사용했습니다.
응답을 종합 점수로 합산하여 항목을 분석했습니다(범위 8-40, 점수가 높을수록 만족도가 높음).
Cronbach의 알파 = 0.92.
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툴킷 사용 전과 사용 후 1개월
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의료에 대한 환자의 인식된 장벽의 변화
기간: 툴킷 사용 전과 사용 후 1개월
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자폐 참가자들에게 의료 서비스에 대한 16가지 장벽 목록을 제시하고 어떤 것이 좋은 치료를 받는 데 방해가 되는지 질문했습니다.
우리는 개입 전후 설문조사에서 참가자들이 승인한 장벽의 총 수를 비교했습니다.
설문 조사의 프록시 버전에는 자폐인이 직면한 장벽과 지지자가 직면한 장벽을 구별하기 위해 몇 가지 수정된 항목이 포함되었습니다.
표현의 차이로 인해 직접 참여한 사람과 대리로 참여한 사람의 결과를 합칠 수 없었습니다.
직접 참여한 자폐성 성인의 데이터만 표시됩니다.
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툴킷 사용 전과 사용 후 1개월
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환자 의료 자기효능감의 변화
기간: 툴킷 사용 전과 사용 후 1개월
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자폐 참가자는 툴킷 사용 전과 사용 후 1개월에 21개 항목의 건강 관리 자기 효능감 척도를 완료했습니다.
척도는 이전의 정성적 작업을 기반으로 이 연구를 위해 새롭게 생성되었습니다.
의료 탐색과 관련된 측면을 다루는 항목(예:
"필요할 때 의료 제공자와 약속을 잡을 수 있다고 얼마나 확신하십니까?"), 제공자와의 성공적인 상호작용(예:
"귀하의 증상이나 의료 문제를 귀하의 제공자에게 설명할 수 있다고 얼마나 확신하십니까?"),
및 자기 관리(예:
"당신은 당신이 약을 복용해야 하는 방식으로 약을 복용할 수 있다고 얼마나 확신합니까?").
응답 옵션은 "0 - 전혀 확신하지 못함"에서 "3 - 전적으로 확신함"까지 앵커가 있는 4점 리커트 척도를 사용했습니다.
우리는 21개 항목의 응답을 추가하여 자기효능감에 점수를 매겼고, 그 결과 0에서 63까지의 범위가 가능하며 점수가 높을수록 자기효능감이 높습니다.
Cronbach의 알파는 0.92였습니다.
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툴킷 사용 전과 사용 후 1개월
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
협력자
수사관
- 수석 연구원: Christina Nicolaidis, MD, MPH, Oregon Health and Science University
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작
2013년 9월 1일
기본 완료 (실제)
2014년 8월 1일
연구 완료 (실제)
2014년 8월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2012년 4월 13일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2012년 4월 16일
처음 게시됨 (추정)
2012년 4월 18일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (추정)
2015년 12월 7일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2015년 10월 30일
마지막으로 확인됨
2015년 10월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- R34MH092503 (미국 NIH 보조금/계약)
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