Samarbejde med autistiske voksne for at forbedre sundhedsplejen
30. oktober 2015 opdateret af: Christina M. Nicolaidis, Oregon Health and Science University
Samarbejde med autistiske voksne for at udvikle værktøjer til at forbedre den primære sundhedspleje
Målet med dette forslag er at udvikle og evaluere patientcentrerede plejeværktøjer til autistiske voksne og deres primære omsorgsudbydere (PCP'er).
Studieoversigt
Status
Afsluttet
Betingelser
Intervention / Behandling
Detaljeret beskrivelse
Målet med denne undersøgelse er at udvikle og evaluere patientcentrerede plejeværktøjer til autistiske voksne og deres primære omsorgsudbydere (PCP'er).
Et værktøj vil give autistiske voksne og/eller deres tilhængere mulighed for at give individualiseret information til PCP'er om, hvordan det at være på spektret påvirker deres sundhedspleje og mulige strategier til at lette kvalitetspleje.
Et andet værktøj vil udnytte styrken af patientfortællinger til at uddanne PCP'er om autisme.
Disse værktøjer og andre ressourcer vil blive placeret på et interaktivt websted for autistiske voksne, tilhængere og PCP'er.
Forskerholdet vil evaluere gennemførligheden og acceptablen af at bruge de nye webbaserede patientcentrerede plejeværktøjer med autistiske voksne og deres primære plejepersonale.
Denne undersøgelse vil give data til et fremtidigt forsøg, der tester effektiviteten af disse værktøjer til at forbedre sundheden for autistiske voksne ved at øge patientcentreret pleje og patientaktivering.
Undersøgelsestype
Interventionel
Tilmelding (Faktiske)
237
Fase
- Ikke anvendelig
Kontakter og lokationer
Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.
Studiesteder
-
-
Oregon
-
Portland, Oregon, Forenede Stater, 97239
- Oregon Health and Science University
-
-
Deltagelseskriterier
Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
18 år og ældre (Voksen, Ældre voksen)
Tager imod sunde frivillige
Ingen
Køn, der er berettiget til at studere
Alle
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- Medicinsk diagnose af autismespektrumforstyrrelse (herunder autistisk lidelse, Aspergers lidelse, disintegrativ lidelse i barndommen og gennemgribende udviklingsforstyrrelse NOS)
- Forstår skrevet eller talt engelsk eller har en støtteperson til rådighed, som forstår skriftligt eller talt engelsk
- Har en primær plejer
Ekskluderingskriterier:
- Er ikke bosiddende i USA
Studieplan
Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
- Primært formål: Sundhedstjenesteforskning
- Tildeling: N/A
- Interventionel model: Enkelt gruppeopgave
- Maskning: Ingen (Åben etiket)
Våben og indgreb
Deltagergruppe / Arm |
Intervention / Behandling |
|---|---|
|
Eksperimentel: Brug af Toolkit
Alle deltagere vil have adgang til værktøjskassen
|
Patientdeltagere vil få adgang til værktøjskassen og vil oprette en tilpasset rapport til deres udbyder.
Teamet vil sende rapport til udbyderne og bede dem om at planlægge en tid med patienten for at diskutere.
|
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Patienttilfredshed
Tidsramme: 1 måned efter brug af værktøjssættet
|
Autistiske deltagere gennemførte en online-undersøgelse om deres tilfredshed med værktøjet, herunder om de føler, at værktøjet er nyttigt, hvordan de tror, værktøjet vil påvirke deres sundhedsvæsen, om og hvordan de planlægger at bruge det hos udbydere, og om de vil anbefale det til andre.
|
1 måned efter brug af værktøjssættet
|
Sekundære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
Udbydertilfredshed
Tidsramme: 1-2 måneder efter patientens brug af værktøjssættet
|
Udbydere deltog i en kort undersøgelse for at vurdere tilfredsheden med værktøjskassen.
Punkter omhandlede generel tilfredshed, og om de ville eller ikke ville bruge værktøjerne sammen med andre patienter.
|
1-2 måneder efter patientens brug af værktøjssættet
|
|
Patientbrug af Toolkit-komponenter
Tidsramme: 1 måned efter brug af værktøjssættet
|
Vi indsamlede data om, hvorvidt deltagerne gennemførte Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT) undersøgelsen eller ej, og hvorvidt de tillod forskerholdet at sende en kopi af rapporten til deres primære plejeudbyder.
|
1 måned efter brug af værktøjssættet
|
|
Ændring i patienttilfredshed med sundhedsvæsenet
Tidsramme: før og 1 måned efter brug af værktøjssættet
|
Patienterne gennemførte et 8-element instrument, der vurderede tilfredshed med deres primære sundhedserfaringer.
Skalaen blev tidligere tilpasset fra 2007 Health Information National Trends Survey (HINTS).
I præ-interventionsundersøgelsen blev autistiske deltagere bedt om at tænke på deres sidste besøg hos deres primære behandler.
Vi vurderede ikke patient-udbyder kommunikation for dem, der deltog via en proxy, da vi ikke mente, at en proxy tilstrækkeligt kunne vurdere, hvor tilfreds patienten var med kommunikationen.
Kun autistiske deltagere, som sagde, at de havde set deres PCP, siden de brugte sundhedsværktøjssættet, blev spurgt om disse emner i undersøgelsen efter intervention.
Svarene brugte en 5-punkts Likert-skala med ankre fra "1 - Meget uenig" til "5 - Meget enig".
Vi analyserede emner ved at summere svarene til en sammensat score (interval 8-40; højere score indikerer højere tilfredshed).
Cronbachs alfa = 0,92.
|
før og 1 måned efter brug af værktøjssættet
|
|
Ændring i patientens opfattede barrierer for sundhedspleje
Tidsramme: Før og 1 måned efter brug af værktøjssættet
|
Autistiske deltagere blev præsenteret for en liste over 16 barrierer for sundhedspleje og spurgt, hvilke der forhindrer dem i at opnå god pleje.
Vi sammenlignede det samlede antal barrierer godkendt af deltagerne i undersøgelserne før og efter intervention.
Proxyversionen af undersøgelsen indeholdt nogle få ændrede elementer for at skelne mellem barrierer, som de autistiske individer står over for, og dem, som tilhængeren står over for.
På grund af forskelle i formuleringen kunne vi ikke kombinere resultater fra dem, der deltog direkte med dem, der deltog ved fuldmagt.
Kun data fra autistiske voksne, der deltog direkte, vises.
|
Før og 1 måned efter brug af værktøjssættet
|
|
Ændring i Patient Healthcare Self-Efficacy
Tidsramme: Før og 1 måned efter brug af værktøjssættet
|
Autistiske deltagere gennemførte en 21-elementers sundheds-selveffektivitetsskala før og 1 måned efter brug af værktøjskassen.
Skalaen blev skabt de novo til denne undersøgelse, baseret på vores tidligere kvalitative arbejde.
Punkter omhandlede aspekter relateret til sundhedsnavigation (f.eks.
"Hvor sikker er du på, at du kan lave en aftale med din sundhedsplejerske, når det er nødvendigt?"), vellykket interaktion med udbydere, (f.eks.
"Hvor sikker er du på, at du kan beskrive dine symptomer eller sundhedsmæssige bekymringer til din udbyder?"),
og selvledelse (f.eks.
"Hvor sikker er du på, at du kan tage medicin, som du skal tage dem?").
Svarmuligheder brugte en 4-punkts Likert-skala med ankre fra "0 - Slet ikke sikker" til "3 - Total sikker".
Vi scorede self-efficacy ved at tilføje svar fra de 21 punkter, hvilket resulterede i et muligt interval på 0 til 63, med højere score svarende til højere self-efficacy.
Cronbachs alfa var 0,92.
|
Før og 1 måned efter brug af værktøjssættet
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.
Samarbejdspartnere
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Christina Nicolaidis, MD, MPH, Oregon Health and Science University
Publikationer og nyttige links
Den person, der er ansvarlig for at indtaste oplysninger om undersøgelsen, leverer frivilligt disse publikationer. Disse kan handle om alt relateret til undersøgelsen.
Hjælpsomme links
Datoer for undersøgelser
Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.
Studer store datoer
Studiestart
1. september 2013
Primær færdiggørelse (Faktiske)
1. august 2014
Studieafslutning (Faktiske)
1. august 2014
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
13. april 2012
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
16. april 2012
Først opslået (Skøn)
18. april 2012
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Skøn)
7. december 2015
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
30. oktober 2015
Sidst verificeret
1. oktober 2015
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Yderligere relevante MeSH-vilkår
Andre undersøgelses-id-numre
- R34MH092503 (U.S. NIH-bevilling/kontrakt)
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .