Parceria com adultos autistas para melhorar a saúde

Experimental: Uso do kit de ferramentas

Todos os participantes terão acesso ao kit de ferramentas

Comportamental: Uso do kit de ferramentas

Os pacientes participantes terão acesso ao kit de ferramentas e criarão um relatório personalizado para seu provedor. A equipe enviará um relatório aos provedores e solicitará que eles marquem uma consulta com o paciente para discutir.

Satisfação do paciente

Os participantes autistas responderam a uma pesquisa on-line sobre sua satisfação com a ferramenta, incluindo se eles acham que a ferramenta é útil, como eles acham que a ferramenta afetará sua saúde, se e como planejam usá-la com os provedores e se a recomendariam para outros.

Satisfação do Provedor

Os provedores participaram de uma breve pesquisa para avaliar a satisfação com o kit de ferramentas. Os itens abordavam a satisfação geral e se eles usariam ou não as ferramentas com outros pacientes.

Uso de componentes do kit de ferramentas pelo paciente

Coletamos dados sobre se os participantes completaram ou não a pesquisa Autism Healthcare Accomodations Tool (AHAT) e se eles permitiram ou não que a equipe de pesquisa enviasse uma cópia do relatório ao seu prestador de cuidados primários.

Mudança na Satisfação do Paciente com a Saúde

Os pacientes preencheram um instrumento de 8 itens avaliando a satisfação com suas experiências de atenção primária à saúde. A escala foi previamente adaptada do Health Information National Trends Survey (HINTS) de 2007. Na pesquisa pré-intervenção, os participantes autistas foram convidados a pensar sobre sua última visita com seu provedor de cuidados primários. Não avaliamos a comunicação paciente-profissional para aqueles que estavam participando por meio de um proxy, pois não sentimos que um proxy poderia avaliar adequadamente o grau de satisfação do paciente com a comunicação. Somente os participantes autistas que disseram ter visto seu PCP desde o uso do kit de ferramentas de saúde foram questionados novamente sobre esses itens na pesquisa pós-intervenção. As respostas usaram uma escala Likert de 5 pontos com âncoras de "1 - Discordo totalmente" a "5 - Concordo totalmente". Analisamos os itens somando as respostas em uma pontuação composta (intervalo de 8 a 40; pontuações mais altas indicam maior satisfação). Alfa de Cronbach = 0,92.

Mudança nas barreiras percebidas pelo paciente aos cuidados de saúde

Participantes autistas foram apresentados a uma lista de 16 barreiras aos cuidados de saúde e perguntados quais os impedem de obter um bom atendimento. Comparamos o número total de barreiras endossadas pelos participantes nas pesquisas pré e pós-intervenção. A versão proxy da pesquisa incluiu alguns itens modificados para diferenciar entre as barreiras enfrentadas pelos indivíduos autistas e aquelas enfrentadas pelo apoiador. Devido a diferenças na redação, não pudemos combinar os resultados dos que participaram diretamente com os que participaram por procuração. Apenas dados de adultos autistas que participaram diretamente são mostrados.

Mudança na autoeficácia da saúde do paciente

Os participantes autistas completaram uma escala de autoeficácia em saúde de 21 itens antes e 1 mês após o uso do kit de ferramentas. A escala foi criada de novo para este estudo, com base em nosso trabalho qualitativo anterior. Os itens abordaram aspectos relacionados à navegação na área da saúde (ex. "Quão confiante você está de que pode marcar uma consulta com seu profissional de saúde quando necessário?"), interações bem-sucedidas com profissionais de saúde (por exemplo, "Quão confiante você está de que pode descrever seus sintomas ou problemas de saúde ao seu médico?"), e autogestão (ex. "Quão confiante você está de que pode tomar os medicamentos da maneira que deveria tomá-los?"). As opções de resposta usaram uma escala Likert de 4 pontos com âncoras de "0 - Nada confiante" a "3 - Totalmente confiante". Pontuamos a autoeficácia adicionando as respostas dos 21 itens, resultando em uma faixa possível de 0 a 63, com pontuações mais altas correspondendo a maior autoeficácia. O alfa de Cronbach foi de 0,92.