Collaborare con adulti autistici per migliorare l'assistenza sanitaria

Sperimentale: Uso del toolkit

Tutti i partecipanti avranno accesso al toolkit

Comportamentale: Uso del kit di strumenti

I pazienti partecipanti avranno accesso al toolkit e creeranno un rapporto personalizzato per il loro fornitore. Il team invierà un rapporto ai fornitori e chiederà loro di fissare un appuntamento con il paziente per discuterne.

Soddisfazione del paziente

I partecipanti autistici hanno completato un sondaggio online sulla loro soddisfazione per lo strumento, incluso se ritengono che lo strumento sia utile, come pensano che lo strumento influirà sulla loro assistenza sanitaria, se e come intendono utilizzarlo con i fornitori e se lo consiglierebbero a altri.

Soddisfazione del fornitore

I fornitori hanno partecipato a un breve sondaggio per valutare la soddisfazione con il toolkit. Gli elementi riguardavano la soddisfazione generale e se avrebbero o meno utilizzato gli strumenti con altri pazienti.

Uso da parte dei pazienti dei componenti del Toolkit

Abbiamo raccolto dati sul fatto che i partecipanti abbiano completato o meno il sondaggio Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT) e se hanno consentito o meno al team di ricerca di inviare una copia del rapporto al proprio fornitore di cure primarie.

Cambiamento nella soddisfazione del paziente con l'assistenza sanitaria

I pazienti hanno completato uno strumento di 8 item per valutare la soddisfazione per le loro esperienze di assistenza sanitaria primaria. La scala era stata precedentemente adattata dall'Health Information National Trends Survey (HINTS) del 2007. Nel sondaggio pre-intervento ai partecipanti autistici è stato chiesto di pensare alla loro ultima visita con il loro medico di base. Non abbiamo valutato la comunicazione paziente-fornitore per coloro che stavano partecipando tramite un proxy poiché non ritenevamo che un proxy potesse valutare adeguatamente quanto fosse soddisfatto il paziente con la comunicazione. Solo ai partecipanti autistici che hanno affermato di aver visto il loro PCP da quando hanno utilizzato il toolkit sanitario sono stati nuovamente chiesti questi elementi nel sondaggio post-intervento. Le risposte hanno utilizzato una scala Likert a 5 punti con ancore da "1 - Fortemente in disaccordo" a "5 - Fortemente d'accordo". Abbiamo analizzato gli elementi sommando le risposte in un punteggio composito (range 8-40; punteggi più alti indicano una maggiore soddisfazione). Alfa di Cronbach = 0,92.

Cambiamento nelle barriere percepite dal paziente all'assistenza sanitaria

Ai partecipanti autistici è stato presentato un elenco di 16 ostacoli all'assistenza sanitaria e gli è stato chiesto quali impediscono loro di ottenere una buona assistenza. Abbiamo confrontato il numero totale di barriere approvate dai partecipanti ai sondaggi pre e post intervento. La versione proxy del sondaggio includeva alcuni elementi modificati per distinguere tra le barriere affrontate dagli individui autistici e quelle affrontate dal sostenitore. A causa delle differenze nella formulazione, non è stato possibile combinare i risultati di coloro che hanno partecipato direttamente con quelli di coloro che hanno partecipato per delega. Vengono mostrati solo i dati di adulti autistici che hanno partecipato direttamente.

Cambiamento nell'autoefficacia sanitaria del paziente

I partecipanti autistici hanno completato una scala di autoefficacia sanitaria di 21 voci prima e 1 mese dopo l'uso del toolkit. La scala è stata creata de novo per questo studio, sulla base del nostro precedente lavoro qualitativo. Articoli affrontati aspetti relativi alla navigazione sanitaria (ad es. "Quanto sei sicuro di poter fissare un appuntamento con il tuo medico quando necessario?"), interazioni di successo con i fornitori (ad es. "Quanto sei sicuro di poter descrivere i tuoi sintomi o problemi di assistenza sanitaria al tuo fornitore?"), e autogestione (es. "Quanto sei sicuro di poter assumere i farmaci nel modo in cui dovresti prenderli?"). Le opzioni di risposta utilizzavano una scala Likert a 4 punti con ancore da "0 - Per niente sicuro" a "3 - Totalmente sicuro". Abbiamo valutato l'autoefficacia sommando le risposte dei 21 elementi, risultando in un possibile intervallo da 0 a 63, con punteggi più alti corrispondenti a una maggiore autoefficacia. L'alfa di Cronbach era 0,92.