Współpraca z osobami dorosłymi z autyzmem w celu poprawy opieki zdrowotnej

Eksperymentalny: Korzystanie z zestawu narzędzi

Wszyscy uczestnicy będą mieli dostęp do zestawu narzędzi

Behawioralne: Korzystanie z zestawu narzędzi

Uczestnicy-pacjenci otrzymają dostęp do zestawu narzędzi i stworzą dostosowany raport dla swojego dostawcy. Zespół prześle raport do świadczeniodawców i poprosi ich o zaplanowanie spotkania z pacjentem w celu omówienia.

Zadowolenie pacjenta

Uczestnicy autystyczni wypełnili internetową ankietę dotyczącą ich zadowolenia z narzędzia, w tym tego, czy uważają, że narzędzie jest przydatne, jak myślą, że narzędzie wpłynie na ich opiekę zdrowotną, czy i jak planują z niego korzystać z usługodawcami oraz czy poleciliby je pacjentom. inni.

Zadowolenie dostawcy

Dostawcy wzięli udział w krótkiej ankiecie, aby ocenić zadowolenie z zestawu narzędzi. Pozycje dotyczyły ogólnego zadowolenia i tego, czy używaliby narzędzi z innymi pacjentami.

Korzystanie przez pacjentów z elementów zestawu narzędzi

Zebraliśmy dane na temat tego, czy uczestnicy wypełnili ankietę AHAT (Autism Healthcare Accommodations Tool) i czy zezwolili zespołowi badawczemu na przesłanie kopii raportu do swojego lekarza podstawowej opieki zdrowotnej.

Zmiana zadowolenia pacjentów z opieki zdrowotnej

Pacjenci wypełniali 8-itemowy kwestionariusz oceniający satysfakcję z doświadczeń związanych z podstawową opieką zdrowotną. Skala została wcześniej zaadaptowana z Narodowego Badania Trendów Informacji o Zdrowiu z 2007 r. (WSKAZÓWKI). W ankiecie przedinterwencyjnej uczestnicy z autyzmem zostali poproszeni o zastanowienie się nad swoją ostatnią wizytą u swojego lekarza podstawowej opieki zdrowotnej. Nie ocenialiśmy komunikacji pacjent-dostawca dla tych, którzy uczestniczyli za pośrednictwem pełnomocnika, ponieważ nie uważaliśmy, aby pełnomocnik mógł odpowiednio ocenić stopień zadowolenia pacjenta z komunikacji. Tylko autystyczni uczestnicy, którzy powiedzieli, że widzieli swoje PCP od czasu korzystania z zestawu narzędzi opieki zdrowotnej, zostali ponownie zapytani o te elementy w ankiecie po interwencji. W odpowiedziach wykorzystano 5-punktową skalę Likerta z kotwicami od „1 – zdecydowanie się nie zgadzam” do „5 – zdecydowanie się zgadzam”. Przeanalizowaliśmy pozycje, sumując odpowiedzi w wyniku złożonym (zakres 8-40; wyższe wyniki oznaczają większe zadowolenie). Alfa Cronbacha = 0,92.

Zmiana postrzeganych przez pacjentów barier w opiece zdrowotnej

Uczestnikom z autyzmem przedstawiono listę 16 barier w opiece zdrowotnej i zapytano, które z nich powstrzymują ich przed uzyskaniem dobrej opieki. Porównaliśmy całkowitą liczbę barier potwierdzonych przez uczestników ankiet przed i po interwencji. Wersja zastępcza ankiety zawierała kilka zmodyfikowanych pozycji w celu rozróżnienia między barierami napotykanymi przez osoby z autyzmem a barierami napotykanymi przez osoby wspierające. Ze względu na różnice w sformułowaniach nie mogliśmy połączyć wyników tych, którzy uczestniczyli bezpośrednio, z tymi, którzy uczestniczyli przez pełnomocnika. Pokazane są tylko dane od autystycznych dorosłych, którzy bezpośrednio uczestniczyli.

Zmiana poczucia własnej skuteczności w opiece zdrowotnej pacjentów

Autystyczni uczestnicy wypełnili 21-punktową skalę poczucia własnej skuteczności w opiece zdrowotnej przed i 1 miesiąc po użyciu zestawu narzędzi. Skala została stworzona de novo dla tego badania, w oparciu o naszą wcześniejszą pracę jakościową. Pozycje dotyczyły aspektów związanych z nawigacją w opiece zdrowotnej (np. „Jaką masz pewność, że w razie potrzeby możesz umówić się na wizytę u swojego lekarza?”), udane interakcje z dostawcami (np. „Jaką masz pewność, że możesz opisać swoje objawy lub problemy zdrowotne swojemu lekarzowi?”), i samorządności (np. „Jaką masz pewność, że możesz przyjmować leki w sposób, w jaki powinieneś je przyjmować?”). Opcje odpowiedzi wykorzystywały 4-punktową skalę Likerta z kotwicami od „0 – Wcale niepewny” do „3 – Całkowicie pewny siebie”. Oceniliśmy poczucie własnej skuteczności, dodając odpowiedzi z 21 pozycji, co dało możliwy zakres od 0 do 63, przy czym wyższe wyniki odpowiadały wyższemu poczuciu własnej skuteczności. Alfa Cronbacha wyniosła 0,92.