Asociación con adultos autistas para mejorar la atención médica

Experimental: Uso del kit de herramientas

Todos los participantes tendrán acceso al kit de herramientas.

Conductual: Uso de caja de herramientas

Los pacientes participantes tendrán acceso al conjunto de herramientas y crearán un informe personalizado para su proveedor. El equipo enviará un informe a los proveedores y les pedirá que programen una cita con el paciente para discutirlo.

Satisfacción del paciente

Los participantes autistas completaron una encuesta en línea sobre su satisfacción con la herramienta, incluso si sienten que la herramienta es útil, cómo creen que la herramienta afectará su atención médica, si planean usarla con los proveedores y cómo, y si la recomendarían a otros.

Satisfacción del proveedor

Los proveedores participaron en una breve encuesta para evaluar la satisfacción con el conjunto de herramientas. Los ítems abordaron la satisfacción general y si usarían o no las herramientas con otros pacientes.

Uso por parte del paciente de los componentes del kit de herramientas

Recopilamos datos sobre si los participantes completaron o no la encuesta de la Herramienta de adaptaciones de atención médica para el autismo (AHAT) y si permitieron o no que el equipo de investigación enviara una copia del informe a su proveedor de atención primaria.

Cambio en la satisfacción del paciente con la atención médica

Los pacientes completaron un instrumento de 8 ítems que evaluó la satisfacción con sus experiencias de atención primaria de salud. La escala se adaptó previamente de la Encuesta Nacional de Tendencias de Información de Salud (HINTS) de 2007. En la encuesta previa a la intervención, se pidió a los participantes autistas que pensaran en su última visita a su proveedor de atención primaria. No evaluamos la comunicación entre el paciente y el proveedor para aquellos que participaban a través de un representante porque no creíamos que un representante pudiera calificar adecuadamente qué tan satisfecho estaba el paciente con la comunicación. Solo a los participantes autistas que dijeron que habían visto a su PCP desde que usaron el kit de herramientas de atención médica se les volvió a preguntar estos elementos en la encuesta posterior a la intervención. Las respuestas utilizaron una escala Likert de 5 puntos con anclas de "1 - Totalmente en desacuerdo" a "5 - Totalmente de acuerdo". Analizamos los ítems sumando las respuestas en una puntuación compuesta (rango 8-40; las puntuaciones más altas indican una mayor satisfacción). Alfa de Cronbach = 0,92.

Cambio en las barreras percibidas del paciente para la atención médica

A los participantes autistas se les presentó una lista de 16 barreras para la atención médica y se les preguntó cuáles les impiden obtener una buena atención. Comparamos el número total de barreras aprobadas por los participantes en las encuestas previas y posteriores a la intervención. La versión proxy de la encuesta incluyó algunos elementos modificados para diferenciar entre las barreras que enfrentan las personas autistas y las que enfrenta el simpatizante. Debido a las diferencias en la redacción, no pudimos combinar los resultados de quienes participaron directamente con los que participaron por poder. Solo se muestran datos de adultos autistas que participaron directamente.

Cambio en la autoeficacia del cuidado de la salud del paciente

Los participantes autistas completaron una escala de autoeficacia de atención médica de 21 ítems antes y 1 mes después del uso del conjunto de herramientas. La escala fue creada de novo para este estudio, basada en nuestro trabajo cualitativo previo. Los elementos abordaron aspectos relacionados con la navegación de atención médica (p. "¿Qué tan seguro está de que puede programar una cita con su proveedor de atención médica cuando sea necesario?"), interacciones exitosas con los proveedores (p. "¿Qué tan seguro está de poder describir sus síntomas o inquietudes de atención médica a su proveedor?"), y autogestión (por ej. "¿Qué tan seguro está de que puede tomar los medicamentos de la forma en que se supone que debe tomarlos?"). Las opciones de respuesta utilizaron una escala Likert de 4 puntos con anclas de "0 - Nada seguro" a "3 - Totalmente seguro". Puntuamos la autoeficacia sumando las respuestas de los 21 ítems, lo que resultó en un rango posible de 0 a 63, donde las puntuaciones más altas corresponden a una mayor autoeficacia. El alfa de Cronbach fue de 0,92.