Spolupráce s dospělými autisty za účelem zlepšení zdravotní péče

Experimentální: Použití Toolkit

Všichni účastníci budou mít přístup k nástroji

Behaviorální: Použití sady nástrojů

Pacientským účastníkům bude poskytnut přístup k sadě nástrojů a vytvoří přizpůsobenou zprávu pro svého poskytovatele. Tým odešle zprávu poskytovatelům a požádá je, aby naplánovali schůzku s pacientem k projednání.

Spokojenost pacienta

Autističtí účastníci vyplnili online průzkum o své spokojenosti s tímto nástrojem, včetně toho, zda cítí, že je nástroj užitečný, jak si myslí, že nástroj ovlivní jejich zdravotní péči, zda a jak ho plánují používat u poskytovatelů a zda by jej doporučili ostatní.

Spokojenost poskytovatele

Poskytovatelé se zúčastnili krátkého průzkumu, který měl posoudit spokojenost se sadou nástrojů. Položky se zabývaly celkovou spokojeností a tím, zda budou či nebudou nástroje používat s ostatními pacienty.

Používání komponent Toolkit pacienty

Shromáždili jsme údaje o tom, zda účastníci dokončili průzkum Autism Healthcare Accommodations Tool (AHAT) či nikoli a zda umožnili výzkumnému týmu zaslat kopii zprávy svému poskytovateli primární péče.

Změna ve spokojenosti pacientů se zdravotní péčí

Pacienti dokončili 8položkový nástroj hodnotící spokojenost s jejich primární zdravotní péčí. Stupnice byla dříve upravena z průzkumu národních trendů zdravotních informací (HINTS) z roku 2007. V předintervenčním průzkumu byli autističtí účastníci požádáni, aby přemýšleli o své poslední návštěvě u svého poskytovatele primární péče. Nehodnotili jsme komunikaci mezi pacientem a poskytovatelem u těch, kteří se účastnili prostřednictvím proxy, protože jsme neměli pocit, že by proxy mohl adekvátně hodnotit, jak byl pacient s komunikací spokojen. Pouze autističtí účastníci, kteří uvedli, že viděli svůj PCP od použití sady nástrojů pro zdravotní péči, byli znovu požádáni o tyto položky v pointervenčním průzkumu. Odpovědi používaly 5bodovou Likertovu škálu s ukotvením „1 – rozhodně nesouhlasím“ až „5 – zcela souhlasím“. Položky jsme analyzovali sečtením odpovědí do složeného skóre (rozsah 8–40; vyšší skóre značí vyšší spokojenost). Cronbachovo alfa = 0,92.

Změna pacientem vnímaných bariér ve zdravotní péči

Autistickým účastníkům byl předložen seznam 16 překážek ve zdravotní péči a dotazováni, které jim brání v získání dobré péče. Porovnali jsme celkový počet bariér schválených účastníky předintervenčních a pointervenčních průzkumů. Zástupná verze průzkumu zahrnovala několik upravených položek, které odlišovaly bariéry, kterým čelí autisté, a ty, kterým čelí podporovatel. Kvůli rozdílům ve formulaci jsme nemohli spojit výsledky od těch, kteří se zúčastnili přímo, s těmi, kteří se zúčastnili na základě plné moci. Zobrazují se pouze údaje od dospělých autistů, kteří se přímo účastnili.

Změna v soběstačnosti zdravotní péče o pacienty

Autističtí účastníci dokončili 21položkovou stupnici sebeúčinnosti ve zdravotnictví před a 1 měsíc po použití sady nástrojů. Škála byla pro tuto studii vytvořena de novo na základě naší předchozí kvalitativní práce. Položky se zabývaly aspekty souvisejícími s navigací ve zdravotnictví (např. "Jak jste si jisti, že si můžete v případě potřeby domluvit schůzku se svým poskytovatelem zdravotní péče?"), úspěšné interakce s poskytovateli (např. "Jak jste si jistý, že můžete svému poskytovateli popsat své příznaky nebo zdravotní problémy?"), a samospráva (např. "Jak jste si jistý, že můžete užívat léky tak, jak je užívat?"). Možnosti odpovědi používaly 4bodovou Likertovu škálu s kotvami od „0 – vůbec si nejsem jistý“ až „3 – zcela jistě“. Bodovali jsme vlastní účinnost přidáním odpovědí z 21 položek, což vedlo k možnému rozsahu 0 až 63, přičemž vyšší skóre odpovídalo vyšší vlastní účinnosti. Cronbachova alfa byla 0,92.